Autor: Desiree

Moin,

heute ein weiteres Thema, welches vor einigen Jahren ein großes für mich war und mich doch einige neue Ärzte hat kennenlernen lassen.

Nach einem Aufenthalt im Krankenhaus wurde mir zu der Teilversteifung meines linken und später auch rechten Handgelenkes geraten. Mir fiel alles aus dem Gesicht, klar sieht man die Veränderung und man kann das Gelenk nicht mehr ganz gerade machen, aber VERSTEIFEN? Also nun wirklich, warum sollte man etwas operativ ändern lassen, wenn ich doch keine Schmerzen habe. – Damit es nicht schlimmer wird. Man riskiert sonst das Bänder und Sehnen reißen und man könne so die Komplettversteifung etwas aufhalten. Freundlich bedankte ich mich für die Ratschläge und sagte ich denke drüber nach. 🙂
Natürlich trifft einen so eine Aussage und man fängt an sich schlau zu machen. Google ist dann nicht immer die beste Hilfe, was passieren kann und wie sich dann die Versteifung auswirkt, etc. Das Versteifen würde mir sicherlich den Job auch schwerer machen. Den ganzen Tag tippen auf der Tastatur. Ich weiß nicht.
Auch wenn ich sagen muss, wenn ich wirklich viel schreibe an einem Tag, merke ich das auch. Aber hier ist viel Definitionssache. Für einige ist eine DIN A4 Seite in Word vermutlich schon viel, wir Büro-Job-Junkies reden von viel, wenn wir 100 Seiten fertig getippt haben. 🙂
Ich besuchte dann also drei weitere Ärzte und erhielt drei weitere Meinungen. Das überrascht mich heute aber auch nicht mehr, obwohl ich zu dem Zeitpunkt zunächst annahm, dass man nur ein Ja oder Nein hören kann und nicht, ich würde das ganz anders machen. 😀
Daneben telefonierte ich privat mit einer Ärztin, die selber an Rheuma erkrankt ist und die gleiche Diagnose schon erhalten hatte und es nicht gemacht hat. Mit ihr zu quatschen hatte mich damals mal wieder auf den Boden der Tatsachen zurück gebracht, da sie die gleichen Probleme hat wie ich und schon etwas schlimmer. Wenn man in so einem Loch ist, geht es einem oft am schlechtesten und man fragt sich warum ich. Warum bekomm ich alles so dicke ab? Bis man wieder was hört, sieht, trifft, dem es um einiges schlechter geht. Dann kommt irgendwann wieder Dankbarkeit durch, für alles was man hat und erleben durfte, wo andere die Chance nie zu erhalten. Dass so viele Kinder bspw. in Afrika das Alter gar nicht erreichen, niemals Lieben, niemals reisen, niemals schmerzfrei sind, andere niemals sehen und wir sitzen hier und jammern… :/
Manchmal fühle ich mich dann daraus auch erst schlecht, denn ich nutze das Unglück anderer, dass es mir wieder besser geht. Ist das denn richtig so?! Fair?!

Zusätzlich habe ich dann noch die Chance bekommen bei einer Physiotherapeutin mit einer 17 Jährigen zu sprechen, die gerade die OP hat machen lassen. Ich persönlich muss sagen, dass die Teilversteifung auch fast komplett versteifen bedeutet und auch das eindeutig zu junge Mädchen sagte dies. Sie hatte zunächst das Linke machen lassen, wenn ich mich recht erinnere, weil sie erst gucken wollte wie es wird, bevor sie das „Haupthandgelenk“ machen lässt. Sie war selber etwas enttäuscht wie sehr die Einschränkung doch ist, dennoch voller Lebensmut. Klar, wird man damit leben können und sie wird sich sicherlich dran gewöhnen, ohne Frage und auch ohne Wahl, aber es ist schade, dass sie es erst bereuen musste und sich nun immer mal fragen wird, wie lange hätte ich sie wohl noch besser bewegen können. War die OP wirklich schon nötig oder hätte ich noch einige Jahre das Handgelenk auch so gut bewegen können. Leider kann ich mich kaum noch erinnern, was sie damals erzählte, ob sie starke Schmerzen hatte oder so. Ich weiß nur das sie nicht besonders gesprächig war. Wirkte etwas eingeschüchtert. Aber ich vermute diese Gedanken und Augenblicke werden sie sicher manchmal treffen. 🙁

Für mich war in diesem Moment klar, dass ich das erstmal nicht will. Ich war dann bei einem Handchirurgen, der sich nur auf Hände konzentriert. Ich bin, wie er mehrfach betonte, im Alter seiner Tochter und der würde er definitiv davon abraten, bzw. sich drum kümmern.
Nun gehe ich jedes Jahr einmal zum Röntgen und zur Kontrolle zu ihm, wenn ich keine dauerhaften Schmerzen bekomme. Was soll ich sagen, bis heute ist es noch nicht schlechter geworden, obwohl ich immer noch reichlich Cortison nehme. Jedes Jahr fällt einem dann erstmal wieder ein Stein vom Herzen. Im Moment geht man mit dem Gefühl darein, dass schon alles in Ordnung sein wird. Das es eines Tages mal nicht so sein könnte erfüllt einen dann zwischendurch mit Bammel, aber man denkt nicht so viel dran und versucht es immer positiv zu sehen. Auch dieses Jahr ist es im August wieder so weit, aber im Moment würde ich wieder behaupten es ist noch alles in Ordnung. Die Schmerzen sind nicht schlimmer geworden und nur da, wenn ich auch dicke Entzündungen drin habe. Beweglichkeit ist eingeschränkt, aber bei weitem noch nicht so behindernd. Ich hoffe ich hab noch Zeit, nicht dass das wirklich eintritt und es dann ganz plötzlich abrutscht. Aber das kann ich mir irgendwie nicht vorstellen und will ich natürlich auch nicht. 🙂

Jemand hat mal zu mir gesagt, er geht immer negativ in solche Situationen, dann kann man niemals enttäuscht werden. 🙂 Gute Idee, aber anstrengend denke ich. Ich bin genau das Gegenteil, bevor ich nicht genau weiß; nun ist es wirklich schlecht, gehe ich immer erstmal positiv an die Sache. Wer von beiden den besseren Weg geht, keine Ahnung.
Jedes Jahr wo ich nicht wieder in irgendeine OP muss ist ein gutes Jahr. Ok, in Anbetracht Sorgen Anderer sind zwei OP´s bisher sicherlich auch nicht viel, aber ich reiße mich auch nicht gerade um die nächste, da ich ja eh weiß, dass die Hüften wohl irgendwann noch mal anstehen.

