Desiree – Seite 2 – Rheumagefühle

Spezialtherapiemöglichkeiten für Rheumapatienten – Zusammenfassung

Hallo in die Runde,

da ich selber nun recht spät noch erfahre, was ich alles für Therapien in Anspruch nehmen kann, ein paar Tipps von mir. Immer mit Bedacht und der Überlegung was notwendig ist. ?

Zunächst kann mit bestimmten Diagnosen von Rheuma ein dauerhaftes Rezept für Physiotherapie erfolgen, sodass man nicht immer pausieren muss. Das ist sehr vorteilhaft um gedehnt zu werden, da man dabei meist selber zu Hause nicht so weit geht wie jemand anderes. ? Das ist tatsächlich nicht einfach und streng, aber im Oktober soll wohl eh noch ein neuer Heilmittelkatalog für Ärzte kommen, mal sehen…

Bei vielen Erkrankten ist es schon möglich einen Schwerbehindertenausweis zu bekommen. Dies hat steuerliche Vorteile durch Befreiungen, Fahrtkostenübernahme und Kündigungsschutz. Man muss immer abwägen ob man das will. Ich habe es damals gemacht mit der Hoffnung unter Schmerzen näher an meinen Zielen parken zu können, wusste aber nicht wie schwer es ist die beiden erforderlichen Buchstaben zu bekommen.
Habe ich auch nie erhalten. Der Ausweis hat nicht nur Vorteile. Oft werden einem berufliche Erfolge verwehrt oder erschwert, wie es mir auch persönlich ergangen ist und ich ja schon mal erwähnt hatte. Nichts desto trotz glaube ich, dass Kämpfen sich dort auch lohnen kann. Das zeigt sich bei mir in kleinen Schritten, aber es zeigt sich.

Homöopathie, auch hier drüber habe ich schon in vielen Blogeinträgen geschrieben. Bei mir gab es keinen Erfolg, aber ich habe viel gelernt, von Augendiagnostik über Kinesiologie oder klassische. Mit Verzicht auf Eukalyptus und Koffein, etc… Hat leider bei mir keine Wirkung gezeigt, habe ich aber auch in mehreren Einträgen schon mal erläutert.

Nahrungsergänzungsmittel, wie viel Geld ich da rein gesteckt habe, keine Ahnung, alles für die Hoffnung. Hat bei mir auch nicht gewirkt. Aber vermutlich vielleicht Verschlimmerungen verlangsamt. Da ich gerade wieder Mittel nehme, sieht man, die Hoffnung stirbt zuletzt. Das wird aber noch mal ein anderer Blog Eintrag.

Autogenes Training, Meditation, Feldenkreis, Muskelentspannung nach Jakobsen und Selbsthypnose. Davon will ich nichts missen, richtig durchgeführt kann es beruhigen und funktioniert wirklich. Brauche aber noch viel Übung zur Perfektion und mache es nicht regelmäßig… dazu folgt aber auch noch ein gesonderter Eintrag über TCM, traditionell chinesische Medizin, die ich ebenfalls getestet habe, und QiGong. Kommend aus der Kampfkunst (ist natürlich leider nicht das gleiche), aber ein Teil davon, den man sich auch unbeweglicher wieder holen kann.

Meine Medikation habe ich ja auch bereits in einem kompletten Eintrag dargelegt. Derzeit nehme ich Remicade als Infusion, nachdem ich es ein Jahr als Spritze alle zwei Wochen intus habe, und es wirkt mal echt gut. Leider habe ich tatsächlich trotzdem, mit starken Gelenkschmerzen zu kämpfen, obwohl der Entzündungswert wie bei normal Sterblichen ist. Klasse Erfindung oder? Ein Mittel gegen Gelenkschmerzen mit der Nebenwirkung Gelenkschmerzen. Unfassbar, was habt ihr euch dabei gedacht, Jungs?!? Massiv sind die Schultern betroffen, aber nach Röntgenaufnahmen und Ultraschall, weiß ich, dass es auch da schon Arthrose ist. Links 2. und 3. Grades und in dem rechten 1. und 2. Grades. Oder andersrum, man kommt ja nicht mehr mit. ? Deswegen sind auch die Brustmanschetten gerissen. So scheinen die Bänder in der Schulter zu heißen. Das verursacht den wahnsinnigen Schmerz. Daher testete ich auch mal Naproxen inkl. Magenschutz. Noch drücke ich mich mit, „so schlimm ist es ja gar nicht“ vor der Einnahme, aber denke lange macht der Körper das nicht mehr und dann breche ich mal wieder. Wenn ich den Tag mit Pipi in den Augen starte, weiß ich es ist an der Zeit. ??‍♀️ Man lernt seinen Körper, aber auch seine Psyche und Grenzen immer besser kennen.

Aber die allerbeste Mittel ist Lachen und glücklich sein. Jeden Tag genießen zu können und keinen ohne Lachen zu beenden, mit Menschen die man mag zusammen sein. All das macht einen eh unbesiegbar, auch gegen seinen eigenen Körper, wenn es sein muss. ☺️

Besten Gruß eure Desi

Rheuma und Coronaimpfung

Schönen guten Tag,

heute muss ich doch nach all der Zeit, gesammelten Erfahrungen und nach allem was umgesetzt wurde noch mal zum Thema Corona bei Rheumapatienten und meiner Wenigkeit schreiben.

Zunächst ist es natürlich völlig sinnvoll sich impfen zu lassen, um einen schlimmeren Verlauf zu verhindern oder zumindest die Wahrscheinlichkeit zu minimieren. Das gilt soweit wie möglich für alle. Nichts destotrotz wird es immer Menschen geben, die einen guten Grund haben sich nicht impfen zu lassen und deswegen sollte man mit Urteilen sehr vorsichtig sein. Eine Pandemie als eine der ungeimpften zu bezeichnen kann auch die falschen Personen treffen.

Wenn man Rheuma hat geht die Empfehlung ganz klar zur Impfe. Wir sind zwar keine Risikopatienten, aber mit geschwächtem Immunsystem sollte man achtsam sein. Aber durch die Immunsupressiver die die meisten Patienten nehmen, kann es zu einem Impfdurchbruch kommen, sogar nachweislich vermehrt. Bei einer bekannten war es so. Sie hat nun die Boosterimpfung bekommen, und ich erfahre nächste Woche, ob nun Antikörper gebildet wurden oder immer noch nicht. Daneben können wir entweder eine kurzfristige Verschlimmerung der Rheumas bekommen, oder aber sogar eine dauerhafte Verbesserung. Die Impfstoffe der mRNA Gruppe beeinflussen die T-Zellen. Die sind überwiegend auch die Schuldigen bei Rheumaerkrankungen, daher kann ich mir das gut vorstellen. Innerlich sogar die Hoffnung, gibt es damit auch eines Tages was gegen Rheuma. 🙂

Ich habe allerdings meinen Grund, weshalb ich die Impfe immer noch vor mir herschiebe und die wenigsten Verurteilen mich, sie können den Hintergrund verstehen und haben sich eben auch für Menschen wie mich impfen lassen. Um es an diese nicht weiterzugeben, genau das war mal der Sinn der Sache. Schützt die Alten und Ungeimpften. Aber das steht nun im Wandel der Zeit.

Mit 2G Regelungen werden diese Menschen nun auch aus Situationen ausgeschlossen, die ich nicht immer für sinnvoll halte. Daneben finde ich aber auch, wenn 3G Plus nicht möglich ist, mit 2G Plus alles zu öffnen/offen zu lassen, sinnvoll. Wir haben mittlerweile nicht mehr nur das Thema Corona, sondern Existenzen, die es nicht überleben werden, wenn wir die Diskotheken wieder schließen oder Weihnachtsmärkte verbieten.
Das ist ein kritischer Punkt und ich möchte auch nicht entscheiden müssen. Wollte ich in der ganzen Zeit nicht, weil alles immer für irgendwen unbegreiflich ist.. :/

Wir ungeimpften sind eh, wenn wir einen triftigen Grund haben, immer noch sehr vorsichtig, weil uns klar ist, dass die Coronainfektion genauso kritisch Enden kann, mit einer Thrombose mit einer Lungenembolie, wie erneut Nebenwirkungen von einem Medikament zu erleiden. Beides kann vielleicht in Atemnot enden, die ich in dem Maße einfach nicht noch mal erleben möchte. Wer will das schon… ☹

Derzeit fühle ich mich aber schon schlecht, es zugeben zu müssen noch nicht geimpft zu sein, direkt der Blick; man sei vielleicht ein Querdenker?! Was für ein Schwachsinn, nur weil manche Menschen halt noch skeptisch sind?! Genauso verstehe ich die Menschen, die sich gegen Schweinegrippe haben impfen lassen und nun Narkolepsie haben. Natürlich ist es berechtigt, wenn man aus Nebenwirkungen schon mal schlechte Erfahrungen hatte. Dass das irgendwie hängen bleibt, ich kann euch ein Lied davon singen. Bin ich deswegen ein schlechterer Mensch? Zählen heute keine anderen Werte mehr als geimpft und ungeimpft? Und genesene ist dann ok? Es kann doch sein, dass das Leute waren, die es gar nicht ernst nehmen und ohne Rücksicht auf Verluste alles weitergemacht haben und sich genau aus diesem Grund auch infiziert hatten?!

