Autor: Desiree

Hallo meine Lieben,

gut, es ist nicht das halbe Jahr geworden, sondern fast ein Jahr. Aber ich hatte viel zu tun im neuen Job, neues Studium und so weiter… die Ausreden unseres Lebens…

Mein Sport hat sich jetzt noch mal verändert zu dem letzten Blog. Derzeit trainiere ich Crossfit in einem guten kleinen Studio und habe meine Zielsetzung verändert. Ich wollte immer nicht nur Muskeln aufbauen sondern auch abnehmen. Das Abnehmen hat recht gut geklappt und meine Waage sagt ich habe nun kein subkutanes Fett mehr. Ich glaube das hatte ich noch nie in meinem Leben erreicht, zumindest nicht in dem Zustand wie jetzt. Die abgemagerte Geschichte mit 17 Jahren aus nem anderen Beitrag vergessen wir mal dabei.

Jetzt starte ich damit auf den Kraftaufbau zu gehen und ich muss zugeben, dass das natürlich aus besagten Gründen der Medikamente sehr schwer ist, aber auch emotional. Durch den Jobwechsel habe ich nun keine Healthmanagerin mehr, die mich gut kennt, sondern musste etwas Neues finden. Mein jetziger Arbeitgeber unterstütze ebenfalls einen Sportpass, in dem man einige Studios und Sportarten testen und besuchen kann. Ich habe mich dann für Crossfit bei mir um die Ecke entschieden. Neue Leute und vor einem Kurs zugeben, dass man sehr oft andere Übungen braucht, weil der Körper einfach kaputt ist, fällt nicht leicht. Es gab Zeiten da hat mich das mehr gestört, aber gerne mache ich das immer noch nicht mittlerweile kennen mich die Trainer und wissen was bei mir los ist. Direkt planen sie andere Übungen ein und kümmern sich gut. Dennoch braucht es wahnsinnig viel Zeit! Alle bauen Muskeln auf, sehen Erfolge und ich muss gegen das Cortison im Körper antrainieren.
–> so schnell vorbei, dass war meine heute gefundene letzte Speicherung… und jetzt kommt schon das:

Hallo meine Lieben, 

heute gibt es doch trotz der ganzen Prüfungen bei mir einen neuen Blog, über Frust, Tränen und Hoffnung. Alles was im Moment nicht nur kranke Menschen brauchen, sondern die Welt. 🍀

Heute Nacht hatte ich mal wieder die Nacht der Verarbeitung. Ich weiß nicht, wie das bei euch ist, aber ich verarbeite viel durch Träume. Leider habe ich viel Traum in Traum Erfahrung. Bedeutet du wachst aus dem Traum auf und bist aber nicht wach, sondern im nächsten Traum. 

Letzte Woche war ich nach einigen MRT Terminen durch und wusste jetzt muss ich mich der Wahrheit stellen. Aber warum belastet mich das, ich fühle es ja und weiß es schon seit Jahren, aber immer diese Hoffnung, dass es doch durch den Sport, CrossFit zum Muskelaufbau, besser geworden ist, so wie die Knochendichte in einigen Blog–Einträgen vorher.. 

So war es dann leider nicht und der Arzt sagte mir, dass ich tatsächlich in beiden Knien und dem linken Sprunggelenk Arthrose 4. Grades haben. Was das bedeutet? Richtige Frage die sich mir auch direkt stellte, aber keine Sorge die Antwort wurde mir innerhalb weniger Sekunden erklärt. Ich muss das auch schon mal gewusst haben und gekonnt wieder ignoriert. 🙈

Es gibt nur 4 Stufen. Ich müsste/könnte somit alles operieren lassen und künstlich ersetzen. Schock, aber super ruhig in der Praxis geblieben, lockerer Spruch: dann bin ich ja untenrum wirklich langsam ein Cyborg. wenn man sich das vierte Bild so anschaut, erkennt man den Buckel, den ich an meinem Knie habe. Den sieht man auch von außen leider schon sehr gut.

Klar spüre ich den Schmerz, jeden Tag, jeden Morgen und nach dem Sport oder längeren Spaziergängen.. Aber lange nicht so schlimm, wie vor mittlerweile fast 20 Jahren die Hüften. Mit nicht mal 40 Jahren habe ich in jeder Klinik die meisten künstlichen Gelenke, muss mir dennoch immer die Blicke ansehen, warum stellt sich so ein junger Mensch hier so an. Komm erstmal in unser Alter. Die Augen, wenn der Radiologe mich sieht, wenn er zuerst die Bilder gesehen hat. Es gibt immer drei Optionen für diese: Ü80, sehr stark Übergewichtig oder Leistungssportlerin. Keiner kann sich vorstellen, dass so lange kein Medikament gewirkt hat. 

Entlassen aus der Radiologie geht es wieder im Kopf los. War es doch zu viel Sport, schon mein lebenslang wollte ich wieder stark werden und dennoch bin ich die, die vor Schmerzen in den Schultern beim Jagdschein die Waffe nicht halten kann. –> Vielen Dank hier an das liebe Team, was mit Geduld und Rücksicht diskret das Problem mit mir angeht. Das bedeutet Menschen wie mir unheimlich viel. Wir haben genug Kampf mit Verarbeiten und unter dem Radar fliegen wollen, dass es in solchen Moment wundervoll ist, diese ganzen unheimlich netten Menschen um sich zu haben. 

Wie oft hören wir in den letzten Tagen wie schlecht alles und alle geworden sind und auch ich habe Angst bei den Machtgeilen in den höchsten Positionen der Welt. Aber die liebsten Menschen habe ich in meiner Umgebung und fühle mich wohl. Sie müssen nicht mal viel tun. Wenn sie einfach nur mit mir lachen machen sie meinen Tag zu einem besseren, wo ich dich auch jeden Tag intensiv fühlen möchte, mit allen erdenklichen Fassetten. 

Auch wenn ich gerade nur mit Jagdschein und Masterarbeit und meinem Job beschäftigt bin, ist jede Nachricht von euch, jede liebe Stimme, jeder Satz der sagt: und wenn das jetzt nicht endlich das letzte Studium ist was du machst, dann erwürgen wir dich… 😂 Ich kann euch beruhigen, es wird weitergehen… 😛🥰😏

Nachdem ich die Praxis also verlassen habe musste ich natürlich weinen und leider oder zum Glück zur Arbeit. Ablenkung kann dann wirklich sinnvoll sein, und Sonnenbrille macht es möglich, denn die Sonne strahlte endlich mal wieder.. es wird Frühling… ☀️🌺🦡

Was geht einem also durch den Kopf: 

Das schlimmste ist das rechte Knie. Mache ich das jetzt, dann muss ich das rechte Sprunggelenk neu machen. Ihr erinnert euch, durch die falsche Achse ist das schief und steif. Bedeutet halbes Jahr raus. Aber linkes Sprunggelenk tut auch weh, aber dazu muss ich erst das linke Knie machen. Auf Krücken? Mit den Schulter und dem Handgelenk? Unmöglich, also wieder Rollstuhl und Kraftverlust. Alles erarbeitete wieder weniger als gegen Null. Zumal die ganzen Metallteilen in mir nicht mein Leben lang halten/ reichen… wechseln? 6 Gelenke im Wechsel mit den Knochen und der Kraft. Was glauben wir denn wie lange das klappen soll… 

Das Medikament, welches das erste Mal in meinem Leben für mein Rheuma wirkt opfern. Wird es wieder wirken nach der OP, oft ist das nicht der Fall.