Die Zeit damals hat einen natürlich mal wieder unsicher gemacht und von A nach B gescheucht. Egal welche Meinung die Äzte auch vertraten, es waren alle drei sehr nette. Aber der Letzte sagte mir dann auch, irgendwann werde ich eine Entscheidung treffen müssen und irgendwann machen einem die mehreren Meinungen die Entscheidung nicht mehr einfacher. Denn es geht ja nicht nur um OP ja oder nein, sondern nach anderen Ärzten auch um das was und wie. 🙂
Der Handchirurg sagte auf jeden Fall wir haben auch noch mehr Optionen als zu gegebenem Zeitpunkt dann direkt zu versteifen. Und die Zeit arbeitet ja vielleicht auch noch für mich. Wer weiß was sonst in späteren Jahre schon wieder möglich ist, eben ohne bewegungsunfähig zu werden. Ich meine auf Metall käme es dann vermutlich irgendwann eh nicht mehr an. Was bin ich froh, dass die Flughäfen bald alles Ganzkörperscanner haben. Es ist wirklich nervig immer zur Seite gezogen zu werden und Rechenschaft ablegen zu müssen. Nun stellt euch mal vor, man piept einfach am ganzen Körper. 😀

düd – ? – meine Hüften – Achso – düd – ? – meine Knie – Achso – düd – ? – meine Handgelenke – Achso?!?! – düd – sagen Sie mal verarschen Sie mich? –
Die würden dann doch irgendwann denken ich bin ein Roboter, nix da. Oder noch besser, ich muss in den Nebenraum?
Und was da passiert bleibt meistens nicht ohne Grund in diesem Raum. 😀 nun gut… davon sind wir ja weit entfernt.

Gestern habe ich im Fernsehen was von einem Forscher in Israel gehört. Der entnimmt Körperfett und „züchtet“ daraus eigenen Knochen, der dann gespritzt werden kann und die Knochenbrüche heilt. Angeblich härter und stabiler als der eigene Knochen vorher, obwohl das nachher ja auch aus eigenen Zellen ist. Sehr spannend. Er sagte für Gelenke wolle er das auch noch machen, die Frage ist hier nur, wann kommt das in Deutschland an. Der Sender sagte, er will das in 4 Jahren auf dem Weltmarkt haben. Also abwarten, klang sehr spannend. Würde mir zumindest auch die Angst vor Osteoperose nehmen. Ach, was sage ich, vielen Menschen. Vielleicht wird das Ganze doch irgendwann mal heilbar und eine kleine Erkrankung, die dauerhaft innerhalb von einem Jahr ausgeheilt ist. Das wäre so schön. 🙂
Das war gestern auch sehr passig für mich, da ich gut gesonnen mal wieder Cortison reduzieren wollte und starke Schmerzen hatte. Nun habe ich um die 5mg schon wieder hoch gesetzt und heute geht es schon wieder besser. Es ist wirklich Wahnsinn, wie schnell das teilweise geht. Ich habe um 18 Uhr noch gekocht und gegessen und kaum was gemerkt. Ich schlafe so gegen 19:30 Uhr schlapp ein und wache um 21 Uhr mit Schmerzen im Handgelenk auf. Klingt schon wieder für Dritte nicht glaubhaft oder? Dann merkt man wie schwer es wird die Arme zu heben, Schultern und Ellenbogen ziehen nach. Man mag schon wieder nicht aufstehen, aus Angst, dass die Fußgelenke einen nun auch noch enttäuschen.
Angst ist unbegründet, denn eigentlich hat man in dem Moment schon die Gewissheit es wird weh tun, man kennt seinen Körper ja. Dann kommt der Augenblick, wo man kalkuliert. Sind die Schmerzen so stark, dass man schon wieder keinen Bock mehr hat, oder hält man noch durch, mit der Hoffnung der Appetit lässt nach, der Körper brauch mehr Energie und man nimmt ab. :X
Klingt Irre, aber ihr müsst euch vorstellen, man mag sich im Spiegel nicht und man will eigentlich abnehmen, aber das Medikament arbeitet deutlich gegen einen, immer und immer wieder. Das nervt, macht einen manchmal fertig. Also, sagt es den Patienten nicht immer direkt, mensch, hast du etwas zugenommen? Meidet diese Frage einfach. 🙂 Ich sage euch kommt nicht so gut.

Ich scheine aber gerade vom Thema in diesem Blog abzuweichen. Nehmt ihn nicht als Tipp, nur als meine eigene Erfahrung. Jeder muss für sich die Entscheidung treffen, was er machen lässt und was nicht. Ich wollte nur demonstrieren, wie man sich fühlt und wie man versucht den für sich besten Weg zu finden. Ich habe für mich den Besten gefunden und auch wenn nicht, werde ich es niemals erfahren. Ich bin glücklich die Entscheidungen getroffen zu haben, denn diese ist einfach noch nicht so endgültig. Endgültige Entscheidungen sind immer nervig finde ich, wenn es kein zurück mehr gibt. Die Hüften sind mir auch nicht leicht gefallen, obwohl mir die Schmerzen ja nur die Alternative Rollstuhl ließen. Und das war für mich noch keine Option und dann ja auch „unnötig“. Es gibt andere, die bekommen nicht diese Chance der Wahl, die müssen dann dadurch. Von daher kann ich und darf ich da wohl nicht klagen. 🙂

Grußerle
Desi

Hey ihr Lieben,

wie der Titel schon sagt, ist das ein Thema, was jeder hasst, der dies Wundermittel nehmen muss. Ja, es wirkt wirklich super und ich bin dankbar dass es das Zeug gibt, denn ohne sähe es wohl ziemlich bitter für mich aus, aber man hat definitiv mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.

Es verändert sich einfach hochdosiert alles. Man sagt bis 5 mg Langzeittherapie merkt man nichts, weil das die Dosis ist, die der Körper auch selber noch abbauen kann. Cortison ist nämlich eigentlich ein körpereigenes Hormon, dass in der Nebennierenrinde produziert wird. Bis 10 mg, werden die ersichtlichen Nebenwirkungen nicht schlimmer, bzw. gehen zurück. Alles was darüber ist sorgt für Gewichtszunahme, Wassereinlagerungen, Mondgesicht, sowie Stirnacken (wie es so schön genannt wird). Das sind erstmal nur die direkt ersichtlichen. Dazu kommt die Haut, diese wird immer dünner. Auch die Knochen werden immer geschädigter, bei langen Zeiträumen kommt es zur Osteoporose.