Gerade dieses Jahr, ist das erste Jahr mit weniger Panikattacken und Unwohlsein. Ich weiß genau, die Impfe wird das zunichtemachen. Warum darf ich nicht ohne Kritik in die 10% der Herdenimmunität fallen, die es dann nicht machen müssen? Warum quäle ich mich jeden Tag mit dem Gedanken, dass ich es endlich wagen muss, warum bezahle ich viel Geld für Hypnose und Traumtherapie, um mich in was zu drängen?! War das euer Gedanke dabei?

Daneben habe ich durch die Immunsuppressiver noch evtl. die erschwerte Situation, dass ich einen Impfdurchbruch erleide,bzw. die Bildung der Antikörper bei mir verhindert oder minimiert wird. Bedeutet, ich lasse mir was spritzen, bei dem ich vor der Nebenwirkung Bedenken habe mit der Wahrscheinlichkeit es könnte mir schlecht gehen und dann noch nicht mal was bringen. Einfach nur um wieder mehr Freiheit zu haben? – Nein, dass ist der falsche Grund.

Ich versuche mich vor der Krankheit zu schützen, so oder so, weil ich weder einen schweren Verlauf haben möchte noch Longcovid Symptome. Nur mein Schutz ist im Moment einfach noch nicht die Impfung. Bis ich mit meinem Kopf ausgemacht habe, dass ich keine Angst haben muss, die Thrombosefälle sind geringer, bzw. ich es auf mich nehme vielleicht auch noch mal eine Zeit Blutverdünner zu nehmen. Aber auch da, muss ich wieder so viel Medikamente nehmen, um mich dadurch zu zwingen? Ist das der Sinn?

Jeder der mich kennt, weiß das ich so wenig wie möglich Chemie nehmen möchte, was sich nur leider nicht verhindern lässt mit so einer Grunderkrankung. Ich versuche immer an die Grenze der Schmerzen zu gehen, um einfach so wenig wie möglich mit Schmerzmitteln zu ruinieren. Auch das findet nicht jeder Arzt immer sinnvoll oder gut, aber da wird mich keiner mehr von abbringen. So natürlich wie möglich, auch wenn es schwierig ist, dass kennt jeder. Denn es fängt schon bei der Ernährung an, dort konsequent zu sein ist nicht wirklich leicht. Wie schwer tuen sich Menschen mit Diäten? Es fällt uns einfacher, wenn wir wirklich körperlich merken, wie gut uns das tut.

Somit befinden sich einige Menschen im Moment in einem Strudel, so wie ich. Jeden Tag quäle ich mich mit dem Thema was wohl der richtige Weg sei. Dann denke ich, die Impfe wird mir schon nichts tun, dann wieder die Personen die tatsächlich in der Nahen Umgebung jemanden aufgrund der Impfe verloren haben. Auch diejenigen kann ich verstehen, dass die skeptisch sind und das nicht wollen. Darunter auch welche, die sich dann haben reindrängen lassen und dann auch direkt mal umgekippt sind und länger in dem Impfzentrum verbracht haben als vorgesehen. Kopf – sich selber Stress machen. Muss das wirklich sein? Können wir nicht statt zu schimpfen weiterentwickeln und auch an Medikamenten erforschen, die ungeimpfte und Impfdurchbrüche schützen? Stellen wir uns wirklich die Frage ungeimpfte dann nicht mehr in den Krankenhäusern zu behandeln? Ist das ethisch wirklich vertretbar?

Ich will damit nur sagen, bitte hört euch die Leute an! Jedes WARUM ist ein anderes. Und manche muss man auch nicht gut finden, aber respektieren. Querdenker finde ich persönlich auch furchtbar und beängstigend, aber auch die haben ein Problem. Denn für die ist das gerade nicht nur die Spitze, die fühlen sich ja oft in jeglichen Ecken verfolgt und unterstellen anderen Menschen noch viel schlimmere Sachen. Diese schränken sich in einem ganz anderen Maße ein. Sie tun mir tatsächlich leid und müssen ihre eigenen Erfahrungen sammeln. Ich bin froh, dass ich noch mit keinem konfrontiert wurde und so nie in so einer Diskussion enden musste.

Meine Umgebung respektiert es (und es heißt wirklich nicht jeder gut und auch meine Ärzte nicht unbedingt) und ich hoffe für alle, dass sie solche Freunde und Kollegen haben. Alle diese und auch die Familie, die es verstehen und uns aus Sorge trotzdem noch versuchen zu beruhigen und in die richtige Richtung zu bewegen. :*

Dafür danke ich euch erneut, denn ich lerne in diesen Zeiten, dass es nicht selbstverständlich ist. Es haben sich so viele Wege getrennt und Freundschaften zerstritten, es ist unfassbar. Ärzte sind am Ende ihrer Kräfte, weil sie jetzt erst den Menschen richtig erleben. „Egal was mit anderen ist, ich muss doch JETZT.“ „Ich brauche jetzt die Impfe, warum sind andere eher dran?“

Derzeit bekommt man Impftermin schon nur noch für/ab März 2022, daher ist es sehr gut, dass die Impfzentren wieder öffnen und auch die mobilen Teams vermehrt unterwegs sind.

Aber das nun nur noch ungeimpfte an allem Schuld sind ist wirklich genauso weit hergeholt, wie die Vermutung, dass wir Chips implantiert bekommen oder unfruchtbar gemacht werden. Wir haben in Deutschland sogar eine recht gute Imfpquote, mittlerweile sogar bei Erstimpfungen über 70% und über 80% schaffen tatsächlich nur wenige Länder weltweit und wir wollen die 90% erreichen? Natürlich sind auch viele europäische Länder mittlerweile besser als wir, was laut einer Doku auch recht gut beschrieben war. Südliche Länder sind schneller bereit gewesen sich impfen zulassen, wegen dem familiären Zusammenleben, was auch Sinn macht. Der Wille die Familie zu schützen ist dort viel höher als bei uns. Wir halten eher Abstand und fahren nicht hin.? Tatsächlich sind wir höher als Israel, die als erstes so durch die Decke gingen. Das verwunderte mich etwas. (Quelle: Aktuelle Daten zum Stand der Corona-Impfungen weltweit (laenderdaten.de))

Man liest im Moment einfach zu viel und auf so vielen Seiten Unterschiedliches, dass macht es Menschen mit Zweifeln wirklich nicht einfach und man muss versuchen sich in Studien selber zurecht zu finden, gerade was die Medikamente angeht und ich bin, glaube ich, wirklich nicht schlecht darin, weil ich es schon immer so gewohnt bin. Wie oft ich schon selber suchen musste, was man noch machen kann, weil ich von Ärzten nur noch höre: „Tut mir leid Frau Schindel, wir sind bei Ihnen wirklich alles durch, aber seien Sie beruhigt die Forschung geht immer weiter. Wir werden eines Tages noch etwas geeignetes für Sie finden. Und wenn nicht, dann wechseln wir ja eh einfach nach und nach alle Gelenke.“ -> das war immer mein Witz, aber seit einigen Jahren (2) sagen das wirklich die Ärzte und schon ist mein Sarkasmus nicht immer nur witzig, sondern leider traurige Realität und dennoch gibt es schlimmeres. Und zwar auch schlimmeres, was nicht Corona ist. Es ist leider sehr viel in den Hintergrund gerutscht, um die Pandemie zu überstehen, sollte aber nicht vergessen werden (ohne das nun runterspielen zu wollen), dass es auch andere Schicksale gibt.

Mir ist klar, dass ich mich mit diesem Block auf dünnem Eis bewege, weil es im Moment ein sehr kritisches Thema ist. Ich weiß, dass hat auch Leute stark getroffen, mit langwierigen Schwierigkeiten, bei denen keiner mitgerechnet hätte, das ist Fakt. Das die Impfe, wenn auch nicht so lange wie mal gedacht, seine Wirkung zeigt ist mittlerweile denke ich auch eindeutig Fakt. Aber eine Angst ist manchmal nicht mit Fakten einzudämmen, sonst wären es keine Ängste. Die gehen eben über den Verstand hinaus..

Also, lebt und lasst leben und vor allem bleibt gesund!
Was ich übrigens so oder so eine sehr schöne Grußformel finde… ?