Desi, was war aus deinen Reiseträumen geworden, der Rucksack zum Rollen und Tragen steht hier. Noch mit Preisschild. Falle ich zurück in das Sein eines Jeden, Träume auf morgen zu verschieben? 

Wie fühle ich mich, wenn ich an das Ende denke und all die Operationen die noch kommen und wisst ihr was. Das erste Mal in meinem Leben, habe ich entspannt dahin geschaut, dass wir irgendwann alle gehen. Ich möchte noch Leben und Reisen, versteht,ich nicht falsch und mein dritter Teil des Buches soll noch auf den Markt, aber die Angst vor dem Tod, die ich oft sehr stark gefühlt habe war weg. Seien wir ehrlich, dass kommt wieder – und das war heute Nacht. 

Erst träumte ich von der Operation, bzw. Denen. Von der Zeit die mir wieder genommen wird, aber auch den intensiven Momenten mit Menschen die für mich da sind. Von denen jeder keine Ahnung hat, wie tief meine Liebe für sie ist.. Aber es ist wieder Hilfe die in nichts aufzuwiegen ist. Natürlich habe ich gelernt, dass nicht jede Leistung eine Gegenleistung braucht. Nur auf der Arbeit sollte das so sein, denn so ist die Arbeit. 🙈😂

Dann bin ich aber aufgewacht und habe aus dem Fenster gesehen, wie auf einmal Bomben am Horizont abgeworfen wurden und mir wurde klar, dass ich als schwächstes Glied die erste sein werde. Weder bin ich fähig zu laufen noch zu kämpfen oder jeden Tag Landwirtschaft zu machen, wenn mein Medikament nicht mehr kommt. Ich glaube, dass wir in meiner Lebenszeit noch nicht so nah am nächsten Weltkrieg standen wie jetzt und hoffe, dass es sich wieder legt. 

Noch vor 4 Jahren hat eine Welt überwiegend zusammen gegen Corona gekämpft? Was haben wir da gepredigt? Warum vergessen wir so schnell? 

Moment, ich nicht auch? Was habe ich mir geschworen, die Welt entdecken bis es nicht mehr geht und wer steht jetzt hier, am gleichen Punkt wie vor Jahren?  Ich bereue es nicht, aber jede Diagnose rüttelt an mir. Wo bin ich? Will ich hier sein? Bin ich glücklich? –> ja, bin ich und ich will immer zurückkommen. Aber ich weiß auch, egal wie lange ich weg sein werde, wenn ich zurückkomme, komme ich in das vertraute von Freundschaften länger als ich oft denken kann.😎

Wie oft höre ich die Fragen, wie ich mit den Schmerzen leben kann. Könnte jeder, aber Ablenkung und intensives Fühlen und Leben sind die Lösung. Tränen zulassen, zugeben dass es nicht immer rosig ist, sortieren, aufstehen. Jeder der das kennt weiß wie gut sich das Aufstehen anfühlt. Wie im Film, wenn zu guter Musik der Held wieder aufsteht – jetzt wisst ihr was in dem Moment in meinem Kopf passiert. Und vor allem nicht aufhören zu träumen und an sich zu Glaube. Vieles muss ich anders machen als andere, aber ich mache es. Muss ich ein Hobby aufgeben, wie jetzt CrossFit (wo ich natürlich immer andere Übungen brauchte, aber ich, ICH – mit drei künstlichen Gelenken und drei, die es sein müssten habe das getan – mit im übrigen sehr schicken Menschen um auch einfach mal oberflächlich zu werden. Die dennoch unheimlich lieb sind und alle eigene Probleme haben, die man vielleicht nicht immer sieht…) 

Also werde ich wieder mehr schwimmen und Radfahrern, aber die Klimmzugstange bleibt, bis ich in meinem Leben noch mal Klimmzüge kann und Tontauben schießen, wie verrückt. So lange ich will.. 🥰

Was ich also eigentlich am intensivsten sagen will: lasst euch von NIEMANDEM eure Träume nehmen, erst recht nicht vom eigenen Körper, aber hört auf ihn. Nehmt jede Warnung als ein Wachrütteln, wenn ihr euch in Träumen verlaufen habt. Kämpft für das was ihr euch wünscht und seht jeden Rückschlag als Chance auf was besseres. 

Hört auf jemanden, der schon oft aufgestanden ist und jeden Tag, jeden Sonnenstrahl auf ihrer Haut genießt. Werdet wach, jetzt! Keiner von uns weiß, ob wir das Leben so in 2–4 Jahren noch haben. Wie viel Freiheit wurde uns in Corona genommen, was haben wir geflucht – aber was wenn Krieg kommt? Dann gibt es keine Freiheit mehr. 

Was wenn wir einfach nicht hingehen, wenn keiner aufsteht und jemanden zwingt eine Waffe zu tragen? Was wenn wir einfach jeder sein Leben genießt und glücklich wird? –> Können wir nicht, denn woran sollen wir unser Glück messen, wenn es die Gegenseite nicht mehr gibt. Stattdessen fluchen wir, pauschalisieren über Menschen, die alles verloren haben und nur in ihr Leben zurück wollen. Denkt immer dran, vielleicht sind das bald wir… muss der Mensch denn immer erst alles verlieren, bevor er begreift. –> meiner Meinung: Ja, an mir selber immer wieder erlebt… 🤦🏽‍♀️

Genießt das JETZT und wartet nicht bis ihr krank und gebrechlich seid. Bitte hört auf meinen Rat. 🤗

Zu ernste Worte für diesen wundervoll warmen und sonnigen Sonntag? Manchmal muss auch der verdammte Optimist zum Realist werden. 🤦🏽‍♀️😂

Genießt ihn nun tüchtig und tut euch und euren Liebsten was Gutes. Denn das macht wirklich glücklich… übrigens mit einem Schlag gleich mindestens zwei Personen. 🫂 🍀☀️

Fühlt euch gedrückt und geliebt.

Eure 

Desi

Hallo ihr Lieben,

heute schreibe ich mal mit guten und überraschenden Nachrichten, weil ich tatsächlich nicht damit gerechnet hatte.

Fangen wir mit der schlechten einleitenden Nachricht an. Vor gut zwei Wochen bin ich gestürzt und habe mir derbe das Handgelenk weh getan. Ich hatte zunächst Angst, dass ich mir jetzt was dadrin gebrochen habe. ? Dann bin ich also zum Unfallarzt gefahren und der hat Handgelenk links und rechten Ellenbogen geröntgt. Linke Hand ist oh Wunder tatsächlich heile, war aber so unheimlich schmerzhaft, weil es schon teilweise versteift ist und die Bewegung, die ich mit Kraft ausgeführt habe um den Sturz abzufangen, eigentlich nicht mehr möglich ist. Der Arzt hat mich auch darauf hingewiesen, dass er es schon längst operiert hätte. Ellenbogen ist leider etwas Knochen abgesplittert, aber laut dem Dok nicht schlimm. Tut ein paar Tage weh und dann bleibt der Knochen da, oder löst sich auf oder was auch immer. So genau hatte ich nicht gefragt, weil ich einfach so glücklich war, dass nichts gebrochen ist, weil ich ja nun auch zum Osteoporose Test musste. Letztes Mal war 2020 und da hatte ich bereits Osteopenie. Laut Rheumatologen wird das mit Einnahme von Cortison nicht mehr besser und wir müssten uns schon mal überlegen, was wir dann geben, wenn es nun Osteoporose ist.

Der Sturz hat mich dann natürlich noch mal verängstigt. Apropo, es war kein warghalsiger Sturz, sondern einfach beim gehen weggerutscht. ??‍♀️ In der bewegten Mittagspause auf der Arbeit und keiner hat sich unter mich geworfen. ??