Die körperlichen Nebenwirkungen sind natürlich schon nicht gerade wünschenswert, aber auch die Stimmungsschwankungen die man dadurch bekommt, wenn man in den Spiegel schaut sind nicht schön. Das komplette Gesicht verändert sich. Ich stelle mal ein vorher nachher Vergleich ein. Während ich das abfotografiert habe (bitte die Qualiät nicht beachten, war mit dem Handy aufgenommen, ein Foto meiner Passbilder) lief mir schon wieder ein Schauer über den Rücken, wie manche Leute mich von damals überhaupt noch erkennen?!
Leute die mich nicht von früher kennen versichern mir immer, dass es so schlimm gar nicht ist. Ich hoffe ihr werdet euch nun nicht erschrecken… 😀
Zu Betrachten von links, nach rechts unten…

OK, auf dem Letzten gucke ich nun auch wirklich nicht nett, aber ich durfte auch nicht. Zu dem Zeitpunkt brauchte ich scheinbar ein Bild ohne Lächeln. 😀
Ihr werdet sonst denke ich nicht viele Bilder auf meinem Blog von mir finden, weil ich eben genau mit diesen Problemen  kämpfe und es eigentlich selten ist, dass es Bilder gibt, die ich gerne zeige. Was Dritte wiederum mit Fotos machen wo ich drauf bin (posten auf Facebook) etc. – Ich weigere mich einfach nicht mehr dagegen. 😉
Habe eh keine Chance gegen meine Freunde, die gerne alles mit Fotos belegen…

Gerade aufgrund dieses Gefühles des Unwohlseins und der Angst vor späteren Konsequenzen treiben wir uns immer wieder dazu das Cortison reduzieren zu wollen, auf ein Maß, bis man selber wieder merkt; ok das geht so nicht lange gut, die Schmerzen sind zu stark. 1-2 Tage versucht man es dann vielleicht mal wieder mit anderen Schmerzmitteln, aber das ist ebenfalls keine Lösung. (Darf ich im Moment unter dem Blutverdünner auch nicht). Dritten gebe ich den Rat, einfach nicht drauf ansprechen, wenn der Gegenüber ein Mondgesicht bekommen hat. Und auch wenn wir es selber erzählen, mögen wir auch nicht gerne hören; ja, ist mir auch eben aufgefallen.
Ich verstehe das Bedürfnis auf dieses Jammern etwas sagen zu wollen, aber es ist schwierig. Wenn ihr irgendwas sagen müsst, da Lügen auch nichts bringt, bringt es aber zumindest diplomatisch rüber… 😀
Den ultimativen Tipp hab ich allerdings leider nicht.

Ein Trainer bei uns in der Firma fragte mich letztens ob ich schwanger sei. ^^
Das Schöne ist, dass ich über sowas noch lachen kann und das auch wirklich lustig finde, auch wenn man das nicht glauben kann, weil ja etwas Frust dahinter steckt, aber ich kenne ja mein Problem und es im Alltag mit Humor nehmen ist die beste Lösung.
Ich sah schon seinen Blick, wie er in der Tür steht und meinen Körper musterte. Dann kam: „Na, ist da ein kleines Bäuchlein?“ und streichelte sich seinen eigenen Bauch. Ich sagte nur: „Nein, freu dich nicht zu früh, bin nicht schwanger!“ Da ihm das sichtlich unangenehm war und ich sicher bin, dass er selber schult sowas eine Frau im Beruf nie zu fragen, habe ich natürlich meinen Spaß dran. Er wird diesen Tag in seinem Leben sicherlich NIEmals mehr vergessen. Ich erinnere ihn immer wenn er bei uns ist an diese Situation. 😉 Solange man den Bauch noch raus erkennt und ich durch das Wasser nicht ganzkörperlich wie ein Schwamm aufgehe ist das sogar gut. Der Bauch ist auch nicht das Schimmste, das Gesicht mit dem Doppelkinn belastet viel mehr. Bauch haben viele, aber das unförmige Gesicht dazu?! –  ätzend.
Aber wenn das nicht wäre, würde ich wohl nun schreiben, wie mich der Bauch nervt. Wenn es der nicht wäre, wäre es wieder was anderes. Finden tun wir immer was, auch ohne Medikamente. Aber der Vorteil dabei von einigen anderen ist, man kann zu 90% was tun, wenn man den Arsch hochbekommt. 😛
Das ist bei uns manchmal schwerer. Wie mir im Fitnessstudio mal gesagt wurde: Ist das nicht schei…? , man kommt viermal die Woche mit deiner Intensität und es bringt nichts? – Doofe Frage. – Klappe halten. 🙂

Allerdings treffe ich auch immer wieder Leute, die an sich rum nörgeln, wo ich denke; du weißt gar nicht wie schön du bist. Ich wünsche mir in diesen Momenten sie könnten sich selber durch meine Augen sehen. Was ich gerade attraktiv finde oder wie sie durch ihren Charakter schon alleine strahlen. Immer wenn ich diesen Moment wieder mal erlebe, hoffe ich, dass meine Selbstwahrnehmung auch drastischer ist als es andere wahrnehmen. Das hoffe ich zumindest, bzw. weiß ich auch das es scheinbar so ist, sonst hätte ich sicherlich keinen Partner oder davor auch mal hier und da Dates gehabt.. 😛
Aber leider kann ich das noch nicht so gut nachempfinden. Vielleicht hilft dabei aber auch Selbsthypnose. Mal sehen?!
Was ich aber seit dem viel besser kann ist, und manches Opfer sicherlich freut, Komplimente machen. Manchmal traut man sich das nicht so, weil man meint sein Gegenüber, gerade beim anderen Geschlecht, nimmt das falsch auf. (Vor allem wenn ich dann noch rot dabei werde. :D) Aber das juckt mich gar nicht mehr. Hat jemand was, was ich mag, kann ich das auch direkt sagen und gerne zwischendurch mal wieder betonen. Andere würden es flirten nennen, ich nenne es Komplimente machen. Sonst würde ich ja nun auch mit ziemlich vielen Personen flirten… 😉

Zu den Nebenwirkungen kommt noch das unangenehme Schwitzen, was man dadurch entwickelt. Ich gehe nur ganz kurz spazieren und bin dann schon feuerrot und besonders am Kopf nassgeschwitzt. Das ist oft wirklich peinlich, weil die Haarsträhnen vorne richtig nass sind und am Kopf kleben. Am liebsten möchte ich in solchen Augenblicken in dem Erdboden versinken. Und es ist direkt für jeden ersichtlich. Wenn es wenigstens nur unterm Arm oder so wäre, nein, direkt an der Front wo dir jeder als erstes hinschaut. *grummel*
Wenn man was muss, dann wirklich selbstbewusst werden, wenn man mit diesem Mist zu kämpfen hat.