Eure Desi

Drei Jahre danach und mein Besuch in der Gerinnungsambulanz

Hallo ihr Lieben,

da es heute mal wieder nebelig draussen ist und man schon friert wenn man hinsieht, genieße ich den Augenblick und schreibe mal wieder.

Heute ist der Tag an dem ich mir geschworen habe ihn jedes Jahr zu feiern, dennoch fällt es mir immer noch schwer. Man fühlt sich immer noch nicht so leicht wie davor. Drei Jahre ist es nun her, das der Krankenwagen mich ins Krankenhaus brachte mit der Diagnose schwere Lungenembolie beidseits, aus einer tiefen Beinvenen Thrombose.

Daher suche ich immer noch Experten, die mir sagen was und wie es passiert ist und was ich tun kann, dass es nie wieder passiert und ich dennoch Medikamente reduzieren kann. Ich denke ich bin zu jung für Blutverdünner den Rest meines Lebens, neben dem anderen Kram den ich noch nehme.

Dazu war ich am 17.11.20 in der Gerinnungsambulanz Münster; geballte Erfahrung in dieser Thematik auf einem Haufen.

Sie stimmten mir soweit zu, dass bei mir nichts genetisches vorliegt und ich das Rauchen, die Verhütung-Hormontherapie aufgegeben habe und mein Bestes geben werde (trotz Cortison) nicht Adipös zu werden. Daneben sind die DDimere, der Blutwert, der bei mir immer erhöhte ist und mich dadurch immer nervös macht, nicht ein guter Indikator für eine Thrombose und ich solle mich davon lösen. Schwer wenn einem am Anfang das „anders“ suggeriert wurde. ??‍♀️??‍♀️

Derzeit kann ich das Adipositas einfach sagen und versprechen, denn ich futtere tüchtig und bin dennoch im Untergewicht, bei mal „nur“ 8mg Cortison. Nicht für die Welt, aber für mich noch mal der Beweis, dass es wirklich am Cortison liegt. Seit 10 Jahren bringt ja KEINE Diät was, kein 7x die Woche Sport und was ich auch immer alles versucht habe. Trotzdem denkt man immer, man ruht sich nur auf der Ausrede aus, aber die Ärzte sagten ja schon immer; für so viel Cortison haben sie sich aber sehr gut gehalten! Haha! Nun gut, ich schweife ab! ?

Schade fand ich, dass kein Ultraschall meiner Beinvenen mehr gemacht wurden, es reichte ein Fragenkatalog ob die Beine noch „hart“ werden gegen Abend, was ich noch an Medis nehme und nun kam vor einer Woche der Bericht: Ich darf den Blutverdünner absetzen, sollte aber noch Strümpfe tragen (was im Winter auch eh kein Problem ist, soweit es meinen Gelenken gut geht, sonst habe ich teilweise wirklich beim an und ausziehen zu starke Schmerzen ?. Kann man sich als Normalsterblicher schon wieder nicht vorstellen)..

Nun bin ich frisch ohne Drogen. Habe Kollegen gewarnt mich in Bewegung zu halten, mich zu beruhigen bei Angst und meinen Arzt noch mal gefragt ob er den Schritt mit mir gehen mag. Denn er wird doch regelmäßig noch ins Knie gucken müssen. Mindestens einmal Im Quartal für die nächsten 2-3 Jahre. ? er macht es. Und ich versuche es nun mutig. Aber nicht. Ur das. Von alleine nimmt er nun alle 4/6/8 Wochen noch mal bestimmte Werte ab und unterstützt mich wirklich sehr. 10 Minuten mal drauf schauen, seien NIE ein Problem, wenn es mir Tage Kopfkino abnimmt. Er ist da wirklich immer noch sehr verständnisvoll. 🙂 Bitte drückt mir die Daumen, dass ich immer mehr Normalität erreichen kann. ??

Daneben habe ich vor einiger Zeit nach neuen Medikamenten gesucht und herausgefunden, dass ich 2017 von Juli bis November (kurz vor dem Vorfall) Xeljanz genommen hatte. Einen Jak-Indikator, der Thrombosen und Embolien als hohe und scheinbar ziemlich relevante Nebenwirkungen hatte und man deswegen diesen (also ich als nun Vorgeschädigte) bei mir nun auch nicht mehr geben kann/sollte… vielleicht oder mit Sicherheit war das damals ein weiterer Effekt, der das auslöste.. ?

Und all das muss man wieder selber entdecken, weil Ärzte keine Zeit mehr haben, den Patienten ganz zu betrachten und ich habe schon eine Mediliste. Aber wer guckt dann nun bei den Rheumamitteln, wenn er doch für die Gerinnung da ist. Das ist wirklich Schade, aber total nachvollziehbar, für jeden der im Stress arbeitet. So wie es verlangt wird! 150% geben, bis man die Personen dahinter kaputt hat. ??‍♀️ Weil manche, die so unter Strom stehen wie ich, nicht verstehen, dass Andere so eben nicht geschaffen sind. Die brauchen Ruhe, Entspannung, auch wenn das für jeden was anderes bedeutet. ?

Wenn ich das tue, beim Buchschreiben oder Programmieren ist das ja auch mein Bier.. ?

Apropo Bier, oder Wein oder Whisky. Freunde so wie ihr das lest, stoßt mit mir auf meinen zweiten Geburtstag an. ? In dieser Zeit ist das Live ja schwer. Aber zumindest bin ich mal nicht in einem Krankenhaus. Wir steigern uns! ?

Ich habe euch lieb, genießt trotz allem die Weihnachtszeit und bleibt gesund.

Desi

Sturz der Gefühle – Einstieg in die Schmerztherapie

Hallo nochmal vom Sofa,

heute muss ich einmal von den letzten Wochen berichten und es wird nicht schön. Allerdings möchte ich vorher noch mal sagen, dass ich das Leben liebe und sich hier keiner Sorgen machen muss, auch wenn ich gleich eiskalt schreibe, wie ich Menschen verstehen kann, die sagen, dass das lebenswerte im Leben verloren ist. ?

Dies Jahr ist seit April schmerztechnisch nicht so gut für mich gelaufen. Trotz das das Medikament wirkt, hatte ich Schmerzen. So starke, dass ich mich kaum noch bewegen konnte. Ich schlief ein mit Schmerzen, wachte auf damit. Auch über den Tag wurde es nicht besser. Obwohl ich mich zwang kaum Schmerzmittel zu nehmen, hat mich mein Körper gebrochen. Ich begann mit Naproxen einmal am Tag 500mg. Mied das jeden Tag, aber nahm es dann doch irgendwann mindestens einmal. So wenig wie möglich wegen der Blutverdünner, mit denen zusammen man ja Schmerzmittel natürlich meiden soll.
Es wurde nicht besser, es war immer noch zerreißend. Schmerzen, so dass ich die Arme nicht heben, die Tastatur nicht drücken konnte ohne dass es weh tat. Somit begann ich mir Morgens und Abends eine zu genehmigen und machte mich über Schmerztherapien schlau. Schließlich zeigten meine Blutwerte endlich keine Entzündungen mehr und dennoch hatte ich mehr Schmerzen, als je zuvor. Das weckt in einem Hoffnungslosigkeit. Was machen, wie überstehen?

Daraus lernte ich, wie man eine Schmerztherapie einleitet. Zunächst kombiniert man eigentlich Schmerzmittel, wechselt mal, damit die Nebenwirkungen auf Leber, Niere und andere Organe sich irgendwie im Gleichgewicht halten?! Ist das nicht eine Zwickmühle… ?
Bei mir ist man mit diesen Kombinationen aufgrund der anderen Medikamente sehr vorsichtig und wollte diesen Punkt gerne überspringen.

Mein Hausarzt sah mir meinen Zustand an und beschloss zu Opiatpflastern zu greifen. Es wäre erstmal gering dosiert, aber alleine die Aussage machte mich fertig. Tränen flossen, Fragen wurden Arztfreunden gestellt. Meinungen eingeholt und ich kam zu dem Entschluss es noch zu schieben. Das tue ich bis heute.
Der Schock, wenn einem mit 35 Jahren gesagt wird, du brauchst das jetzt, ist erstmal unbeschreiblich. Aber ich bin dort kein Einzelfall, bloß fängt man dann an zu überlegen, wie lange geht das so? Wann ist der Rest des Körpers kaputt? Um wie viel Zeit verkürzt das wieder mein Leben?

Aber unter den Schmerzen kommt irgendwann der Punkt, an dem dir egal ist, wie kurz das Leben dadurch wird, wenn es nur wieder Lebenswert wird. Jeder Augenblick in Schmerz ist eben genau das nicht mehr. Nach Wochen in dem Zustand kommt der Punkt, da liegt man zusammengekrümmt, Kreischen und (obwohl eher Richtung ungläubig) zu einem Gott betend, er soll jetzt dieses Leben beenden oder es wieder mit Licht füllen.