Das Handgelenk und der Ellenbogen taten drei Tage weh und jetzt kann ich schon wieder Gewichte heben. Der Arzt, der mich operieren wollte war übrigens auch Jahre in Sendenhorst und hat dort gearbeitet. Das finde ich immer recht gut, denn die kennen sich definitiv mit Rheuma Patienten aus, auch wenn ich jetzt aus komplett anderen Gründen da war. Als ich ihm erzählte, dass ich wieder zum Osteoporose Test muss, sagte er mein Ellenbogen zeigt bereits, dass ich definit keine habe und meine Ellenbogen sehen grundsätzlich noch, wenn man den Rest betrachtet, aus wie neu. Also wie von gesunden Menschen, die nie Entzündungen drin hatten. Das hatte mich in dem Unglück mit den Schmerzen schon sehr gefreut.
Heute war dann seit 2.2020 mal wieder eine Osteoporose Untersuchung. Mutig bin ich hingegangen, habe mich ausgezogen und mich hingelegt. Da ich künstliche Hüftgelenke habe können sie bei mir nur im Rücken messen, reicht aber auch aus. Bei gesunden Menschen wird die Dichte auch in den Hüften gemessen.
Als ich dann am Ende das ausgedruckte Dokument bekommen habe, dachte ich schon „Gott sei Dank“, ich bin noch in der Osteopenie und es ist nicht schlimmer geworden, aber es kam noch besser und das “unmögliche“ ist wahr geworden:

Oben sehen wir das Jahr 2020 und unten die neuen Aufnahmen. Ich habe es die letzten vier Jahre trotz immer noch Cortison im Körper geschafft, dass meine Osteopenie besser geworden ist. Laut dem Arzt fehlt nicht mehr viel, dann bin ich wieder im grünen normalem Bereich. Dann können meine Knochen, gemäß der Linie 100 Jahre alt werden. Ob ich das will!?
Aber für den Moment bin ich sehr glücklich. Er fragte mich dann noch was ich nehmen würde, was für ein Medikament und ich musste ihm sagen, dass ich das nur mit Sport, Vitamin D, etwas Vitamin K und Calcium geschafft habe. Ich bin wirklich dankbar, dass meine Healthmanagerin mir da noch mal den Schub gegeben hat, dass wirklich immer zu machen und meinen Wert auch höher zu halten als bei Gesunden. Das war ein guter Rat und ich werde das sicher weitermachen, damit ich dann in 4–5 Jahren wieder grün bin. ??

Es tut einfach gut wenn nach all den Jahren des Leids auch mal was besser wird. Ich weiß es kommen wieder andere Tage und ich werde wieder Operationen machen müssen, immer und immer wieder, aber damit habe ich mir Zeit verdient und das macht mich glücklich.
Den Termin beim Rheumatologen hatte ich noch nicht, aber glaube der wird sich nach allem, was er mit mir durchgemacht hat auch freuen. Er hat noch den Calciumhaushalt mit abgenommen, die Werte sind auch im Normbereich. Sollte somit ausreichend sein.
Vielen Dank an alle, die mir immer wieder die Daumen drücken. Heute kann ich euch sagen, einige Nahrungsergänzungsmittel sind wirklich nicht schlecht. Aus eigener Studie hilft Vitamin D und Meteoreisen von Wala.
Ewig hatte ich zu wenig Eisen im Blut und immer habe ich Kapseln genommen, von denen mir schwindelig wurde, dann Kräuterblut wovon ich brechen musste. Dann hatte eine Homöopathin mir das empfohlen. Das kann ich nur weiter geben. Ich glaube eher weniger an diese Zuckerkügelchen, auch wenn ich es immer wieder probiere, hat es bei mir noch keine Erfolge gehabt, aber die schon. Seit dem teste ich nun erstmal alles von Wala und hoffe auf das nächste Wunder. ??

So viel zu dem Thema. Danke allen für eure Tipps, ich teste gerne alles ohne Nebenwirkungen für euch und das beste ist wirklich der Sport und das einigermaßen gesunde Essen. Habt ihr Fragen, Tipps oder Anregungen, lasst mal nen Kommentar da. ?

Herzliche Grüße

Eure Desi

Hallo meine Freunde,

heute mal wieder ein neues Thema, was mich bewegt. Seit einiger Zeit schon versuche ich Muskeln aufzubauen, leider kam es mir immer so vor, als täte sich nichts. Was meine Waage auch frech bestätigt. ??

Rheumatiker, die viel Cortison nehmen, bauen leider sehr verlangsamt Muskeln auf. Und auch wenn ich nun oft auf 5 mg bin, schwanke ich doch noch bis zu 10 mg. Da ist der Wachstum schon gehemmt.

Was also tun als Rheumapatient. Wie die Ärzte immer so schön sagen, immer in Bewegung bleiben. Wer rastet, der rostet! 

Und auch hier habe ich schon mehrfach bestätigt, dass es einem mit Sport morgens, ob schwimmen oder Kraft besser geht. Aber habe auch auf die Schattenseiten hingewiesen, dass es unter Schmerzen manchmal einfach nicht geht, weil man schwach ist, nur schlafen möchte und nicht kämpfen will… 

Für euch zur Nachempfindung, die Gliederschmerzen bei Erkältung und Grippe kennen, so fühlen wir uns durchaus jeden Tag. Normale Menschen ruhen sich dann eine Woche aus, wir müssen weitermachen. Denn es geht nicht weg durch ausruhen, es bleibt leider.. 

Nichtsdestotrotz möchte ich nun für meine Hobbys mal wieder Muskeln aufbauen. 

Also halte ich mich nun an das Krafttraining mit 48 Stunden am Anfang bis 24 Stunden Regenerationspause als regelmäßige Sportlerin. 

Auch stelle ich meine Ernährung auf Eiweißhaltig um. Kritisches Thema bei Rheuma und Ernährung. Denn was hat wohl Eiweiß? Fleisch natürlich, genau das was man meiden soll.. Aber nicht nur Fleisch, dass ist das Gute, auch Eier, Käse und Milch.

Wobei wir tierische Produkte generell meiden sollten, je nachdem welchen Berater man gerade fragt. Sie enthalten Purin, was Entzündungen fördert. Schweinefleisch ist dabei Spitzenreiter, worauf och deswegen fast ganz verzichte. Selten mal sündige ich mit Parmaschinken oder Gyros. ??‍♀️❤️

Nun versuche ich also morgens, nach dem Sport Haferflocken mit Skyr und Obst zu essen, um dann meinen Muskeln schon das nötige Futter zu geben. Bisher habe ich oft nach dem Sport nichts gegessen, was aber für den Aufbau nicht gut sein soll, weil der Muskel dann seine Risse nur langsam repariert und er deswegen nicht dicker wird. 

Empfohlen wird scheinbar, dass man etwas Kohlenhydrate zum Eiweiß isst, was die Verarbeitung unterstützt. Es gibt so viele Seiten und alle schreiben unterschiedliches. Viele Schreiben zum Aufbau sollte man mehrere kleine Mahlzeiten essen, wobei ich es immer anders gelernt habe, dass wir nur die regelmäßigen drei Mahlzeiten essen sollten, damit der Körper dazwischen Zeit hat zu verdauen, regenerieren und eben die Insulin Ausschüttung auch mal pausiert,  sich die Zellen schließen und entspannen können. Ernährung ist eine Wissenschaft für sich und diese ändert sich noch je nach Autor und Jahr. Jedes Jahr ist eine andere Diät im Trend und man weiß gar nicht mehr was richtig ist. Ich denke die Abwechslung macht es und Zucker meiden kann auch nicht schaden. 