Ich werde auch viel schneller rot als früher, also ohne Grund. Manchmal bekomme ich Hitzewallungen und spüre richtig die Wärme in meinem Gesicht. Dann ist mir das unangenehm, weil ich denke die anderen wiederum denken ich werde rot, weil ich was sagen musste oder weil mir eine Situation unangenehm ist, etc… Ist meistens in diesen Momenten aber nicht so. Führt aber dann dazu, dass ich richtig rot werde, weil mir dann das Rotwerden doch unangenehm ist… 😀
Es ist wirklich eine Zwickmühle… Vor allem weil man dann immer Angst hat, es passiert irgendwann wieder. Bei neuen Leuten zum Beispiel, die auch nicht wissen was los ist, ist es dann besonders schlimm und kommt häufiger am Anfang vor, aus Angst das es passieren wird. Das schränkt einen ein. Ich konnte immer super gut auf Menschen zugehen, war offen und fröhlich, ich behaupte zwar bin ich auch immer noch, aber es ist begrenzter. Ich bin nicht mehr ganz so direkt, bei neuen Bekanntschaften.
Am schlimmsten, bzw. was mich am meisten stört ist, dass ich glaube, wenn das nicht wäre, dass ich im Beruf um einiges weiter sein könnte. Ich würde bei Präsentationen viel selbstsicherer auftreten, könnte meine kaufmännische Karriere meines Erachtens nach schon viel weiter ausgebaut haben.
Vorteil aus diesem Problem ist, wenn nicht immer für mich, sondern für andere, dass ich definitiv nicht lügen kann. 🙂 Bei den ganzen Gedanken im Kopf, was nun passieren wird, wenn ich Lüge, wie rot ich dann werde, etc… Das geht einfach nicht mehr, aber will ich auch gar nicht. 😉
Was ich aber will ist noch weiter kommen im Beruf und arbeite auch kontinuierlich weiter an mir. Präsentieren fällt ja nicht nur mir schwer und andere haben das Rötungsproblem auch ohne Cortison, von daher muss das doch machbar sein. Schließlich sind wir alle nur Menschen und jeder mag etwas an sich nicht, was einen einschränkt oder einschüchtert, dafür muss man sich nun wirklich nicht eine Krankheit aussuchen hinter der man sich dann verstecken kann. 😉

Neben diesen „Gefühlfakten“ bleibt natürlich auch etwas Angst. Angst vor eben Osteoporose und der dünnen Haut. Oder das man irgendwann die Adern nicht mehr findet um Blut abzunehmen, was dann ebenfalls im Alter immer schwieriger wird.
Angst, dass man sich irgendwann ein Pflaster ohne die Haut darunter nicht abziehen kann. Was mir leider wirklich schon einmal passiert ist. Aber danach nicht noch einmal, daher denke ich nun, es lag wirklich nur an dem Pflaster. Aber ein kleiner Schock war das schon… 🙂
Angst, dass man irgendwann noch mehr neue Beschwerden bekommt, von den Medikamenten, die man gerade nimmt um eine Beschwerde zu lindern. Wie in einem Teufelskreis aus dem man nicht mehr raus kommt.
Angst, man verharrt darin. Man will was ändern, setzt Ziele, scheitert, verzweifelt, gewinnt neuen Mut und kämpft weiter für seine Ziele. Und man weiß ja nie, vielleicht erreicht man sie auch. Ich will einfach nur nicht eines Tages sagen müssen ich habe nicht alles versucht. „Hätte ich mal“, ist eines der schlimmsten Satzanfänge die es meiner Meinung nach gibt. Deswegen ist Hoffnung ja auch das, was als letztes stirbt. 😉

Somit schließe ich dieses unangenehme Thema ab. Wenn ihr mich mal kennenlernt, sagt einfach nichts, wenn ich dieses natürlich schöne Rot im Gesicht entwickel. Zumindest die Kosten für Rouge kann ich mir sparen. 😀

Sonnigen Gruß
Desi

Hey ihr Lieben,

heute einmal ein höchst fachliches Thema und somit eher für Erkrankte, falls mir mal jemand zu Medikation oder alternativen Methoden (die ich schon mal probiert habe) Fragen stellen mag.

Meine Diagnose laut Bericht:
1. Chronische Polyarthritis, HLA-B27 assoziiert, erosiv
– 4/2002 Erstdiagnose einer undifferenzierten Arthritis (RF negativ, HLA-B27 positiv, derzeit nicht erosiv)
– 12/2004 chronische Polyarthritis bei positivem C-ANCA und P-ANCA mit derzeit keinen klinischen Hinweisen auf das Vorliegen einer Vaskulitis
2. Z. n. Hüft-TEP bds. bei Hüftkopfnekrose/Sendenhorst (5/2007 links, 9/2007 rechts) – mit jeweils AHB

Bisherige Basistherapie- Versuche in der Übersicht:
MTX – Immunsuppressiva
Leflunomid (Arava)
Sulfasalazin (Azulfidine RA) in Kombination mit MTX
Biologica:
Etanercept (Enbrel) / Benepali (Enbrel)
Infliximab (Remicade)
Adalimumab (Humira)
Rituximab
Tocilizumab
Cimzia
Abatacept (Orencia)
Anakinra (Kineret = IL-1-Rezeptor-Antagonist)
Golimumab (Simponi)
Ustekinomab (Stelara)
Ciclosporin A (Sandimmun)
Hydroxychloroquin (Quensyl)
JAK:
Olumiant
Xeljanz

Folgend habe ich dies auch noch mal mit den Jahreszahlen/Zeiträumen davor. Ich rate auch jedem Patienten, der wie ich schon ziemlich viele Medikamente hatte, so eine Liste zu führen.
Man kann sie einfach immer wieder ausdrucken und vorlegen. Erspart einem oft in den Aufnahmegesprächen das lange Nachdenken, wann man welches Medikament mit welcher Wirkung hatte. Mein Original sieht noch etwas länger (auch wenn ich dort schon einige Sachen nicht mehr 100% zusammen bekommen habe) und medizinischer aus, sodass ich nichts vergessen kann, aber die ist für Normal-Sterbliche nicht vernünftig lesbar. 🙂 Daher im Patientendeutsch für euch…