Natürlich vergeht das wieder und es kommt wieder ein Sonnenstrahl, schöne Luft oder ein tolles Lied und es Blitz wieder der Überlebenswille hervor. Die Ablenkung von Freunden und Familie, die Gesichter der Nichte und des Neffen, für die Tante Desi eine Freude ist… Es gibt so vieles wofür ich Lebe, wofür ich jeden Tag wieder kämpfe und darum bin ich dankbar.
Aber ich denke jeder, der diese Gelenkschmerzen kennt, wo andere sagen „puh, dann ruhe ich mich nun mal die zwei Tage aus“, mit denen ich jeden Tag in jeder Faser rumlaufe, kann verstehen, dass der Körper und vor allem auch der Geist an seine Grenzen kommt.
Wie oft habe ich mich schon gefragt, warum ich? Warum in dem Maße und warum wirkt bei mir nichts? An welcher Stelle habe ich vergessen, wie es ist einfach schmerzfrei wach zu werden? Wie es für „normale“ Körper ist? Und wie gerne würde ich das auch noch mal fühlen. Aufstehen ohne nachzudenken, loslaufen ohne mit Schmerzen zu rechnen, abzuwägen ob man nun wirklich so dringend Pipi muss, dass es lohnt?!
Klingt komisch, ist aber so und nicht lustig in den Momenten.

Nun wurde ich endlich einmal wieder punktiert, weil auch wieder Entzündungen dazu gekommen sind und es geht mir noch mal wirklich gut. Ohne Schmerzmittel. Stehe auf ohne Abzuwägen. Aber ich stelle mich auf den Gedanken ein, dass es irgendwann mit den kaputten Gelenken anders sein wird, wenn ich die Operationen noch rauszögern will. Dann werden die Pflaster kommen, über die ich schon so viel gegoogelt habe. ??‍♀️?
Und wieder die Gedanken, werde ich das alles so packen? Wann bin ich für die nächste OP bereit, von denen doch noch so viele Folgen werden?
Wieder werden Pläne geschmiedet, was will ich noch erreichen? Was will ich noch erleben? Habe ich Stress? –> Quatsch, klingt das so? ??

Ich denke, dass alle Menschen mit chronischen Schmerzen so Denken und ich bin bei weitem nicht diejenige, die am Schlimmsten dran ist. Ich kann Menschen verstehen, wenn die dann keine Lust mehr haben. Was wenn nichts mehr wirkt? Jeder sagt immer, dass will er nicht erleben. Dann will er lieber das Leben beenden, aber wenn ein Mensch, dem es so geht, es ausspricht wird er verrufen angesehen oder als suizidgefährdet eingestuft. Ich erlebe das immer höchstens drei Wochen und dann breche ich bereits. weil ich nicht sehe, dass es für mich besser kommt, bevor nicht alle Gelenke ausgewechselt sind. Und dann denke ich; ich habe wenigstens die Chance für mich zu entscheiden, dass ich noch was machen kann um den Schmerz zu vermindern. Aber dann muss ich mich erstmal mit „obenrum“ wieder halten können um „untenrum“ ne Reha auf Gehhilfen zu überstehen.. ? Konflikt.
In solchen Momenten bricht dann halt einfach einmal alles. Angst steigt, Hoffnung sinkt. Aber ich habe immer Pausen zum durchatmen und Hoffnung fassen. Mir geht es also gut. Anderen wird dieses verwehrt und genau das muss man sich dann wieder sagen. Sei froh und dankbar.
Es muss nicht mal ne andere Zeit sein, auch in anderen Ländern wäre ich sicher mit gleichem Zustand VIEL schlimmer dran. Sowie eben andere, die auch ihr Leben nicht einfach tauschen können.
Ich denke an all die Menschen, die die Kraft haben Schmerzen langfristig zu ertragen und noch zu kämpfen. ?

Soviel zum Thema Schmerztherapie und der Umgang mit chronischen Schmerzen. Mit der Hoffnung, dass ihr die Menschen in eurem Umfeld etwas besser versteht. Wenn sie sich mal verstecken, mal nicht so gut drauf sind und sich vielleicht auch einfach mal selber bemitleiden müssen. Und tut mir den Gefallen und genießt jeden Tag in Schmerzfreiheit, es kann sich immer mal ändern.

Schönen Abend euch und fühlt euch wie immer gedrückt.
Eure Desi

Neue und abschließende Diagnose Psoriasis Arthritis

Schönen guten Morgen meine Lieben,

heute mal der Bericht über eine Überraschung, vermutlich für mich mehr als für euch.. ? –> Meine langjährige Diagnose hat sich geändert. Ich habe nun nicht mehr chronische Polyarthritis, sondern tatsächlich Psoriasis Arthritis.

Eine Psoriasis-Arthritis ist eine chronische Gelenkentzündung, die im Zusammenhang mit einer Psoriasis (Schuppenflechte) auftritt. Häufig sind wohl von einer Psoriasis-Arthritis die Finger- oder Zehengelenke betroffen, allerdings sind bei mir schon immer mehr dir großen Gelenke betroffen gewesen, weshalb ohne Hautbeteiligung bei mir diese Diagnose zunächst ausgeschlossen war.

Vor einigen Jahren haben mehrere Krankenhäuser die Diagnose eh bereits schon einmal geändert um mir andere Medikamente geben zu können, weil ja bei mir die Anzahl begrenzt ist, die jemals wirkten. ^^ Genaugenommen ausgeschöpft. Nun fing aber extremer Hautausschlag an und ich musste damit zum Hautarzt.

Der warf einen Blick drauf und stellte direkt seine Diagnose Schuppenflechte. Er sagte nach seiner jahrelangen Erfahrung braucht er nicht mal einen Hauttest machen, die Diagnose stand für ihn zu 100% fest. Schön ist, dass mein Rheumatologe, der das immer wie auch Sendenhorst vehement ausgeschlossen hat, sagte; „Ja, das habe ich mir schon gedacht.“
Sowas finde ich ja immer toll. In Sendenhorst hatte ja auch schon mal ein Arzt gelacht, als ich mit dieser Diagnoseumstellung von der MHH Hannover wieder kam. Das war sehr schön, denn er sagte direkt, dass meine Haut ja in den 17 Jahren nie Anzeichen gezeigt hat, ich ihm dann aber sagte, dass Sendenhorst selber das ja auf Papier auch schon mal diagnostiziert hatte. Eben wegen der Medikamentenauswahl…?!

„So ein Blödsinn, das macht ja keinen Sinn.“ Er schaut einige Minuten im PC nach (Bei Ärzten dauert das ja immer etwas länger.. ?) und sagt dann: „Haben Sie recht und wissen Sie was?! Dieser Idiot war sogar ich. Guter Ansatz.“

Also es ist nicht ganz neu, aber nun endlich auch von meiner Haut bestätigt.

Was ändert sich? – Nichts. Das Medikament bleibt gleich, ich lese mich wieder in alternativen ein. Trinke Tees, nehme Nahrungsergänzungsmittel und Cremes und warte dennoch auf den großen Durchbruch eines Medikaments.

Wobei ein Freund von mir Arzt ist und auf einer Fortbildung war. Er sagte, dass genau in dem Bereich noch sehr stark geforscht wird (genauso sagte es auch der Hautarzt) und ich dann sogar aus der neuen Diagnose die Hoffnung schöpfte, dass es für mich noch weitere Möglichkeiten geben wird. Leider bringt das für die bereits kaputten Gelenke auch nichts. Aber die Hoffnung bleibt und erfrischt einen nach den letzten Monaten einmal wieder…

Der Hautarzt sagte ich muss es auf jeden Fall schon immer gehabt haben, weil diese Sachen genetisch bedingt sind. Nur vermutet er, dass jetzt sehr viel Stress beteiligt gewesen sein, dass es so ausbricht.

Daraus schließe ich, es kommt drauf an, wie man Stress definiert. Weder auf er Arbeit noch sonst war es besonders auffällig. Ich vermute für mich, dass es die Schmerzen waren. Trotz dass ich ein Mittel hatte, was wirkte hatte ich als Nebenwirkung massive Schmerzen in den Armen und den Rest des Körpers. Siehe anderen Eintrag über die Schmerztherapie. Für mich ist klar, dass ist der besagte Stress.

Für meinen Rheumatologen ist es, dass ich das MTX nach Jahren abgesetzt habe und ich solle es nun für die Haut wieder nehmen. Dagegen wehre ich mich aber seit der Lungenembolie noch tüchtig und es hatte ja auch nie mit einem Mittel gewirkt.