Wobei ich jetzt mit Eiweiß den Selbstversuch starte. Ich habe mir eine Waage zugelegt die alles Mögliche auswertet, wobei folgende Punkte eben unzureichend sind:

Ich werde also nach ca. einem halben Jahr noch mal bewerten, was sich getan hat, mit einer eiweißreicheren Ernährung. Bisher habe ich viel Sport gemacht, ohne darauf zu achten. Muskelmasse hat sich ein Jahr lang nicht wesentlich verbessert.

Gerne würde ich nicht nur mit mir selber vergleichen, sondern auch noch mit einem gesunden Menschen. 

Hat jemand Lust? Man müsste halt zusammen ungefähr das gleiche Sportpensum erreichen und ähnlich Eiweiß aufnehmen.. 

Mal abwarten, wer sich meldet. ??

Sonnigen Gruß und vielen Dank euch noch mal wieder für die andauernde Unterstützung… 

Desi

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich, wie viele wissen, mich nach einer ERCP mit Schmerzen im Oberbauch herumplage, eine kurze Zusammenfassung der letzten Monate.. 

Nachdem ich voller Hoffnung im November noch 4 Steine aus meinem Gallengang entnommen bekommen hatte, gingen die Schmerzen leider nun täglich weiter.

Daraufhin haben zwei Ärzte unterschiedliches diagnostiziert und ich wusste gar nicht mehr was ich glauben sollte.

Manchmal denke ich mit Pantoprazol habe ich, vom Gefühl her, bessere Tage. Worauf dann die erste Vermutung beim Magen liegt.. also habe ich auch noch vier Monate ohne Kaffee gelebt, was tatsächlich sehr hart für mich war, denn ich liebe Kaffee… 

Beim zweiten Arzt wurde eine zweite ERCP im Krankenhaus in Herford gemacht. Wo man aber nur ein Divertikel feststellte, welches der erste Arzt intensiv verneint, dort wären keine. Auch auf den Aufnahmen ist für mich und weitere Ärzte nichts ersichtlich. 

Also habe auch einmal alle Unverträglichkeiten durchtesten lassen. 

Auf jeden Fall ist es keine der vier, die getestet wurden:

Fruktose

Laktose

Sorbit (leicht erhöht) oder

Glukose 

Die darauf folgende Ernährungsberatung baute natürlich wieder auf den typischen Ernährungstips für Rheumatiker auf. Daher hatte ich nun bereits schon die ganzen Monate ein Ernährungstagebuch geführt, damit ich das nicht dann erst noch starten musste. 

Bisher hatte bei mir leider noch nie irgendwas eine Linderung gebracht. Scheinbar hat es mich genetisch echt dicke erwischt. Neben einer einigermaßen gesunden Ernährung, die für mich auch wirklich schwer ist, weil immer unterwegs bin und kaum Zeit zum kochen, probiere ich auch Nahrungsergänzungsmittel um genug Vitamine zu mir zunehmen. Zeit ist immer noch das größte Problem, wegen vielen Hobbys, Freunden, Familie, Sport, der Wunsch viel zu Reisen und die Welt zu erkunden, Vollzeitjob, Selbstständigkeit und Studium… Ich kann über Langeweile absolut nicht klagen. Und euch wollte ich ja auch immer noch auf dem laufenden halten. ??

Meine Ernährungsapp zeigt mir nämlich trotzdem deutlich, dass trotz täglichem Salat und Obst nicht alle Vitamine genug aufgenommen werden.

Neben Vitamin D, OPC (Kirschkernextrakt) und Ingwer, wechsle ich immer wieder zwischen Gelenkkapseln und anderen Nahrungsergänzungsmitteln hin und her. Ich wechsle einfach aus dem Grund, weil ich dann zwischendurch wieder denke die Menge macht das Gift, aber ich brauche definitiv mehr Vitamine als ein gesunder Menschen. Ob es was bringt kann ich leider bis heute nicht verneinen oder bestätigen, mein Körper lebt noch und zerstört sich vielleicht langsamer?! ??‍♀️

Obwohl, wer in meinem Alter so kaputte Gelenke hat, ich weiß nicht, was sonst ohne diese Kapseln noch gewesen sein soll? ??‍♀️?

Nun noch mal zurück zu den Bauchschmerzen: 

Nachdem mich nun ein Neurochirurg noch dazu angehört hat, sagte er, dass ich wohl ein grundsätzliches Problem habe und ich doch zu einem entfernteren aber sehr guten Arzt gehen soll. Er ist eigentlich Anästhesist. Ich hatte bis zu dem Tag noch nie gehört, dass das die besten Ärzte für Schmerztherapien sein sollen. Aber sind sie wohl, weil diese den Körper mit am besten kennen als Allrounder die dich in Narkose beschützen?! Man lernt eben nicht aus… 

Also habe ich mir auch hier einmal einen Termin geholt und das ergab folgende Erkenntnisse: 

Der Arzt schien recht vernünftig zu sein, hat sich sehr auf meinen Rücken konzentriert und ist sicher, dass es daraus kommt. Ich habe vielleicht bei der ERCP falsch gelegen und soll weiter Osteopathie machen (was ich ja schon seit einem Jahr mache) und soll Amineurin 10mg nehmen. Das habe ich nun gerade aus der Apotheke geholt und bin skeptisch. Die Apothekerin hat jetzt, neben meiner Google-Kunst, ebenfalls bestätigt dass dies ein Medikament gegen Depressionen ist. Wobei der Arzt sagte, ich nehme das 2 Monate und dann ist alles weg. Ich übersetze: laut mir ist es auch psychosomatisch. Wenn ich die Nebenwirkungen lese, wird mir schon wieder anders. Nun denkt ihr zu recht, du nimmt doch viel schlimmeres.. Jaha, aber e soll j nun ich ml gut ein. Das sagte ich auch dem Arzt, der mir versicherte er gibt auch nur so viel wie nötig, gerade bei Menschen wie mir, die schon so viel nehmen müssen. Und trotzdem, stehe ich nun damit da und überlege ob ich es wirklich nehmen muss!? ?

Allerdings kommen ich nicht drüber hinweg, das alles mit der ERCP angefangen hat. Hätte ich diese nicht gehabt, hätte ich diese Schmerzen nie bekommen. Also sagt mir bitte, was ist da mit meiner Psyche passiert? Was haben die bei der Untersuchung mit mir gemacht? Das kann doch nicht sein. Ich weiß wirklich noch nicht ob ich das Medikament nehme. Es soll beim schlafen helfen, aber ich schlafe wie ein Baby. Lege mich hin, bin weg und schlafe durch. Nehme ich die, dann komme ich morgens doch gar nicht mehr hoch.. ??

Ich kläre das jetzt noch mal mit zwei anderen Ärzten meines Vertrauens, aber es macht mir wirklich zu schaffen. 

Es wird ja nun einfach nicht besser und geht mittlerweile mit Atemnot einher.. Bereits fünf Mal habe ich nun schon keine Luft mehr bekommen und die Personen die es mitbekommen haben, wollten schon einen Krankenwagen rufen. Sagt mir wie stark kann der Kopf sein? Schließlich kann ich mich wahnsinnig schnell beruhigen und bekomme keine Panik, was ich definitiv der Meditationsübung zu verdanken habe. Ich bekomme es auch nicht in Stresssituationen, sondern gerade beim Einschlafen, mal bei einem Gespräch, Beil Englischunterricht… 

Ich hasse es. Für mich deutet nichts auf die Psyche hin. Endlich ist mein Rheuma mal ruhig, dann bekomme ich sowas, hätte ich bloß dies Galle und die Steine im Gang behalten, dann hätte ich wenigstens nur 1-2 mal im Monat Schmerzen und nicht wie jetzt täglich.