03.12.2003: MTX 15 mg (oral 1 x/W) & Prednisolon 12,5 mg & Ideos Calcium (tgl.)
07.01.2004: MTX 15 mg (oral 1 x/W) & Prednisolon 12,5 mg & Ideos Calcium (tgl.)
Kapillarmikroskopie: Vaskulitis nicht auszuschließen
23.03.2004: MTX 20 mg ( i.m. (+ Folsan)) & Decortin H 20 mg
9/2004: MTX wurde abgesetzt bei fraglichem Effekt. Von September bis Dezember 2004 erfolgte
keine Basistherapie, sondern symptomatische Therapie mittels Prednisolon 15 mg täglich und
Voltaren bei Bedarf.
21.12.2004 Stationär hochdosierte Steroid- Gabe i.v. + Immunglobuline 20 mg i.v. über 3 Tage.
Sandimmun 75 mg / (ab 25.12.04 100 mg) & Prednisolon (40 mg) & Pantozol (40 mg) &
Calcium + ab 01/2005 ergänzen um 10 mg MTX/Woche und Lederfolat 2,5 mg/Woche
12/2005: Enbrel (25 mg s. c. 2 x/W) & Decortin H (20 mg) & Pantozol & Calcium
April 2006: Adalimumab (40 mg s.c. alle 14 Tage (Erstgabe 12.04.06, Zweitgabe 28.04.06)) &
Calcium & Azulfidine RA
Mai 2006: Hochdosis- Therapie mittels Infliximab mit erneutem Schub im August 2006
31.08.2006: Basistherapieumstellung auf derzeit Rituximab (Erstgabe 31.08.06, Zweitgabe 14.09.06)
19.12.2006: Prednisolon (15 mg) & Voltaren resinat (1 Tbl.)
Mai 2007: Derzeit keine Basistherapie. Prednisolon (15 mg) & Voltaren resinat & Pantozol (20 mg)
Actonel & Calcium & Ferro sanol
2007 bis 2009: Teilweise Enbrel- Einnahme (2007 Hüft- TEP bds.) Prednisolon (unterschiedlich)
Ab ca. Dezember 2009: Tocilizumab i.v. für ca. 1 Jahr & Prednisolon
Ab ca. Ende 2010: Enbrel (25 mg s.c. 2 x/W) Prednisolon bis auf 5 mg runter
-> Hat ein halbes Jahr sehr gut gewirkt
Irgendwo dazwischen: Simponi (50 mg mtl)
Ab 24.10.2011: Prednisolon 14 mg tgl. (in absteigender Dosierung von initial 20 mg bei Schubsymptomatik) & Diclofenac 50 mg b. B. & Enbrel (50 mg s.c. 1 x/W ca. 6 Monaten)
Ab April 2012: Quensyl & Prednisolon 10 mg tgl. (nach Bedarf Anstieg auf 25 mg tgl.)
Ab Oktober 2012: Cimcia 50mg (2 wtl.) & Prednisolon 10 mg tgl. (nach Bedarf Anstieg auf 25 mg
tgl.) & MTX (15mg 1x/W) & Folsäure (10 mg 1x/W) & Punktionen der Gelenke und
Einspritzungen von Cortison
Ab August 2013: Enbrel (50mg 1x/W) & Prednisolon 10 mg tgl. (nach Bedarf Anstieg auf 25 mg tgl.)
& MTX (15mg 1x/W) & Folsäure (10 mg 1x/W) & Punktionen der Gelenke und
Einspritzungen von Cortison
Ab Dezember 2014: Cimcia 50mg (2 wtl.) & Prednisolon (10 mg tgl.) & MTX (15mg 1x/W) &
Folsäure (15 mg 1x/W) & Punktionen der Gelenke und Einspritzungen von Cortison
Ab Januar 2016: zusätzlich Allopurinol (100 mg) gegen Gicht, da die Harnsäure ebenfalls manchmal leicht erhöht ist. Wurde ohne Wirkung ca. ein halbes Jahr genommen.
Ab Juli 2016: Benepali 50mg (1 wtl.) & Prednisolon (15 mg tgl. bis zu 5mg runter (Lodotra)) &
MTX (20 mg 1x/W) & Folsäure (15 mg 1x/W)
-> Hat ein halbes Jahr sehr gut gewirkt
Ab März 2017: Olumiant 50mg (1 tgl.) & Prednisolon (20 – 15 mg tgl. (davon 5mg Lodotra Abends) ) & MTX (20 mg 1x/W) & Folsäure (15 mg 1x/W) & Punktionen der Gelenke und Einspritzungen von Cortison
Ab Juli 2017: Kineret 50mg (1 tgl.) & Prednisolon 20 – 15 mg tgl. (davon 5mg Lodotra Abends) &
MTX 20 mg 1x/W & Folsäure 15 mg 1x/W & Punktionen der Gelenke und Einspritzungen
von Cortison -> Keine Wirkung nach vier Wochen gezeigt, allerdings nach zwei Wochen starke Nebenwirkungen an den Einstichstellen. Haut stark entzündet, zusätzlich Bindehautentzündung (bis 2 Wochen nach der letzten Einnahme Ödeme der Haut und Juckreiz)
Ab Anfang August 2017: Xeljanz 5 mg (2x tgl.) & Prednisolon 15 mg tgl. (davon 5mg Lodotra Abends) &
MTX 20 mg 1x/W & Folsäure 15 mg 1x/W
Ab Ende November 2017: Stelara (vorgegebener Rhythmus) & Prednisolon 15 mg tgl. (davon 5mg Lodotra Abends) & MTX 20 mg 1x/W & Folsäure 15 mg 1x/W
Ab Januar zusätzlich:
Eliquis für ein halbes Jahr im Einsatz.
Da MTX auch nie Wirkungsverstärkung zeigte wird es auf 10 mg reduziert. Ende März habe ich nun die letzte Stelara Spritze gesetzt, die erneut keine Wirkung zeigt. Derzeit halte ich mich daher mit Cortison 20 mg über Wasser bis wir im Juli ein neues Medikament versuchen, welches noch mal ähnlich wie Enbrel und Benepali wirken soll.
So, da dieses Thema nun wirklich langweilig ist, habe ich es mal kurz und knapp zusammengefasst und sollte zu den Rheumamedikamenten auch reichen, schließlich bin ich kein Arzt. 😉
Aber ihr seht, ich habe schon ne ganze Latte an Medikamenten durch und auch die Ärzte sagen, die Grenzen sind langsam erreicht, bzw. haben sie nicht mehr so viele Ideen. Dann wiederum haben sie doch noch drei Vorschäge gehabt, die mich wieder hoffen lassen. Daneben wird auch immer noch weiter gerforscht und es kommt immer wieder was Neues auf den Markt. Ich hoffe irgendwann ist auch was Längerfristiges für mich dabei..

Auch neben den chemischen Medikamenten habe ich viele anderen Therapien durch/bzw. mache diese auch noch, oder teste immer mal wieder was Neues.

Unterschiedlichste Ernährungstherapien:
Hier gibt es ziemlich viele Tipps: kein Fleisch, nur Fisch. Aber auf jeden Fall kein Schweinefleisch, etc… Das sind altbekannte Weisheiten, mit denen man sicherlich so oder so gesünder lebt. Allerdings meine ich hier auch Diäten; wie glutenfrei, vegan oder durch einen Bluttest rausgestellte negative Wirkungen von bestimmten Lebensmitteln. Mir sagte damals ein Heilpraktiker ich reagiere ganz stark auf Tomaten und Gluten. Das erwähnte ich schon mal in dem Beitrag wie alles begann, da das vor meinem ersten Krankenhausaufenthalt war, in der Zeit wo ich danach nur noch 45kg wog und der Heilpraktiker  sich an seine eigene Diagnose nicht mehr erinnerte.

Augendiagnostik:
Andere Heilpraktiker sagen anhand der Pupille erkennen sie was der Köper hat. Meiner sagte damals ich bin übersäuert und ich habe meine Ernährung darauf umgestellt. Mir ging es aber danach nicht besser und der „Pipistreifen“ sagte ich sei basisch. 🙂 Auch wenn ich gerade wertend klinge, bitte versteht das nicht falsch, ich glaube das manche Sachen bei bestimmten Symptomen sicherlich wirken, aber ich war damit leider nicht sehr erfolgreich. Bitte nehmt daher alle Texte von mir nicht als Ausschlusskriterium. Ich würde sogar alles noch mal probieren mit der Hoffnung, nun hilft es.

