Hallo ihr Lieben,
da es heute mal wieder nebelig draussen ist und man schon friert wenn man hinsieht, genieße ich den Augenblick und schreibe mal wieder.
Heute ist der Tag an dem ich mir geschworen habe ihn jedes Jahr zu feiern, dennoch fällt es mir immer noch schwer. Man fühlt sich immer noch nicht so leicht wie davor. Drei Jahre ist es nun her, das der Krankenwagen mich ins Krankenhaus brachte mit der Diagnose schwere Lungenembolie beidseits, aus einer tiefen Beinvenen Thrombose.
Daher suche ich immer noch Experten, die mir sagen was und wie es passiert ist und was ich tun kann, dass es nie wieder passiert und ich dennoch Medikamente reduzieren kann. Ich denke ich bin zu jung für Blutverdünner den Rest meines Lebens, neben dem anderen Kram den ich noch nehme.
Dazu war ich am 17.11.20 in der Gerinnungsambulanz Münster; geballte Erfahrung in dieser Thematik auf einem Haufen.
Sie stimmten mir soweit zu, dass bei mir nichts genetisches vorliegt und ich das Rauchen, die Verhütung-Hormontherapie aufgegeben habe und mein Bestes geben werde (trotz Cortison) nicht Adipös zu werden. Daneben sind die DDimere, der Blutwert, der bei mir immer erhöhte ist und mich dadurch immer nervös macht, nicht ein guter Indikator für eine Thrombose und ich solle mich davon lösen. Schwer wenn einem am Anfang das „anders“ suggeriert wurde. ??♀️??♀️
Derzeit kann ich das Adipositas einfach sagen und versprechen, denn ich futtere tüchtig und bin dennoch im Untergewicht, bei mal „nur“ 8mg Cortison. Nicht für die Welt, aber für mich noch mal der Beweis, dass es wirklich am Cortison liegt. Seit 10 Jahren bringt ja KEINE Diät was, kein 7x die Woche Sport und was ich auch immer alles versucht habe. Trotzdem denkt man immer, man ruht sich nur auf der Ausrede aus, aber die Ärzte sagten ja schon immer; für so viel Cortison haben sie sich aber sehr gut gehalten! Haha! Nun gut, ich schweife ab! ?
Schade fand ich, dass kein Ultraschall meiner Beinvenen mehr gemacht wurden, es reichte ein Fragenkatalog ob die Beine noch „hart“ werden gegen Abend, was ich noch an Medis nehme und nun kam vor einer Woche der Bericht: Ich darf den Blutverdünner absetzen, sollte aber noch Strümpfe tragen (was im Winter auch eh kein Problem ist, soweit es meinen Gelenken gut geht, sonst habe ich teilweise wirklich beim an und ausziehen zu starke Schmerzen ?. Kann man sich als Normalsterblicher schon wieder nicht vorstellen)..
Nun bin ich frisch ohne Drogen. Habe Kollegen gewarnt mich in Bewegung zu halten, mich zu beruhigen bei Angst und meinen Arzt noch mal gefragt ob er den Schritt mit mir gehen mag. Denn er wird doch regelmäßig noch ins Knie gucken müssen. Mindestens einmal Im Quartal für die nächsten 2-3 Jahre. ? er macht es. Und ich versuche es nun mutig. Aber nicht. Ur das. Von alleine nimmt er nun alle 4/6/8 Wochen noch mal bestimmte Werte ab und unterstützt mich wirklich sehr. 10 Minuten mal drauf schauen, seien NIE ein Problem, wenn es mir Tage Kopfkino abnimmt. Er ist da wirklich immer noch sehr verständnisvoll. 🙂 Bitte drückt mir die Daumen, dass ich immer mehr Normalität erreichen kann. ??
Daneben habe ich vor einiger Zeit nach neuen Medikamenten gesucht und herausgefunden, dass ich 2017 von Juli bis November (kurz vor dem Vorfall) Xeljanz genommen hatte. Einen Jak-Indikator, der Thrombosen und Embolien als hohe und scheinbar ziemlich relevante Nebenwirkungen hatte und man deswegen diesen (also ich als nun Vorgeschädigte) bei mir nun auch nicht mehr geben kann/sollte… vielleicht oder mit Sicherheit war das damals ein weiterer Effekt, der das auslöste.. ?
Und all das muss man wieder selber entdecken, weil Ärzte keine Zeit mehr haben, den Patienten ganz zu betrachten und ich habe schon eine Mediliste. Aber wer guckt dann nun bei den Rheumamitteln, wenn er doch für die Gerinnung da ist. Das ist wirklich Schade, aber total nachvollziehbar, für jeden der im Stress arbeitet. So wie es verlangt wird! 150% geben, bis man die Personen dahinter kaputt hat. ??♀️ Weil manche, die so unter Strom stehen wie ich, nicht verstehen, dass Andere so eben nicht geschaffen sind. Die brauchen Ruhe, Entspannung, auch wenn das für jeden was anderes bedeutet. ?
Wenn ich das tue, beim Buchschreiben oder Programmieren ist das ja auch mein Bier.. ?
Apropo Bier, oder Wein oder Whisky. Freunde so wie ihr das lest, stoßt mit mir auf meinen zweiten Geburtstag an. ? In dieser Zeit ist das Live ja schwer. Aber zumindest bin ich mal nicht in einem Krankenhaus. Wir steigern uns! ?
Ich habe euch lieb, genießt trotz allem die Weihnachtszeit und bleibt gesund.
Desi