Natürlich schlägt es auf die Psyche. Natürlich sind die stark schmerzlastigen Tage schlimmer und ich fühle mich schlecht, aber ich bilde mir das doch nicht ein. Klar hat sich daraus jetzt auch Angst entwickelt, wann kommt es wieder? Wo passiert es das nächste mal? Was wenn ich mal länger als 30 Sekunden keine Luft bekomme? Klar fangen jetzt die Fragen an und die Angst steigt. Aber doch erst seit dem ich es habe und nicht davor?! 

Aber doch sagt mir jeder Arzt das gleiche, nur mit unterschiedlichen Titeln. Dann ist es jetzt halt:

Reizdarm

Divertikel am Dünndarm

Post ERCP Schmerzen

Und nun Rücken und Antidepressiver?! 

Und jeder Arzt widerspricht aber dem vorherigen.. bitte sagt mir doch einer was ich machen kann..?! ? 

Vielleicht nehme ich es doch 2 Monate gegen das Schmerz-Gedächtnis, nur glauben kann ich es bis heute nicht. Irgendwas ist da am 11.11.2022 passiert und mir kann keiner sagen was.. 

Aber hey, was ich nicht tue ist aufgeben, wie immer… ? auch wenn ich hier sagen muss, dass ich das nicht bis zum Ende meines Lebens durchhalte. Das bekomme ich nicht hin, so stark sind die Schmerzen in dem Moment wo es sich zuzieht. Dann zahle ich noch einige Untersuchungen selber, bis jemand was findet und mir den Schmerz nimmt. Wird mich vermutlich wieder einiges kosten, aber was soll ich machen. Wenn du in der heutigen Zeit was hast, dann bist du teilweise echt verloren.. ?

Und ich frage mich mal wieder, wäre ich Privatpatient, hätte man mehr gemacht? Es ist schade, dass in einem Sozialsystem solche Fragen überhaupt aufkommen müssen.. ?

Ich hoffe, das wir es eines Tages schaffen, dass jeder Mensch gleich viel wert ist. Warum das so schwer ist begreife ich nicht. 

So, nun erstmal genug von dem Thema.

Es folgt ja diesen Monat noch eine Spiegelung, die vielleicht mehr Informationen bringt. Ich werde wieder berichten, auch ob es dann in Zusammenhang mit dem Rheuma gebracht wird.. Nachwirkungen von Medikamenten oder sowas.. das habe ich ja häufiger in Verdacht.

Somit erstmal wunderschönen Abend und herzlichen Gruß von

Eurer

Desi

Hallo ihr Lieben,

heute schreibe ich mal wieder über schönes und für einen Erkrankten auch trauriges. Dem Fluch oder Segen, dass man alles testen möchte und einfach mehr will, als man haben kann. ?‍?

Angefangen hat alles damit, dass ich auch immer mal bouldern wollte und es nun auch mal getestet habe. Wie eigentlich jeder Sport gefällt mir auch das sehr gut… Wer hätte es gedacht?! ?? Es stellte sich schnell heraus, dass ich viele Routen einfach nicht konnte, weil die Tritte zu klein waren und ich mit den Krüppelzehen auch die Spannung im Fuß nicht halten konnte. Ein Punkt mit dem ich überhaupt nicht gerechnet hatte.

Achtung: es folgen zwei sehr elegante und eventuell sehr sexy wirkende Fotos von mir… ???

Ich dachte die Arme wären sicherlich zu schwach und ich könnte mich gar nicht halten, aber das ging tatsächlich „einigermaßen“ gut, für meine Verhältnisse, also freue ich mich. Aber alles was ich machen konnte, war halt minimal. Natürlich bin ich trotzdem angefixt und werde auch bei uns noch ein paar Hallen besuchen und testen.

… ich weiß, selten so eine Gazelle an der Wand gesehen… ?

Aber, und das muss ich mir immer eingestehen, kommen dann auch Gedanken, wie viel Spaß ich haben könnte und wie gut könnte ich sein, wenn ich eben kein Handycap hätte.

Ich traue mich zum Beispiel nicht abzuspringen, zu guter recht, ich habe drei künstliche Gelenke. ???‍♀️ Aber es frustriert auch, dass eben so einfache Dinge dann nicht gehen. Es sieht bei den anderen immer so leicht aus und ich denke dann immer, dass muss ich doch auch können, aber (Gott sei Danke muss man sagen) schaltet sich früh genug mein Gehirn wieder ein. ?

Viele bewundern immer, dass ich so viel mache und teste, trotz der Schmerzen. Und ja, ich mache es gerne, aber es zeigt mir auch deutlicher, was alles nicht mehr geht, was anderen ohne Mühe gelinkt. Jedes Mal werde ich erinnert, dass die Sonnenseite immer Schattenseiten mit sich zieht… Ich habe trotzdem Spaß, natürlich, aber sehe ich dann immer andere wie toll die das machen, wie stark sie sind und so weiter. Im Gegensatz dazu muss ich um jeden Muskel dreimal so stark kämpfen, weil das Cortison mich dämmt. Versteht ihr das?! Würde ich es nicht testen, würde ich mir auch manche Selbstgeißelung ersparen. ?

Selbst beim Thai Chi, dort sind viele ältere Herrschaften, die immer noch ein besseres Gleichgewicht haben als ich, und vermutlich die besseren Knochen. Dann erzählen sie sich ihre Leiden und sagen zu mir, wie gut ich es habe, das ich noch jung bin. Keiner dort weiß bisher, das ich vermutlich mehr künstliche Gelenke habe, als alle 20 Rentner im Raum?! Aber ich will eben dort nicht klagen, denn es geht mir gut.

Ich klage eh schon viel zu viel bei meinen Freunden und Kollegen, dann nicht noch bei Fremden. Meine Freunde und Familie sind ja schließlich dafür da. ??

Dennoch, ist es hart so viele Sportarten zu mögen und doch so wenig machen zu können. Oft frage ich mich, wie ich das Leben gesund gemeistert hätte. Wäre ich dennoch Sportbegeistert, oder wäre ich faul? Wäre ich wirklich Polizistin geworden? Wäre mein Leben so viel einfacher gewesen oder würde ich schneller klagen, weil ich gar nicht wüsste wie gut es mir geht? 

Wir wissen es nicht, was prinzipiell auch gut so ist. Allerdings bleiben die Fragen und in jeder schlechteren Minute, wenn ich anderen beim Trainieren nur zusehen kann, möchte ich auch ein Leben, meine Zeit, ohne Schmerzen. Ich will auch wieder ohne Gedanken an warum und wieso, lachen und feiern. Irgendwo sein, und es ist egal wie ich nach Haus komme, denn zur Not gehe ich einfach zu Fuß ohne zu überlegen wie weit ich es wohl schaffe und wie stark die Schmerzen dann am nächsten Tag wohl sein werden. ??‍♀️

Tatsache ist: Ich hingegen kalkuliere schon früh die Strecken und überlege ob ich es schaffen kann. Ob Urlaub, Feiern oder spazieren gehen, man lernt zu kalkulieren. Vor allem auch beim Sport. ? Gerne würde ich einmal nur wieder tauschen, für ein paar Tage. Und dann alles machen, was ich jetzt gerne richtig machen mag… 

Strandbuggi fahren zum Beispiel. Dort habe ich nämlich angerufen, gibt es bei uns ja nur an der Nordsee, ich glaube es war Sankt Peter Ording?! Der netter Besitzer hat mir dann leider gesagt, dass ich das Thema besser sein lassen sollte, weil man oft aufstehen muss, Richtungen wechseln und schon Kraft in dem Armen braucht. Meine To Do Liste ist recht lang und ich weiß jetzt schon, dass Anteile für immer  unerledigt bleiben. ☹️

Aber es gibt immer noch viel Schönes und das lebe ich auch. Alles was geht genieße ich dafür um so mehr. Und was viele auf morgen schieben, mache ich meistens so schnell wie möglich, denn wer weiß wie lange es noch so geht. So mache ich meine Träume oft wenigstens zur Wirklichkeit und schiebe sie nicht vor mir her, wie ich es vielleicht täte, wenn ich gesund wäre?! Wir werden es niemals erfahren…

Also, wie schon häufiger von mir geraten, genießt das Leben und zwar jetzt und nicht irgendwann. Denn irgendwann werdet auch ihr euch fragen, was wäre gewesen wenn…?! 