Kinesiologie:
Eine Art der Diagnostik. Der Körper / das Unterbewusstsein wird gefragt was er haben will. Anhand von drücken deiner Arme oder Handgelenke. Dazu wird das Mittel in deiner Nähe oder bei anderen auf einem Gerät platziert. Die Erklärungen warum das funktionieren soll ist faszinierend und glaubhaft. Es hat mit den natürlichen Schwingungen der Mittel zu tun. Wenn der Körper im Fluss ist und nichts braucht reagiert er nicht. Ich kann die Erklärung leider nicht so gut wieder geben, klingt aber wirklich plausibel. Dennoch haben die Mittel bei mir nicht ausreichende Besserungen gezeigt. Dies habe ich bei mehr als drei Heilpraktikern immer wieder getestet. Das letzte Mal vor drei Jahren.
Kommt daher, dass man immer mal wieder hört wie gut dieser eine jemandem geholfen hat und testet dann doch noch mal, ob der auch bei sich selber einen Glücksgriff hat. 😉

Psychologische Vorstellung:
Ok, der Punkt ist kaum der Rede wert, weil ich mich nur einmal bei einem vorgestellt habe und direkt erkannt habe, dass ist nicht der richtige Weg für mich. Da fällt es mir leichter das selber zu verarbeiten oder mit Freunden zu reden. Psychologen sind für mich nicht das was ich brauche, dazu bin ich selber zu analytisch drauf. 😛
Dennoch sollte das jeder auch einmal für sich probieren. Sie haben Tipps und regen einen selber noch mal zum Nachdenken an, was sicherlich auch hilfreich sein kann.

Ergotherapie und Physiotherapie:
Klar, immer mal begleitend. Sollte auch wie Sport beim gesunden Menschen immer dabei sein. Schließlich verkürzen sich durch zu wenig Bewegung in schmerzhaften Zeiten auch gerne Sehnen und ich HASSE ja dehnen. Warum muss das denn bloß so ziehen? 😀
Da bin ich ja echt ne Memme, obwohl ich es dann liebe, wenn der Schmerz nachlässt. Das fühlt sich dann wiederum toll an. 😉

Magnetfeldmatte:
Eine Zeit lang hatte ich mir mal so eine Matte von einer Bekannten geliehen und jeden Abend drauf gelegen. Ich erinnere mich nicht mehr was genau die Wirkung auf den Körper sein sollte, aber ich hatte auf mein Rheuma bezogen keinen merklichen Erfolg. Vielleicht forsche ich in der Hinsicht noch mal nach und mache dann etwas genauer erläuterte Beiträge für euch, weil ich an vielen Stellen die Wirkungsweise  auch noch nicht verstehe. 😉

Jegliche Homöopathie:
Die ganzen Mittel kann ich nun leider nicht mehr aufzählen, aber alles was man so unter Rheuma findet, habe ich schon mal genommen. Auch strikt. Wenn dann richtig. Wenn von einem Homöopathen verschrieben, dann ohne Mentol und ohne Kaffee. Sonst nach Packungsbeilage. Aber leider waren die Wirkungen nicht ausreichend.

Schüsslersalze:
Cooles Zeug. Zumindest hinsichtlich Magnesium–Mangel. Wenn ich mal nachts krampfe und dann einmal die 7 nehme, hilft das echt gut. Die empfohlenen Mischungen bei Rheuma waren noch nicht erfolgreich, aber im Moment teste ich noch mal begleitend. Allerdings habe ich geschludert. Morgens/mittags/abends immer an diese kleinen Kügelchen denken, habe ich die letzten Tage versaut. Aber die kleine Apotheke ist immer dabei. 😀
Und da mich mein Arzt nun gestern darauf hinwies, dass ich Eisenmangel habe, versuche ich es nun auch 3 mal täglich wieder regelmäßig. In 4 Wochen weiß ich dann, ob mir die Nummer auch was bringt. Also ihr merkt schon, auch wenn nicht bei Rheumasympthomen (ich denke einfach zu stark), bei anderen Sachen, wie Mineralienmangel wirken sie echt gut.

Colonhydrotherapie:
Ganz ehrlich, ich will nicht drüber reden. Einen Jugendlichen dazu zu zwingen grenzt an Grausamkeit. Mögen tut das sicherlich niemand. Ich denke dass es wie Fasten wirkt und einmal eine Sanierung des Darms durchführt. Mag gut sein, wie fasten ja auch, aber auch hier keinen positiven Einfluss auf meine Gelenke.

Vitamin C-Infusionen:
Was soll ich sagen. Sicherlich sehr gut, aber keine Auswirkungen. Ich hatte damals glaube ich so ca. 3 Monate einmal die Woche eine?! Ich erinnere mich nicht mehr richtig. Aber auch kurz danach habe ich nichts gemerkt. Zu den ganzen Zeitpunkten ging es mir aber auch immer sehr schlecht, muss man dazu sagen. Ich merkte nicht mal einen Energieschub, den man bei hochdosiertem Vitamin C sicherlich merken sollte. Bedeutet so manches hätte ich vielleicht gemerkt, wenn es mir etwas besser gegangen wäre, man weiß es nicht, deswegen mag ich auch nicht werten wollen.

Katzenkralle/Weihrauch/etc…:
Es gibt viele Pillen die man noch so einwerfen kann. Bei mir hatten diese auch keine Wirkung, oder einfach nicht im gewünschten Maße. Aber ich habe viele getroffen, welche mal auf das ein oder andere Mittelchen schworen. Genau wie die chemischen Einspritzungen, die es früher in Sendenhorst gab, man nun aber das Medikament nicht mehr bekommt. Das hat manchen jahrelang Ruhe gebracht, aber bei mir nicht mal ansatzweise.

Blutegel:
Die taten mir wirklich leid. Denn die müssen danach sterben, weil sie nicht mehr in Teiche oder so gesetzt werden können, Infektionsgefahr. 🙁 Sie haben ihr kleines Leben für mich gelassen und der entzündungshemmende Stoff, den die angeblich ausstoßen hat mir nicht mal Erleichterung gerbracht. Ist wirklich ein eigenartiges Gefühl sich beißen zu lassen (bei mir an den Knien) und dann einfach dazuliegen und auszubluten?! Naja, danach habe ich auch Ärger vom Rheumatologen bekommen, warum man mit Blutarmut versucht einen Aderlass als Heilungsmittel zu nutzen?! Nun ja, keine Ahnung, hatte gedacht ist ne gute Idee.. :/