Vom Hautarzt hatte ich zunächst eine Steroid-Schaum bekommen und die wirkte auch super. Aus dem schuppigen Hautbild (bei mir sind nur die Unterschenkel betroffen) wurden rote Flecken und es juckte gar nicht mehr. Kein Wunder, ist ja schon wieder nichts anderes als Cortison. Dann habe ich nun herausgefunden, dass Cremes mit Urea super gut wirken, das Hautbild wird immer besser.

Bei meinem Online-Lieferanten des Vertrauen habe ich dann noch eine Creme mit Hanföl, Sheabutter und Olivenöl gefunden. Die wirkte noch mal besser, wie ihr auf dem Foto von heute sehen könnt… habe leider festgestellt, dass ich vorher kein Bild zum Vergleich gemacht hab. Aber glaubt mir, da war es heller, schuppiger und man konnte die Hautfetzen so abziehen. ?

Solange ich das nun einmal in den Griff bekommen habe, werde ich das MTX nicht mehr nehmen. Mein Körper weigert sich einfach dagegen, weil es mir ohne so viel besser geht. Ich weiß, dass es ein Mittel ist, was super und auch das bestbekannteste Rheumamittel ist und würde hier niemals darüber Urteilen wollen. Sicherlich ist es in der Dosierung auch das harmloseste was Rheumaerkrankten gegeben werden kann. Bitte seht meine Einstellung oder Körperhaltung nie als Ratschlag an, alles was ich hier von mir berichte ist mir passiert, ist mein Gedankengang und niemals richtig oder falsch, vergesst das nicht. Hört auf eure Ärzte. Nur durch meine 17 Jahre Erfahrung und durch strenge Signale meines Körpers erlaube ich mir an manchen Ecken nicht jedem Arzt zu vertrauen, bzw. gehorchen. ??

Wenn ich hier noch mehr Informationen habe, halte ich euch auf dem Laufenden. Tatsächlich gibt es wohl noch Lichttherapien, die man bei stark betroffenen Stellen in Anspruch nehmen kann. Vielleicht teste ich das auch eines Tages. Aber im Moment ist es recht gut im Griff und ich hoffe auf stillen Hautverlauf. ?

Genau die Stelle die am meisten Betroffen ist, wollte ich auch dieses Jahr tätowieren lassen. War stark am Zweifeln ob ich es mache und nun steht für mich fest, wenn man darüber gehen darf, mache ich es auf jeden Fall.

Ihr werdet mich für Irre halten, aber manchmal wenn ich zweifle, habe ich immer das Gefühl das Schicksal entscheidet einfach mal für mich, auch wenn es sowas lächerliches wie nen Tattoo ist und jeder es noch anders deuten würde.

Ein normaler Mensch würde vielleicht sagen, ein Zeichen ich soll es nicht tun, weil die Haut dort auch so reagiert hat und ich denke, wie soll ich was versauen, was schon versaut ist.. ?☺️

Somit mal wieder nen herbstlich sonnigen Gruß

Eure Desi

Test – Produziert mein Körper noch Cortison?

Moin meine Lieben,

nachdem ich dieses Jahr ab März ein Medikament gefunden hatte was wirkte bekam mein Körper andere Schwierigkeiten. Starke Müdigkeit, schwache Gelenke und teilweise Schwindel. Daher auch die lange Pause von mir, aber ich habe so einiges zu Berichten, sodass ich hoffe ihr hört nun mal wieder häufiger von mir… ?

Auf mein Befinden hin, und meine Erinnerung, dass es eine Freundin so getroffen hat, entschieden sich die Ärzte auf meine Anforderung hin; schauen wir mal, was dein Körper überhaupt von der Reduktion des Cortisons hält. Schließlich war ich nun seit Beginn meines 19 Lebensjahres nicht mehr unter 5 mg. Und dann versuche ich das auf einmal, kein Wunder das mein Körper sagte; vergiss das ganz schnell du Idiot von Gehirn da ganz oben! ?

Die beiden Tests, die man dann machen kann, heißen ACTH und CRH Test.

Eines testet die Produktion der Nebenniere und das andere wohl die Ausschüttungskanäle im Körper, gestartet im Gehirn. Wie folgt beschreibt es die Apothekenumschau:

Was ist ACTH?

Das adrenocorticotrope Hormon (ACTH) ist ein Hormon aus der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse). Es wird im Drüsenanteil (Vorderlappen) der Hypophyse gebildet und ins Blut abgegeben. Das Hormon steuert die Aktivität der Nebennieren, zwei paariger Drüsen, die auf den Nieren sitzen. Unter ACTH-Einfluss produzieren sie Hormone wie Aldosteron und andere Mineralocorticoide, Glucocorticoide (vor allem Cortisol) und Androgene (männliche Geschlechtshormone). Die Hirnanhangsdrüse steht unter der Kontrolle des Hypothalamus. Dieser ist ein Teil des Zwischenhirns. Wenn der Hypothalamus das Corticotropin-Releasing Hormon (CRH) abgibt, wird dadurch die ACTH-Produktion in der Hypophyse angeregt.

Nun hatte ich also drei Wochen voneinander getrennt den CRH und ACTH Test zu machen.

CRH kam zuerst. Ich musste einen Tag vorher das Cortison absetzen. Da ich den Termin um 14 Uhr hatte, nahm ich also am Vortag nur die Morgensdosis. Zu der Zeit war ich sicherheitshalber erstmal wieder auf 5 mg pro Tag. Alles super. Das Mittel schießt einem direkt in den Kopf, aber danach wir es alles wieder Rückläufig und man liegt 1,5 Stunden auf der Liege. Alle 15/30 Minuten wird einem Blut abgenommen. Vier Stunden vor dem Termin darf man bereits nichts mehr essen und dabei dann ebenfalls kein Wasser trinken. Man fühlt sich danach geschwächt, aber es ist gut auszuhalten.

Drei Wochen später sollte dann um 10 Uhr der zweite ACTH-Test sein. Da der Test nicht stattgefunden hat, dazu noch die Einverständniserklärung:

Mir ging es mittlerweile schlechter, Cortison war unzureichend auf 8 mg erhöht. Der Tag davor ohne Cortison-Einnahme war soweit ok, bis ich schlafen ging und morgens auswachte. Ich dachte ich würde sterben. Ich wollte aufs Klo gehen und direkt kam Schwindel.

Ich konnte nichts mehr sehen und die Ohren begannen zu rauschen. Ich musste direkt zurück ins Bett. Ich überlegte hin und her; alleine zum Test unmöglichen, soviel war klar. So rief ich eine gute Freundin an, sie solle kommen. Keine 15 Minuten und einen neuen Schwindelanfall beim Haustür aufschließen und öffnen (keine 3 Meter in meiner Wohnung) war sie da. Gemeinsam beschlossen wir den Termin abzusagen. Ich nahm 15 mg Cortison und schlief noch drei Stunden. Danach wurde mein Befinden besser. Langsam ging ich die ersten Zentimeter zur Toilette und zum Sofa. Innerhalb der nächsten Stunden wurde die Verfassung besser.

Der Test machte dann zunächst keinen Sinn mehr und ich muss mich wohl in einem Cortison-Mangel befunden haben. Noch nicht in einer richtigen Krise, so denke ich. Seit dem Tag weiß ich zumindest, warum man sagt dass sofortiges Absetzen von Cortison Lebensgefährlich ist.
Sollte ich jemals entführt werden, meine Freunde, findet mich verdammt schnell, ihr habt 48 Stunden. Länger werde ich es wohl nicht überleben… ?

Sollte das Cortison bei mir/von mir noch mal reduziert werden, dann mache ich den zweiten Test auf jeden Fall nicht alleine bzw. Ambulant. Dann ziehe ich stationär unter Kontrolle vor. ?

Aber wie immer, musste ich diese Erfahrung erst machen und wollte es endlich wissen. Aber es gab kein Ergebnis. Vom CRH Test habe ich vom Rheumatologen nichts mehr erfahren. Auf Nachfragen wurde ich klar übergangen und abgetan. Somit muss ich mir den Bericht wieder direkt besorgen. ??‍♀️ Aber stumpfes Hinterherlaufen, wenn man was will kenne ich ja leider schon.

Persönlich würde ich die Praxis auch nicht empfehlen. Das Team ist nett, aber hat mehr Spaß als Arbeit im Kopf. Nach dem abgesagtem Termin wurde ich nicht zur Ärztin gestellt, noch durfte ich zu einem Termin für das erste Ergebnis kommen. Ich wurde von den Schwestern Stumpf abgelehnt und auf den Rheumatologen verwiesen, der ja den Bericht bekommt. Das es mir so beschissen ging und ich vielleicht wirklich noch gerne mit der Ärztin gesprochen hätte, hat niemanden Interessiert. Auch wenn durch Unwissenheit schon wieder Ängste im Kopf des Patienten entstanden sind, die ein Weiterleben in Frage stellte. Ich bin wirklich als Patient nicht anspruchsvoll, aber was dort passiert ist. Das der Zettel und die Schwester die Aussage trifft vier Stunden vorher kein Cortison Verses die Ärztin, die 24 Stunden sagt und das Internet sogar drei Tage, hilft einem Patienten nicht eine Praxis ernst zu nehmen. Vorgaben sollten schon von Arzt und Schwestern gleich sein. Dazu die Berichte beim CRH und ACTH Test wurde bisher vier mal der Krankenwagen benötigt, dann beim zweiten Test, nach Anruf der Patientin aus dem Bett, die nicht hochkommt, wird nicht mal gefragt ob Unterstützung dabei ist oder man in der riskanten Situation alleine zu Hause ist?! Tut mir leid, dass war kein sauberer Verlauf.