Somit dicke Umarmung und schöne Abend

Eure Desi

Hello ihr Lieben,

Heute wollte ich euch mal wieder an einer zweiten neuen Erfahrung teilhaben lassen. 🙂 

Zweite, weil ich vor Jahren schon mal bei einer Osteopathin in Bad Salzuflen war. Dort war ich zwei mal und dann hat die mich lang gezogen und zur Thai Massage geschickt. Das habe ich ca. 20 mal gemacht. Die waren auch sehr gut, ich hatte mehrmals Tränen in den Augen, aber was will man machen. Leider kam nie eine Besserung. Bei anderen Patienten merkst du dann nach und nach, dass sie weicher werden. Bei mir war alles schon wieder hart nach einer Woche. Und das tut weh, unglaublich. Und die Damen sahen so klein und zart aus. ?

Ostepathie kennen ja viele als die sanfte Form des Einrenkens?! Aber da gibt es unterschiedliche Varianten je nach Person. Was ich zum Beispiel vor meinem jetzigen nicht wusste ist, dass ich gar nicht eingerenkt werden darf. Bzw. Rheumapatienten nicht. Unsere Knochen sind meistens wegen der Entzündung oder ewigem Cortison nicht stabil genug. Es ist nie was passiert, aber es ergibt Sinn für mich und ich werde das auch sicher nicht mehr machen lassen.

Grundsätzlich war ich wegen einem ganz anderem Problem noch mal drauf gekommen. Seit meiner Gallen–OP hatte ich leider immer noch Koliken. So dass ich im November noch mal zu einer ERCP im Krankenhaus war. Dort wurden noch 4 Steine entfernt (und ich hatte doch noch Steine mitbekommen, die wurden ja im Februar verschlampt). Leider bekam ich danach noch schlimmere Schmerzen und bin immer noch auf der Suche. Täglich bekomme ich den Schmerz im Oberbauch bis in den Rücken. Mal stärker, mal nicht so stark.
Nachdem ich schon dachte ich bilde mir den Schmerz ein, freute ich mich über die Steinentnahme, allerdings eben nur kurz… ?

Nun gut ich schweife mal wieder ab.
Bei meiner ersten Behandlung wurde ich genauestens in Augenschein genommen. Bewegungen die kaum zu spüren waren. 

Aussage danach, dass ich eigentlich osteopatisch betrachtet, einen „guten“ Körper habe. Nicht verspannt oder verknotet?! Was auch immer es dann heißt. Dafür dass ich Rheuma habe war es wohl ein sehr gutes Ergebnis. Dennoch hilft er mir bis heute, die aus den Schmerzen kommenden Verspannungen zu lösen, das tut einfach gut. Denn immer wenn ich vor Schmerz krampfe, wirkt das echt lange nach und zieht ringförmig um meinen Oberbauch. ☹️ in dem Moment kann ich einfach nicht mehr reden, sondern muss mich zurück lehnen und tief atmen… 

Aussage der Ärzte sind hier unterschiedlich. Nach einer zweiten ERCP, weil Schmerzen immer noch stark sind und die Entzündungs-, sowie Leberwerte hoch waren, sagte man mir, das ich am Gallengang Taschen habe, in denen sich zeitweise Essen sammelt und es dann zu den Schmerzen kommt. Das glaube ich noch nicht ganz, weil der erste behandelnde Arzt dies absolut verneint. Als Patient ist man dann verwirrt und kann halt nur zu Alternativen greifen.

Eine Behandlung kostet bis zu 100€, wobei man, wenn der Arzt einem testiert, dass es für dich zu empfehlen ist, die Krankenkasse einen Teilbetrag übernimmt. Ich vermute das ist von Krankenkasse zu zur Krankenkasse unterschiedlich, meine übernimmt anteilig bis zu 5 Stück im Jahr. Das werde ich nun auch sicherlich so nutzen, bis der Schmerz ganz weg ist. 

Nach einer Behandlung, die wirklich angenehm ist, ohne Schmerzen wie bei einer Massage, sollte man sich übrigens noch etwas bewegen. Einen Spaziergang machen ist optimal. Was ich genossen habe ist, danach im Wald zu gehen und die Luft zu genießen. Daneben fühlt sich der Blick dann so scharf an. Nach einem Tag vor dem PC, wer da arbeitet kennt es, sieht man oft benebelt, bzw. nicht mehr so scharf. Nach der Behandlung am Abend war es aber ganz anders und man fühlt sich frisch und leicht. Gegen meine eigentlichen Schmerzen hat es leider nichts gebracht, aber erleichtert mir den Umgang damit. 

So viel zu dem Thema. Solltet ihr also mal drüber nachgedacht haben, probiert es wirklich. Aber wichtig ist auch, dass man für sich den Richtigen findet. Es gibt da scheinbar viele unterschiedliche Methoden und Herangehensweisen. 

Somit erstmal einen schönen Abend und bis die Tage. ? ich hoffe ich kann mich jetzt mal wieder häufiger aufraffen. Aber da es mir mit Remicade nun schon lange gut geht, teste ich gerade auch weniger an mir rum und mache eher viel Sport um mal Muskeln auszubauen. ?❤️?

Daher, seid mir nicht böse… 

Eure Desi

Ein sonniges Hallo,
die Frage die sich im Moment vermutlich viele stellen ist: bin ich mit Rheuma gefährdeter an Corona zu erkranken oder ist dann der Verlauf stärker durch unsere Medis?! Leider kann ich es jetzt aus meiner Perspektive schildern, denn es hat mich getroffen. ???‍♀️
Was soll ich sagen, das will und muss man nicht haben. Viele behaupten mittlerweile schon Omikron ist eine Lachnummer, nur noch ein Schnupfen. Leider weiß ich gar nicht welche Variante mich überrollt hatte, aber es war keine Lachnummer. Ich habe ja eben ein zu starkes Immunsystem, welches als ich erkrankte sicher auch hochgefahren war, weil die Infusion genau 6 Wochen her war, MTX hatte ich seit meiner Gallen OP nicht mehr genommen, Cortison war aber noch niedrig.Bedeutet gleiche Vorraussetzungen wie jeder. Ich hatte in meinen Erinnerungen, also im Erwachsenenalter noch nie Fieber; jetzt schon.Ich fühlte mich schlapp und dennoch war ich noch sehr lange negativ. Bis eine Woche nach der Ansteckung, dann „endlich“ und ab zum PCR Test, damit die Quarantäne anfing zu laufen. ?? 