Beruhigungstherapien:
Muskelentspannung nach Jakobsen, autogenes Training, Meditation bis nun zur Hypnose… Sind super Sachen. Hier muss ich natürlich dazu sagen, dass ich jemand bin, der das total interessant findet. Wenn man sich dagegen wehrt hat man sicher keine Chance. Klar, das heilt nicht, aber vielleicht schaffe ich es in schmerzhaften Zeiten, diesen etwas weniger wahr zu nehmen. Fände ich schon cool. Und ich habe immer die Mönche bewundert, die sich da irgendwie selber Schmerzen zufügen und sie nicht merken, weil sie in einem Trancezustand sind. Faszinierend oder? Bei der Meditation habe ich, glaube ich, nur einmal richtig geschafft in den beschriebenen Tranceezustand zu kommen. Klar, beruhigend ist das immer, aber einmal habe ich die Zeit komplett ausblenden können. Ich erinnere mich auch nicht mehr dran, war aber bei Bewusstsein und habe einfach an nichts gedacht. Das ist wirklich ein sehr schöner Augenblick im Hier und Jetzt. Man fühlt sich danach so frisch. Im Moment höre ich Selbsthypnose. Ich werde berichten ob das klappt. Dann kann man sich zumindestens beruhigen und vielleicht auch einen anderen Blick aufs Leben bekommen.
Wie oft passiert es uns, dass wir uns über andere Menschen aufregen, obwohl wir das gar nicht wollen und es uns auch nichts bringt. Nur weil diese Menschen arrogant sind oder geizig oder egoistisch. Oder was auch immer uns stört. Aber warum?! Es bringt uns wirklich so rein gar nichts, dem anderen nicht und der Menschheit erst recht nicht.
ABER das kann ich einfach zu gut, versuche dann immer zu denken, glücklicher ist derjenige dadurch aber vermutlich auch nicht. Lass sein Verhalten ungerecht sein, er wird irgendwann sein Päckchen erkennen und vielleicht ablegen. 🙂

Algenpulver, Gerstengras, sonstige Pulver…:
Im Moment bin ich im Smoothie-Selbsttest.  Neuerdings versuche ich mich an den morgendlichen veganen Smoothies. Habt ihr ne Ahnung was es nicht alles an Pulvern gibt, die aus Früchten gewonnen werden, von denen habe ich noch nie was gehört. Nun gut, hochmotiviert habe ich mir diese nun alle angeschafft. Echt teilweise nicht so günstig, aber ich werde nun täglich einiges davon nutzen. Schaden wird es wohl vermutlich nicht, wenn die Bio-Organisation diese alle zulässt und für gut befunden hat?! 😀
Ich denke so oder so, der Vitaminschub kann nicht schaden und es würde mich freuen, wenn ich dann das Cortison etwas runter setzen kann. Manchmal tut es auch einfach nur gut zu wissen, man tut was Gesundes für sich selber, auch wenn es vielleicht nicht ausreicht um ein heiles Leben zu führen. Oder wie seht ihr das?! 🙂

Schönen Gruß
Desi

Moin ihr Lieben,

hier einmal ein Thema, dass mich oft sehr verärgert, man es aber nicht verhindern kann. Jeder Mensch ist ja angeblich anders, bedeutet bei einer Weltbevölkerung von 7,6 Milliarden Menschen auf der Erde haben wir verdammt unterschiedliche Möglichkeiten von Reaktionen zu erwarten. 🙂 Jeder kennt das und jeder macht das, unsere Blicke sprechen manchmal mehr als Worte. Jemand humpelt und ohne es bewusst wahr zu nehmen, schauen wir und fragen uns was derjenige wohl gemacht hat?! Je nachdem, worüber wir vermutlich gerade vorher nachgedacht haben, kann der Blick alleine schon jemanden verletzen, ohne dass wir das wollen. Dabei gibt es Extremfälle, die alles auf sich beziehen, diejenigen, die nur negative Blicke bemerken und diejenigen, die einfach strahlend zurücklächeln und sich einreden, der denkt sicherlich nicht das wonach es aussieht. 🙂
Ich versuche Letzteres zu sein, habe leider aber auch schon anderes erlebt. Zu Mal eine ganz wichtige Rolle auch die eigene Situation ist. Wenn man selber einen schlechten Tag hat und man sich selber quält (nicht unbedingt körperlich) dann kann man auch nicht immer lächeln und reagiert anders als gewünscht. Leider gibt es auch Menschen, die verletztende Worte, bewusst aussprechen:

So z.B. nach einem Fest, ich quälte mich langsam humpelnd an Jugendlichen vorbei, die damals so Anfang 20 gewesen sein mussten. Sie schauten mir in Zeitlupe zu, wie ich an ihnen vorbei ging und riefen meinem Kumpel, der langsam neben mir ging, zu er solle seiner Freundin mal das richtige Laufen beibringen?! -> Nun versucht mal einen, ein Kopf größeren Typen, unter Schmerzen sicherlich 5x so stark wie ich, davon abzuhalten eine Schlägerei zu beginnen?! 😉 Mein Wille war stark und er vernünftig. Ist auch sehr gut so, denn leider kennt das Gesetz sowas wie Freispruch aufgrund von Selbstjustiz nicht und die waren auch noch in der Mehrheit. Solche Erlebnisse hat man. Sie bedeuten nichts und schmerzen nur in dem Augenblick, (weil es einem eh schlecht geht und vor den Freunden unangenehm ist) aber vergehen schnell.
Verletzender sind die Worte, die hinter einem fallen und die man dann durch Zufall mitbekommt. Meist darauf bezogen, dass man sich anstellt und der Schmerz ja so schlimm gar nicht sein kann. Wie oft habe ich mir schon gewünscht, dass diejenigen das einmal für einen Monat mitmachen. Der Zeitraum sollte nicht zu lang sein, aber auch nicht zu kurz, sodass man einfach vom Alltag pausieren kann. NEIN, man soll damit arbeiten, einkaufen, putzen und das Leben bewältigen müssen, damit man einfach die Einschränkung versteht. Dann dürfen sie urteilen. So habe ich es mir auch damals für meine Lehrer gewünscht, die Sprüche über meine Situation brachten und damit als Pädagogen vermutlich auch noch meine Mitschüler zu dem beeinflussten was dort alles abging. Vermutlich war ich dann irgendwann einfach nur noch die Humpelnde die irgendwann weg war. Wenn ich heute noch manchmal welche aus der Schule treffe, ist die Frage immer; Mensch, was wurde denn damals aus deinem Knie. Mehr haben die Leute gar nicht mehr mitbekommen, sofern es nicht nähere Freunde waren. Da ich aber ja 1,5 Jahre vorher sitzen geblieben war, waren das auch nicht so viele in der Klasse und die Vorgänger sahen einen eh nicht mehr so oft, da ich mich dort schon zurück zog und nicht oft draussen bei den anderen war.

Man selber tendiert ebenfalls dazu, zu voreilig über andere Erkrankte zu urteilen und ich muss mich dann auch immer wieder zurechtrücken. Denn jeder nimmt den Rheumaschmerz auch noch einmal anders wahr. Ich kann froh sein, dass ich viele Dinge relativ leicht wahrnehme, weil es immer wieder schöne Gedanken gibt, Zukunftspläne, etc. die einen aufrechterhalten und den Schmerz lindern. Ich verstehe auch, dass es manchmal schwer zu verstehen ist, dass es einem an dem einen Tag gut geht und am nächsten Morgen man sich kaum bewegen kann. Ich würde es selber nicht glauben, wenn ich es nicht immer wieder erleben würde.