Wenn ich den Test wiederhole dann definitiv woanders… soviel noch zur Meinung der Praxis. Was wohl auch bei mir einfach mal raus muss…

Positiver Nebeneffekt ich habe tatsächlich 10 Kilo und mein Mondgesicht verloren. Allerdings geht es mir wie gesagt schon wieder schlechter und ich genieße den Augenblick gerade intensiv. ? Mal sehen wie lange ich meinen Körper noch besänftigen kann…

Es tut gut, Komplimente dafür zu bekommen, aber manche Sprüche, wie „ich erkenne dich endlich wieder“ oder „Moppelchen ist weg“, sind dennoch teilweise verletzend, weil man weiß es wird so mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht bleiben… Daher warne ich alle direkt vor, genießt es, es wird sich wieder ändern… ?

So viel zu dem beliebten Thema Cortison.
Schönen Abend und sonnigen Gruß von eurer noch fröhlich lächelnden ?

Desi

Rheuma und die Kniegelenksarthrose

Hey,

nun weiteres Thema, das Knie… Nicht nur für Rheumapatienten eines Tages ein Thema… ?

Wenn die Knie anfangen zu Schmerzen und zu knacken, dann ist die Erkenntnis so gut wie sicher, die Arthrose beginnt zu knabbern… Nachdem dieses Knacken nun nach 30 Min. Radfahren erst so langsam aufhörte, war ich letzten Monat nochmal in einer Spezialklinik in Gundelfingen, für Gelenke. Diese mussten leider zugeben, dass ich die Stufe 4 der Arthrose (somit auch letzte Stufe) erreicht habe und es ein Wunder ist, dass ich noch so gut unterwegs bin. ??
Keine Spritzen oder andere Hyaluron würde bei mir mehr was bringe, ich solle das Geld sparen. Wenigstens auch mal wieder ehrlich. ?

Man kann nun auf viele Zeitschriften hören und viel gegen Arthrose probieren, wie ich nun aktuell auch noch mal Orthomol Arthroplus. Kostet circa 50 Euro für einen Monat und soll gegen die Schmerzen und zum Verlangsamen der Arthrose sein.
Habe es 7 Tage genommen und pausiere gerade wegen dem Gefühl, ob das Zeug meine D-Dimere in die Höhe geschaufelt hat, mit dem K2 drin, welches man mit Blutverdünner meiden soll. Vermutlich Einbildung, aber man weiß ja nie… Egal was, bei meinem Kopf habe ich aufgegeben. Selbst wenn Blutdruck niedrig ist durchlebt man immer wieder das mulmige Gefühl wie nach der Lungenembolie… das bleibt wohl hängen, vielleicht sind es aber auch genau diese Momente, welche gemeint sind, die einen auch mal prägen. Das würde ich auch definitiv als negatives empfinden, neben all der positiven Gefühle die mich prägen, muss es wohl auch so eins geben um einige Menschen noch besser zu verstehen.

Mittlerweile habe ich aber gelernt, in medizinischen Themen zuerst auf den Kopf zu hören und dann einfach mal locker machen, Angst zulassen und dann aber wieder aufstehen und weitermachen. 😉 Klingt einfach aber dauert gelegentlich doch mal Tage lang… ?

Zurück zum Thema Knie, bisher konnte ich bei keinem Produkt Hilfe finden. Mal sehen, wenn ich das Aktuelle wieder nehme. Was für mich durch das Pulver unangenehm ist, es klummt etwas und da bin ich empfindlich. Dazu kommen die zwei Fischölkapseln, die gar kein Problem sind. So manchem hat auch das schon geholfen. Stärke der Arthrose natürlich unbekannt. ??

…aber finde ich das Wundermittel berichte ich es euch. ?

Zuerst habe ich aber MSM getestete. Dabei muss man beachten, dass es angeblich zu Mundgeruch führen kann. Das war bei mir (wohl hoffentlich ?) nicht der Fall. Aber da es eine Schwefellösung ist kann es eben vorkommen oder aber der Körper dünstet was aus. Leider hat es mir keine Schmerzerleichterung gebracht, dafür aber tüchtig Schwindel. Habe es dann abgesetzt.
In viele Kapseln mit Omega drei oder Glucosamine ist auch MSM, also wer das nicht verträgt, kann ich nachvollziehen. Trotz, dass ich sonst eigentlich alles sehr gut verkrafte.
DMSO habe ich nur sehr wenig Tage probiert, da es auf der Haut, aber auch flüssig ein genommen sehr stark riecht. Es ist ein Überbleibsel aus der Holzindustrie und soll schmerzlindernd wirken. Davon habe ich leider ebenfalls nichts gemerkt, aber die Meinungen über meinen Geruch gingen auseinander. Kollegen merkten nichts, Physio nur weil er den Geruch kannte, Freundinnen wollten mich wegen Bacon-Geruch anknabbern und andere stießen mich beiseite, weil ich wie ihr Ausguss roch. Im Internet ließt man eher, dass man nach Knoblauch oder Zwiebeln riechen soll. ??‍♀️?

Daneben habe ich Fasten probiert. Bis auf Kaffeeverzicht wäre es wohl auszuhalten. Ich habe knapp zwei Tage geschafft. Weil ich Faul bin, habe ich mir das Fastenpaket nach Hildegard Bosch bestellt. Fastensuppe, Tee, Salbeidrops, Dinkelkekse und -Müsli (mit Apfel und Rosinen).. Leider war ich beim Müsli direkt raus. Die erste Suppe also zum Mittag getestet, Salz Pur und ich mochte schon nicht den Dinkelgrieß, der unten drin war. Salbeidrops sind leider auch irgendwie aus Dinkel und schmecken furchtbar. Somit blieben mir die Kekse, die echt lecker waren. ??‍♀️? Dinkel mag ich als Nudeln oder Brot, aber das war zu viel. Nach 1,5 Tagen wurde ich tatsächlich beim Kaffee als erstes schwach… Projekt momentan abgebrochen, aber vielleicht teste ich es noch mal. Zunächst war es nun in die größtenteils vegane Ernährung der Einstieg. Vielleicht lege ich nun auch häufiger einen Tage ein, denn das ist gut durchzuhalten, mehr war für mich schwieriger, vor allem wenn man Abends immer unterwegs ist und oft zusammen isst. ??‍♀️ Mit Kindern am Tisch isst man eben, weil man sonst kein Vorbild ist. ???

Das ist der Plan, aber nichts essen war einfacher. ??

Daneben habe ich auch früher schon Wobenzym probiert. Was auch sehr teuer ist und in der Apotheke zu bekommen. Die Smarties sind angenehm zu Schlucken, aber auch das hat leider nach drei Monaten nichts gebracht.
Vielleicht habe ich zu vieles auch zu schnell aufgegeben, und es hilft bei kleinen Arthrosen sicherlich bei dem einen oder anderen gut, aber bei mir nicht.
Bei vielen anderen Mischungen weiß ich nicht mehr, was noch alles drin war. Aber wen es wirklich erwischt hat und nichts mehr hilft, der ist wohl dann über eine Schmerzbefreiende OP glücklich! Und liebe Mitmenschen mit guten Tipps. Das sind wirklich Schmerzen und ich kann jeden verstehen, der dann auf den ärztlichen Rat hört und sich operieren lässt. Niemand sollte diesen Einreden: du bist zu jung, Versuch noch durchzuhalten, hast schon mal dies und jenes getestet oder am liebsten die, dann musst du dich HALT mehr Bewegen. Ratschläge ja, achtet aber auf Formulierung, Ausdruck und Mimik um dem Betroffen nicht das Gefühl zu geben ihn zu verurteilen für seine Tat oder er sei selber Schuld an seinem Befinden. Das kann man wirklich nicht mehr hören, wünschten uns ja nun auch wir könnten hüpfen wie ein Känguru! ??Oder Reh, welches mich immer am Schlafzimmer Abends besuchen kommt… (nur um es mal Stolz zu präsentierend)

Tatsächlich stimme ich dieser Argumentation mit der Bewegung teilweise zu, aber die meisten haben wie ich schon alles getestet, waren bereit zu zahlen und haben dann irgendwann einfach keine Kraft und Lust mehr. Nach Sport wird es manchmal besser, kurz und oft hat man bei einem Schub nicht die Kraft das noch zu machen. Denn es ist ein Kraftakt. Jeden Morgen sich durchzustrecken, den Schmerz nach Skala zu beurteilen und ganz langsam anzulaufen. Jeder erste Schritt nach längerem Sitzen wird gemieden, man hat keine Lust auf die Toilette zu gehen, etc…
Ich kann noch Sport machen, spaziere, fahre Rad und versuche das meiste noch zu testen, aber irgendwann wird auch bei mir die Zeit kommen und ich werde die OP machen. Vielleicht sogar schneller als geplant wegen dem Sprunggelenk. Nehmt heute mal mit, seit mit Urteilen vorsichtig, wenn ihr nicht wisst wovon ihr sprecht, weil ihr ebenfalls betroffen seid. ?☺️

Somit erstmal noch sonnige Sommertage ??