Wie ihr mich mittlerweile kennt, gab es bei mir ein weiteres Problem. Die Lunge schmerzt dabei tatsächlich. Man fühlt sich, als würde sie von Ihnen brennen! Nicht als bekäme man keine Luft mehr, nur als täte sie nicht gut, sondern feuerte es noch weiter an. Kopf war auch dabei, klar. Wenn die Nase zu war, kam das mulmige Gefühl im Bauch. Ein Gefühl der Panik, immer noch, nach so langer Zeit. Ich habe es relativ gut weg gesteckt. Zwei Tage Fieber, dann kamen die Erkältungssymptome. Halsschmerzen und Schnupfen. Ich fühle mich genauso: 

Mein Impfstatus war ja nun auch endlich geimpft, seit Januar. All die Ängste die ich da verdauen musste um es endlich zu tun und trotzdem dieser Verlauf. Anfang Februar hatte ich mir die Antikörper abnehmen lassen, volle pulle… ich war voll damit, jetzt muss ich explodieren, denke ich. ?

Wir wissen nie, wie es sonst gewesen wäre, ganz klar. Aber ihr hattet es mitbekommen wie es mir damit ging, deswegen war ich auch so froh, dass ich die gebildet habe.. Naja, nun bin ich ab jetzt wieder länger 2G inkl. Genesen.
Man liest so oft, Vitamin D soll schützen. Ich nehme schon länger hoch dosiertes und ganz gerettet hat es mich leider auch nicht. Blutgruppe 0 ist auch vorhanden, wie ich allerdings nach Corona erst erfahren habe. Und trotz all den Fakten, würde ich es auch nicht als milden, sondern moderaten Verlauf bezeichnen. Schließlich kenne ich Fieber nicht, Erkältung sind bei mir immer Husten und Schnuppen, aber nie ernsteres… ?
Dennoch war ich froh, Antikörper zu haben. Ich kenne tatsächlich auch Rheuma erkrankte, die nun nach der 4. Impfungen keine gebildet haben, auch wenn sicherlich ein gewisser Schutz dennoch vorbereitet wurde. Daran glaube ich für diese. ???
Aber ich denke langsam es kommt auf den Körper an, die Verfassung, Stimmung und alles andere auch. Mein Lebenspartner, ungeimpft, aufgrund einer Spritzenphobie, dessen Ausmaße ich mir nicht vorstellen konnte, hatte in der Zeit mit mir zusammen gelebt.
Wir hatten immer Abstand und getrennt geschlafen, aber mehr auch nicht und er ist bis meine Infektion fast um war negativ geblieben. Er fühlte sich immer positiv, wir spaßten, dass er Sympathiecorona hat, aber ich finde es dennoch Wahnsinn. Kurz vor Ende hat er es dann doch noch bekommen, aber milder als ich. Ich habe es mir mit einer Freundin beim Chor geholt. Der komplette Chor hat sich in 1.5 Stunden angesteckt. Mein Partner und ihrer nicht?! 
Starke Verfassung scheinbar die Herren. 
Zurück zum Infekt. In der Zeit, wo mein Körper nun kämpfte ging es mir echt gut. Ich merke meine Gelenke überhaupt nicht. Als dann der erste morgen kam, an dem ich merke alles dick und die Schultern nicht geben, die Ellenbogen nicht beugen konnte, wusste ich der Infekt lindert ab. Wenn mein Körper auf was anderes konzentriert ist, merke ich oft, dass sie Gelenke ruhiger sind… kennt ihr das auch? Andere da draußen? Mich wundert immer wie stark sich der Körper neben allem auf das Wichtigste konzentrieren kann, unfassbar… ❤️‍?❤️‍?
Jetzt freue ich mich, dass die Zeit bald um ist und ich zur Infusion kann, bzw. eine Spritze bekommen kann. Musste das Cortison leider schon leicht erhöhen, weil ich es jetzt nicht mehr ausgehalten habe, trotz das ich nicht in den Alltag muss. Aber Sofa schützt halt vor dunklen Gedanken und Selbstmitleid nicht. Das tut nur die Natur, das Leben draussen und die Freunde, Verwandte, Partner die man hat. Zuhause verrottet man langsam, innerlich wie aber auch äußerlich.. ??‍♀️?

Daneben kam in den Tagen noch ein Chef dazu, der in der heutigen Lage mit den Coronazahlen in der IT Branche auf 100% vor Ort hochfährt. Die Mitarbeiter sind zu recht erschüttert und unzufrieden und ICH kann nicht für mein Team einstehen. Die es (gut so) noch sehr ernst nehmen und auch keine Erkrankung wollen. Jetzt dürfen bei uns nicht mal mehr die im HO bleiben, die mit positiven Patienten zusammenleben… wie egal manchen Menschen anderen sind, ist für mich absolut unverständlich. Ich hatte während der Krankheit von zu Hause gearbeitet, trotz dass es mir nicht gut ging, es ist wie mein Bruder immer so schön sagt: „Desi, lass!, dir wird dort keiner ein Denkmal bauen“. Recht hat er. Als ich dann den Anruf bekam, ohne eine nettes wie gehts? (ich schrieb in einer Mail mir gehts nicht sooo gut damit) und ich habe seine Anweisung (zu Liebe meines Teams) nicht befolgt, das wäre ihm absolut egal und es am Ende nicht mal für gute Besserung! gereicht hat, war es für mich vorbei. Urlaub ist nun Urlaub und krank verdammt noch mal krank. Manche haben es nicht verdient, dass man ihnen entgegen kommt. Wie oft habe ich euch schon geschrieben, was mir aufgrund meiner Erkrankung schon für Sachen an den Kopf geworfen wurden. Das jemand behindertes keine Führung übernehmen darf, aber die Arbeit dennoch leisten darf. Wie andere bevorzugt wurden, die das gleiche machen, weil sie nicht behindert und weiblich sind… und was ich gekämpft habe, man verliert die Lust, die Motivation. ? und doch, was mache ich da immer und immer wieder drauf, während ich auf die Gerechtigkeit warte!?

Führt aktuell aber auch zu einer hohen Krankenrate bei uns, denn jeder der etwas Verstand und Rücksicht auf seine Mitmenschen nehmen will, bleibt dann zu Hause und schützt die Gesellschaft und vor allem seine Kollegen und größtenteils Freunde auf der Arbeit. Führungskräfte überlegen ob sie das mit ihrem Gewissen vereinbaren wollen, so auch ich. Würde es uns schlecht gehen, weil wir im HO nicht produzieren können, würde ich das alles verstehen, aber nicht aus einem Kontrollwarn?! Leute die im HO nicht arbeiten, sind aber auch die, die im Büro nur die Zeit absitzen und nichts machen, außer Flurfunk am Kaffeeautomaten aufrecht halten. ?

Vielen Dank also dafür Mr. XXX, denn das wirft einen in den Coronatagen noch mal richtig zurück…

Somit war das mein Corona-Rheuma Tagebuch und ich hoffe ihr bleibt gesund ???… 
Sonnigen Tag ☀️☀️☀️

Eure Desi

Hallo ihr Lieben, 

heute noch einmal das Thema, wie aus einem Menschen, der unantastbar war; „das passiert nur anderen, mir nicht“. „Ich habe nie Nebenwirkungen“ -> ein Hypochonder wurde und wie das Leben damit ist, Part 1….