Eure Desi

Problem des künstlichen Sprunggelenks…

Hallo noch mal in die Runde,

wie versprochen hier noch mal das Resultat der letzten Wochen und Nebenwirkungen meiner letzten OP…

Das Drama begann am 19.5.20, als ich meine Sprunggelenk-Nachkontrolle bei einem Chirurgen in Herford hatte.

Diagnose: Sprunggelenk ist verrutscht und muss noch mal operiert werden. Ich glaube ich muss nicht beschreiben, wie ich mich in diesem Augenblick fühlte. Wie ich quasi spürte, wie meine Energie meinen Körper verlässt.. Die letzte OP war nun gerade mal ein halbes Jahr her und ziemlich anspruchsvoll. Ich hatte schlichtweg keine Kraft das ganze noch mal durchzuziehen… ?

Fix und fertig versuchte ich mich erstmal abzulenken, mit fliegen und einfach richtig leben… Klappt natürlich nur so semi gut. ??‍♀️

Am Freitag dann die Klinik in Magdeburg kontaktiert, die mich operiert hat. „Ja. Montag oder Mittwoch rein und direkt am nächste Tag die OP und kompletter Wechsel.“ „Bitte was?“

-> Genau, Wochenende versaut, nachdem ich mich mit der Sekretärin auf Mittwoch geeinigt hatte. Essen, Schlafen war kaum in Betracht zu ziehen und jegliche liebevolle Unterstützung kam nicht an. Und ich fragte mich schon ob das immernoch Dicke normal ist!?

Statt dessen brannten die Augen vor Tränen, aber ich bekam endlich trotz/nach Corona die ersten Umarmungen. Augenblicke in dem Nahestehenden klar war, Abstand ja, aber Leben und Lieben bedeutet mehr… Und der Verlust dieser körperlichen Nähe in diesen Zeiten machte mich sowieso schon wahnsinnig!

Am Montag rief mich Gott sei dank, die Ärztin an und sagte auf keinen Fall würde ich operiert werden, wir müssen erstmal sprechen und ich solle Mittwoch ambulant kommen…

erste Erleichterung und Tränen der Dankbarkeit…

in Magdeburg wurde mir der Sachverhalt erläutert. Solange die Fehlstellung meines Knies da ist, wird das Sprunggelenk nie richtig sitzen. ? Es ist nicht so als habe mir sie Ärztin das nicht kurz erläutert und gesagt, bis zum Knie muss ich spezielle Einlagen tragen, aber wahr haben will man das meiste immer erst wenn es zu spät.

Nun versuchen wir einige Wochen mit richtigen Einlagen, die das Sprunggelenk gerade stellen, entgegengesetzt den Knieproblemen, die OP rauszuzögern. Die Einlagen, die ich nach der OP erhielt, waren leider auf die Knie ausgelegt, nicht das operierte Sprunggelenk.. ??‍♀️ abrutschen vorprogrammiert.

Vereinbarung: nun mit den richtigen Einlagen laufen lassen und hoffen. Am 15.7. geht noch mal ein Ausflug nach Magdeburg los. Ich freu mich! ??

Langsam mag ich den Arzt, auch wenn die Gespräche recht sarkastisch ablaufen, weil es immer in der Knieoperation endet, die ich noch nicht machen will…

aber spätestens, wenn das Inlay im neuen Gelenk bricht, müssen wir operieren und entscheiden; wieder gerade einbauen, oder schräg auf meine Fehlstellung. Bloß muss ich dann, direkt wieder operiert werden, wenn ich mir in drei Jahren zugestehe, dass ich die Schmerzen in den Knien nicht mehr aushalte… ?

Soviel mein derzeitiger Stand der unteren Körperteile. Mehr dazu nächsten Monat, wenn ich weitere Erkenntnisse habe, ob sämtliche Maßnahmen was gebracht haben…

Lieben Gruß und fühlt euch gedrückt…

Desi

Inspiriert von Männerwelten…

Hallo ihr Lieben,

inspiriert von Joko und Klaas, möchte ich genau das Thema unterstützen und Betroffenen die Kraft geben, sich zu wehren! durch eigene Fehler, die ich offen lege, weil genau dort auch (allerdings unabhängig davon) meine Krankheit ausgebrochen ist…

Ich war 17 Jahre alt, gerade mit meinem neuen Freund zusammen und über meine damalige beste Freundin an den Job im Solarium gekommen. Ich war ziemlich glücklich, weil ich lange keinen Job mehr gefunden hatte.
Mein Chef besaß mehrere Läden in der Stadt und ich war nun zum putzen immer die letzten drei Stunden an dem Standort in der Stadtmitte. Als er kam war ich hinten im Raum, wo man nur hinkam, wenn man durch eine Kabine durchging, in welcher gerade ein neues Solarium eingebaut wurde.
Er fragte mich zunächst harmlos ob ich es schon ausprobiert hätte, was ich verneinte.
Er stand in der Tür, lehnte sich dann seitlich in den Türrahmen und sah mich an. Diesen Blick vergisst man wohl nie mehr. Er streichelte mich am Arm und wich zurück, woraufhin er mich an der Hüfte packte und mich an ihn ran zog.
Dann glitt seine Hand zwischen meinen Brüsten lang und er fragte mich ob ich das Solarium ausprobieren wollte!?
… dann ging die Glocke der Eingangstür und zu meinem wahnsinnigen Glück war es eine damalige Schulbekannte, Mit der ich mich kurz unterhalten konnte, bis er dann auch tatsächlich ging.

zunächst wollte ich es niemandem erzählen, öffnete mich dann aber meiner Freundin, die mit mir zu einem bekannten Polizisten fuhr, den ich aus dem Praktikum kannte. Ich wollte es besser machen, als die „Opfer“ von denen man sonst so hörte. Ich wollte ihn anzeigen. Mein Freund war damals zunächst sauer, dass ich es nicht erzählt hatte und wollte dann sein Haus niederbrennen. ( natürlich aus der Wut, hätte er nie getan). Aber ich merkte, als ich mich dem Polizisten erklärte, dass es unangenehm ist. Die Scharm, sich nicht direkt gewehrt zu haben und zugeschlagen zu haben, kam hoch. Dazu kam die Aussage meiner Freundin, dass ich dann ja nicht nur meinen Job verliere, sondern ihren auch gefährde. Wo ich mich immer nur fragte, wie sie mit dem Risiko dort noch arbeiten wollte.
ich war mir nie sicher, ob sie mir damals wirklich glaubte oder es sogar eine Art Eifersucht war, warum ich und warum ihr das nicht passierte. Schwachsinn, aber sowas gibt es. Sie war damals etwas pummeliger, weshalb sie für einige Mämner nicht so interessant wirkte wie ich, dafür habe ich oft einen Spruch bekommen… Man sagte mir früher, ich wirkte auch immer erst arrogant, bis man mich kannte..

Aber mir fehlte damals etwas sehr wichtiges, Selbstbewusstsein, denn mein erster Sexpartner, war ebenfalls ein gewalttätiger Jugendstraftäter, der Rechtsradikal war. Er hatte mir nie was getan, aber hätte ich vielleicht mal den Mut gehabt zu sagen, Nein, ich will das nicht. Zumindest nicht hier und jetzt, wäre mir auch dort einige Scharmlose Situation erspart geblieben.

Ich habe meinen Chef damals dann nicht angezeigt. Ich habe gewusst wie er mit seiner Frau und den zwei Kindern glücklich lebt. Dachte dann ich habe alles einfach übertrieben wahr genommen und sollte das nicht zerstören. Aber weiß ich heute, was daraus resultiert ist? Ist das noch mehreren passiert, die weniger halt hatten als ich. Oder ein noch schwächeres Selbstbewusstsein… Weiß ich ob aufgrund meines Schweigens, wo ich die Wahl hatte andere daran zugrunde gegangen sind? Wenn ich wieder drüber nachdenke ist das der einzige Gedanke der mir tatsächlich noch Angst macht und wo es vielleicht auch besser ist, wenn ich es nicht weiß. Darum auch wenn es euch peinlich ist und ihr meint, dass ihr stark genug seid, tut es für die Nächste. Für die, die vielleicht noch jünger ist, alleine oder schwach. Die es nicht verkraftet und bei der es vielleicht dann auch länger geht und nicht nur Belästigung ist, sondern Vergewaltigung. Heute würde ich es anders machen, nicht nur durch diesen Blog habe ich gelernt, dass gerade Schwächen zugeben, einen Stark macht.

…ich habe als Resonanz noch nie gehört, boah, machst du dich damit lächerlich, auch wenn ich die meisten Themen versuche mit Humor zu unterschmücken. Nein, ich werde für meine Kraft gelobt, Dinge in Worte zu fassen, die andere so nicht zugeben oder ausdrücken könnten. Keiner von euch ist allein, und ich weiß, dass ich viele Freunde habe, die gleiches oder schlimmeres erlebt haben. Die mal darüber sprechen ja und ich sehe, es geht ihnen genauso; Warum nicht früher reagiert, man glaubt es ist falsch, hat es für das Kind getan, etc…

Ich habe damals dann schnell gekündigt und musste ihn nur noch einmal sehen, inkl. meinem Freud und Freunden bin ich dort aufgelaufen. Seine letzten Worte waren dann nur: Wir gehe doch gut auseinander oder? Nichts für ungut…
Glaubt mir, ich musste meine Freunde halten.

Das war meine Geschichte dazu. Und durch das Stützen auf die Solarienbänke beim Reinigen ist meine Krankheit ausgebrochen, vermutlich… nicht die schönste Erinnerung in meinem Leben, aber vielleicht finden nun mehrere Frauen den Mut ihre Geschichte in die Öffentlichkeit zu bringen! Fast euch ans Herz und reagiert. Irgendwann ist es sonst zu spät und es ist unnütz darüber nachzudenken, was wäre gewesen wenn…

Auch wenn wir ein Talent haben es runter zuspielen, es zu verdrängen, oder sich zu fragen war es überhaupt so gemeint. Alles was euch zu viel ist, ist einen Schritt zu weit! Und auch wenn es nicht so bewusst war, einfach mal angenommen, helft ihr dieser Person zu zeigen, dass ist ein Schritt zu weit und er lernt daraus für die Zukunft und nutzt vielleicht diese Chance, einen „besseren“ Weg zu gehen…

Seit mutig, stoppt genau das!
Denn genau das ist es; Mut. Den ich damals nicht aufbringen konnte…

Und an alle anderen, schaut nicht weg, helft, unterstützt und zeigt keine eventuellen Zweifel an der Aussage. Denn ist sie echt, hält genau sowas die Mädels auf.

Trotzdem auch nach dem ernsten Thema, sonniges Wochenende,

Desi

Danke das es EUCH in meinem Leben gibt…

Hallo ihr Lieben,

heute mal ein Beitrag für alle meine Freunde…

Der Blog war „damals“ entstanden für Menschen die mein Schicksal teilen und Angehörige, derer, um die Gefühle offen zu legen. Zu beschreiben, wie es einem geht und was es für Möglichkeiten gibt sich selber oder aber Bekannten, Freunden und Familienmitgliedern, die gleiche Probleme haben, beizustehen. Tipps zu geben und sich von einer Krankheit nicht das Leben versauen zu lassen. Gerade für Menschen wie mich, die lange Zeit ihre Gefühle nicht auf der Zunge getragen haben, sondern fröhlich lachend mit Klagen nicht die Zeit verplempern wollten. Ich dachte es wäre hilfreich, wenn ich meinen Blickwinkel frei zugänglich mache und auch meinen Freunden ermögliche zu sehen wie es mir geht.. ohne das ich drüber reden muss…
Aber eure Resonanz hat mir gezeigt, dass ich Gefühle zulassen darf und so habe ich den Blog immer weiter gemacht. Wenn ich auch nicht mit regelmäßigen Einträgen glänze… ??‍♀️

Gerade nach den letzten Tagen, die für mich gefühlsschwankend waren (Erläuterung noch mal in einem weniger Emotionalen Eintrag auf fachlicher Ebene), möchte ich nun einen Beitrag den Menschen in meiner Umgebung widmen und Danke sagen. In Worten, die ich nicht deutlich aussprechen könnte, weil Tränen fließen würden… ☺️
ich hab schon häufiger in Blogeinträgen Danke gesagt, aber nun noch mal hochoffiziell in einem Eintrag ohne anderem Themenbezug. ?

DANKE, an Alle, die mir gezeigt haben, dass ich es wert bin geliebt zu werden!

Danke, an Alle, die mir mit einem Lächeln, einem Wort und einem Satz jeden Tag meine Laune versüßen!

Danke, an Alle, die mir mit ihrer Art jeden Tag den Schmerz nehmen. Weil ich ihn vergesse wenn ich mit euch zusammen bin!

Danke, an Alle, die mir in schweren Zeiten die Kraft geben, die ich alleine nicht aufbringen kann. Wenn ich doch mal breche und denke ich packe das nun nicht mehr, nehmt ihr mein Hand und zeigt mir, dass ich das alles nicht alleine durchstehen muss!

Danke, an Alle, die mich in schweren Zeiten unterstützt haben, auch wenn sie nichts tun konnten einfach an einen dachten!

Danke für das Verständnis, dass ihr manchmal aufs Gefühlabstellgleis gestellt werdet. Das tue ich nur, weil ich weiß wie beschissen es ist, wenn man helfen will und es nicht kann. Ich will dann einfach nicht, dass sich meine Freunde so fühlen!

Danke, dass ihr mich auffangt, wenn ich es brauche. Mich tretet und leitet, damit ich kämpfe! Und dann mit Degen, Pfeil und Bogen an meiner Seite kämpft. Ihr habt das Talent in der richtigen Zeit mir das zu geben, was ich brauche.

Danke, an Alle, dass ihr mich aushaltet. Ich weiß das mein Humor und Sarkasmus heftig sein kann, ihr nehmt es topp auf. ?

Keine Sprache der Welt kann das Gefühl ausdrücken, was ihr in mir bewirkt, einfach weil ihr ihr seid. Weil euch umarmen, Zeit mit euch zu haben oder einfach wissen das es euch gut geht, für mich das größte Glück ist!
Ich bin auch froh, dass Kollegen zu Freunden geworden sind, denn das macht auch Arbeitstage/Stunden zu wundervollen Momenten in meinem Leben!

Ich möchte euch sagen, das ihr es seid, die mir Kraft geben. Und die mich zu dem Menschen gemacht haben, der ich heute bin. Mit alle Fehlern, Schwächen, aber auch Stärken und der Kraft genau das zuzugeben, das man einfach nicht alles alleine schaffen muss. Es auch auf keinen Fall sollte.

Aber versteht auch, dass es schwer ist, zuzugeben, dass man halt manchmal die Schwache ist die Hilfe braucht. Ich HASSE es wenn ich mal etwas wieder nicht aufbekomme, nicht heben darf oder Bitten äußern muss. Aber niemals gibt mir jemand von EUCH das Gefühl, dass er davon genervt ist…
Danke, dass ihr auch mich, mit diesem Blog durch Zuspruch und Wärme, davon überzeugt habt es weiter zumachen.

Und wenn ich all das auf mich nehmen musste, um diese Gefühl der Freundschaft zu erfahren, möchte ich euch sagen, dass es jeder verfluchte beschissene Tag und jede OP mit seinen Konsequenzen wert war. Einfach weil ich euch begegnen durfte und euch mein Freunde nennen darf…

Ob es nun Freunde aus der Schule sind, Kollegen, Geschäftsbeziehungen, Familienmitglieder, oder woher wir uns auch immer kennen, hiermit werfe ich euch alle in einen Topf.
Manche haben mich auch nur eine kurze Zeit begleitet und mir mein Leben versüßt (die werden sich nicht die Zeit nehmen, dass zu lesen, was egal ist, aber) auch denen Danke ich. Denn auch diese Personen haben einen Teil ihrer Zeit für mich geopfert. Danke dafür…

Egal was kommt, ich werde in jedem Moment wo ihr mich braucht alles geben auch für euch da zu sein. Und gerade wenn es terminunabhängig ist, ist es ein einfaches für mich. ?

Danke für Alles, ich kann es nicht oft genug sagen, wie stolz ich mich schätze, euch meine Freunde nennen zu dürfen!
Ich habe euch lieb und hoffe ihr fühlt euch nun alle ganz dolle gekuschelt, gerade auch in der herausfordernden Zeit im Moment. ?

In Liebe Eure Desi ?