Seit gut einem halben Jahr habe ich alle 3-5 Tage oder öfter Gallenkoliken. Davor war es mal einmal im Jahr oder alle drei Monate bis hin zum Status Quo. Zunächst dachte ich Rücken oder Kopfsache, bis ich mich fragte ob es nicht doch mein eigentlich großer Gallenstein sein muss?! Die Schmerzen sind meines Erachtens grenzwertig, du liegst da, alles verkrampft und du kannst nicht mehr tief atmen. Mein Glück, meine dauerten höchsten 15-45 Minuten. Andere haben es Stunden, inkl. Notaufnahme und Schmerzinfusion. ??‍♀️ Da hätte ich mich wohl erhangen, obwohl man dazu zu schwach ist. Du kannst vor Schmerz nicht mal weinen, weil es so zieht. Und wir wissen ja, weinen ist gesund und entlastet.. ??
Nun gut, „normaler Mensch“ sagt sich: Aua, Galle raus. Desi sagt sich: nein, das geht noch, tut ja nur so ein paar mal weh. Das schaffst du schon und auch ohne Schmerzmittel. Wofür man übrigens im Krankenhaus noch angemacht wird, nach dem Motto, so schlimm kann es dann ja gar nicht sein. In dem Krankenhaus wo man mich nach der Lungenembolie fast verrecken lies!! Das war mein letzter eigenwilliger Besuch in dem Hause.

Nach einigen Untersuchungen weiß ich nun, dass hinter meinem großen Stein aber noch viele kleine sind, die sich vermutlich an dem vorbei schlängeln und mir die Gallenkoliken verursachen. Nun wurde ich am 16.2. endlich schön befreit und freue mich riesig. Denn ich bestätige hochoffiziell: es tut Scheiß weh.. ?? Und ich lerne, ich bin nicht alleine. Viele jüngere haben das auch schon und es liegt nicht unbedingt an meinen Medis und der Grunderkrankung. 
Blöd nur, das Timing. Zusätzlich wuede mir eine Woche später verkündet, dass mein Myom wohl schnell größer wird, ich deswegen so starke Regelschmerzen haben und wir vermutlich auch noch meine Gebärmutter entfernen müssen. Haben auch viele Menschen, aber ich tendiere mittlerweile dazu immer alles was ich habe auf meine Medis zu schieben, weil ich sonst gesund bin und mich einfach nichts anderes trifft. Komisch oder? Nach allem was ich schon auch aus Pech mitgenommen habe. Bin ich im Kopf gesund bis auf das kleine Rheuma  Problem?! KLEIN… ich meine würde ich beim kleinen Problem einen Blog  schreiben? Vermutlich eher weniger. Ich würde es kurz erzählen und dann abhaken… ??‍♀️ Das Myom wurde kontrolliert und ist erstmal nicht schlimm. Aber jedes Mal denkt man jetzt, warum ich und warum jetzt?? 
Nun gut, nach der Gallenoperation kann ich nun berichten, ob eben die von Ärzten erwarteten Wundheilungen durch die Immunsupressiver aufgetreten sind.. nein, das kann ich nicht sagen. Ich musste die OP natürlich mal wieder ordentlich planen, wie die Impfe. Zwei Wochen Abstand zur Infusion, kein MTX und Cortison so niedrig wie möglich. Glaube so langsam kennt ihr das Spiel schon genauso gut wie ich. 

Ich bin aber froh, bald habe ich keine Schmerzen mehr. Ich muss auch sagen, das ist jetzt der Hammer. Ich bin noch 14 Tage krank geschrieben und es fühlt sich jetzt schon „super“ an, langsam habe ich im Liegen keine Schmerzen mehr, meist nur beim aufstehen und hinlegen. Lachen und husten ist auch doof, aber von Tag zu Tag spürt man die Besserung. Ich habe meistens nur Schmerzen, die konstant bleiben und in einer OP enden. Aber die nach einer Operation sind dagegen wunderschön, weil man täglich diese  Verbesserung fühlt. Klingt irgendwie „krank“, aber so ist es. Ein Schmerz der nicht dauerhaft bleibt ist toll. Die OP war auch ein Katzensprung für das was ich gewohnt bin. Alles Minimalinvasiv und nach 2 Tagen schon wieder raus.. aber ich muss auch zugeben, dass ich die Schmerzen nachher unterschätzt hatte. Mittwoch und Donnerstag dachte ich noch, es wird niemals besser, ich werde jetzt wohl drauf gehen. Und ich will es auch in Summe nicht runterspielen, das reicht dann nämlich erstmal wieder an Operationen…  ???

Sonnigen Gruß vom Sofa
Eure Desi

Hallo, 

heute möchte ich euch davon berichten, dass wir ja nun eine Gesundheitsmanagerin auf der Arbeit haben, die wirklich bisher recht super ist und auch individuell auf die Leute eingeht. Sie selber war mal in der Pflege und dann Personalcoach, was sie glaube ich immer noch macht. ?

Halbtags achtet sie nun auf uns. Versucht Sportprogramme aufzubauen, schaut auf unsere Haltung am PC, wir sitzen nun alle auf Luftkissen und sie stellt Ernährungsvorschläge vor. Sie ist dabei aber auch immer sehr nah an der Medizin und Forschungen. Dadurch habe ich nun zusätzlich zum Vitamin D mal wieder Vitamin E und Omega 3 mit im Ernährungsplan. 

Den Vitamin D Wert kann man sich für ca. 20€ abnehmen lassen und schauen, ob man gut versorgt ist. Der Normbereich liegt zwischen 20-70ug/l oder aber 50-175 nmol/l. Mein persönlicher Bereich war in der Norm, aber recht weit unten. Rheumapatienten sollen lieber etwas zu hoch liegen, man sagt zwischen 70 und 80, weil unser Körper und unsere Knochen eine höhere Versorgung brauchen. 

Dazu gehört bei uns auch Selen und Zink. Obwohl ich grundsätzlich erkannt habe, dass Rheumapatienten scheinbar alles erhöht brauchen, geht die Studie eben auf diese einzelnen ein. Durchgeführt von einem Allgemeinmediziner aus Friedberg, der sich auf Prävention und Ganzheitsmedizin spezialisiert hat:

Selen ist übrigens sehr gut durch Paranüsse abgedeckt. Endlich mal etwas, dass ich natürlich schaffen kann. Das ist bei Vitamin D und Omega 3 etwas komplizierter. ?Meine Knie sind ja auch schon ziemlich betroffen, aber ich wehre mich noch sehr gegen eine OP. Vielleicht kann ich es, wie oben beschrieben, auch damit noch etwas verbessern/rauszögern wieder unters Messer zu müssen. ??

Ich hatte glaube ich schon mal berichtet, dass ich mit Selbsthypnose und Meditation versuche meine Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Seit einigen Wochen mache ich das nun jeden Wochentag am Morgen vor der Arbeit. Der meditative Zustand wird immer besser und einfacher für mich zu erreichen. Dass ich dadurch nun schon eine Besserung der Gelenke gemerkt hätte kann ich leider mal wieder nicht bestätigen. Es wechselt einfach.

Und wo ich endlich mal ein Medikament habe, das etwas wirkt, merke ich, dass ich wirklich auch wetterempfindlich bin. Warm oder kalt spielt dabei bei mir keine Rolle, eher das Nass oder Trocken. Obwohl dann warme Nässe noch besser ist als die Kalte. Somit ist das nicht meine Lieblingsgelenkjahreszeit. Sonst finde ich den Herbst schon recht schön. Die Farben, die Blätter, der Spaziergang dadurch und dann ein warmes Getränk und ein gutes Buch… gleiches im Winter, mit Eis und Schnee sieht es so wundervoll aus, wie wir es dies letzte Jahr mal vor Weihnachten hatten… *schwärm* ?

Soviel erstmal zu dem Thema. Erfahre ich noch weitere hilfreiche Tipps, gebe ich sie weiter.
Bleibt gesund und bis die Tage

Desi