Ungern gesehen sind die Menschen, zu der Art ich sogar auch mal geneigt haben könnte, die immer sagen jede Krankheit fängt im Kopf an. Kommt wohl von einigen Familienmitgliedern, die an meiner Erziehung mitgewirkt haben und bei denen auch immer noch was homöopathisches wirkt und dennoch immer ganz unterschiedlich krank sind. Diese Menschen neigen auch, wenn sie einen nicht so eng kennen, sehr arrogant zu wirken. Sie zeigen einem richtig; selber schuld. Hören dir zu, aber du merkst es kommt nicht an. Denn schließlich hat jeder seine eigenen Probleme. Nun, wegen solchen Menschen suche ich nun wirklich schon sehr lange nach dem Grund, der in meinem Kopf die Krankheit ausgelöst hat. Und ja, ich finde ein paar Punkte, die ausschlaggebend sein könnten, aber warum haben dann schon kleine Babys Rheuma?!
Ein Punkt ist, als ich damals im Solarium gearbeitet habe, wurde ich parallel zu Beginn meiner Erkrankung von meinem Chef einmalig sexuell belästigt. Im Nachhinein hätte ich damals gerne anders reagiert. Da ich Polizistin werden wollte und dort Praktikum gemacht hatte, habe ich auch daran gedacht ihn anzuzeigen. Ich hatte die Situation beschrieben und meinen damaligen Praktikumsbetreuer auch als Unterstützung auf meiner Seite. Ich habe es dann aber, trotz Drängen dieses Polizisten, nicht durchgezogen. Erstens war es nur dieses eine Mal und danach habe ich dafür gesorgt, dass ich niemals mehr mit ihm alleine war und dazu war er Vater von zwei Kindern und hatte eine „glückliche“ Ehe. Naja, mehr Ausrede als anderes, denn wie glücklich kann eine Ehe sein, wenn der Mann sich an jungen Mädels vergehen will. Jedem Anderen würde ich natürlich raten direkt eine Anzeige zu machen, vielleicht war es nur bei dir so „harmlos“ und jede Andere muss nachher unter deiner Feigheit leiden, aber ich konnte mich dem damals nicht stellen.
Ich habe den Job einfach gekündigt und alles was noch zu regeln war immer in Begleitung erledigt. Aus Sicherheitsgründen hatte ich es meinem Partner erst nicht erzählt, wobei ich hier sagen muss, dass ist definitiv keine Lösung. So brutal er auch reagieren mag. 😉 Harmlose Belästigung, wie ich es eben nannte, spielte sich wie folgt ab: hinter einem der drei Solarien war der Abstellraum für die Putzsachen. Dieser war offen und ich stand, als mein Chef zu Besuch kam, hinten im Raum. Er erzählte, wie es so läuft und dass das Solarium davor gerade mit neuen Röhren ausgestattet wurde. Ich stand am Türrahmen und er nah vor mir. Er hob seine Hand und strich mir mit seinem Zeigefinger zwischen der Brust lang. Berührte also nicht genau die Brust über dem T-Shirt. Dann nahm er mit beiden Händen meine Hüfte und zog mich an sich ran mit den Worten ob wir nicht das neue Solarium testen wollen. Meine RETTUNG war in diesem Augenblick die Kundschaft.
Ich zog mich weg von ihm und in dem Moment kam eine Kundin in das Geschäft. Was das Beste daran war, es war auch noch eine Schulkollegin von mir. Ich musste dann leider weg und diese ausgiebig beraten. Ich weiß nicht ob in diesem Moment sein Verstand wieder einsetzte oder er Angst hatte ich würde ihr Zeichen geben, er verabschiedete sich dann relativ schnell. Ich glaube bis heute das mehr nicht passiert wäre, aber so „angenehm“ wäre ich vermutlich nicht aus der Sache raus gekommen, wenn sie nicht erschienen wäre.
Aber genauso, wie ich dem Psychologen nicht glaube dass das gestörte Verhältnis (heute gar kein Verhältnis mehr) zu meinem Vater der Grund sein kann, glaube ich auch, dass es das nicht sein kann. Klar, alles prägt, aber nicht in dem Format aus solchen Gründen, die leider zum Leben mehrerer Personen dazu gehört. Da gibts durchaus schlimmeres als das.

Dann gibt es noch die Menschen, die einem immer raten, dass kann doch nicht die Lösung sein, es muss doch was geben was das heilt oder vernünftig wirkt. Geh doch noch mal zu einem neuen Arzt und lass dich völlig neu auseinander nehmen?! UND wisst ihr was, der Mensch bin auch ich. Nur leider stehe ich nun auch auf der anderen Seite und versuche immer wieder Menschen klar zu machen, dass das nun wirklich nichts mehr bringt. Rheuma ist auf der ganzen Welt und in jedem Krankenhaus die gleiche Krankheit und es gibt so viele Kongresse an denen sich Ärzte besprechen, dass ich kein Wunder in einer anderen Klinik erwarte. Zum mindestens jetzt nicht mehr. Man muss dazu sagen, dass ich wirklich mehrere Krankenhäuser durch habe und auch viele Rheumatologen, aber irgendwann will man einfach nur noch genießen nicht immer wieder alles neu erzählen zu müssen und ich fühle mich auch wirklich gut aufgehoben mittlerweile, was das Wichtigste für den Patienten ist. Irgendwann will man wirklich nicht mehr von vorne erzählen. Ohne mein Word-Dokument würde ich schon die ganzen Sachen nicht mehr zusammen bekommen. Manchmal weiß ich nicht mehr ob es mit dem rechten oder linken Knie und dem gegenüberliegendem Ellenbogen begonnen hat. Und aus solchen Gründen habe ich mir, obwohl genug Platz vorhanden war, auch noch die Weisheitszähne rausnehmen lassen. Weil irgendwem der Rheuma hatte die mal raus genommen wurden und der dann geheilt war. Irgendwann sollte ich das auch noch mit meinen Mandeln machen. Aber ganz ehrlich, was soll ich mir alles entnehmen lassen, damit dann die Gelenke nicht mehr weh tun?! Zu viele Meinungen und Ärzte machen die Situation nicht immer bessser. Zumal einen dann irgendwann ein Arzt auch kennt und schon weiß auf was man wenigstens etwas reagiert hat. Also liebe Angehörige, bitte meidet diese guten Ratschläge. Einmal ist ok, zweimal um sicher zu gehen, aber nicht auf jedem Familienfest. Nicht immer diese Tipps, was ihr mal wieder in der Apothekenumschau gelesen habt, glaubt uns einfach, dass wir sämtliche Googleabfragen schon selber getätigt haben, denn uns macht diese Krankheit auch keine Freude und wir fallen immer mal wieder in diese Situation zurück und fangen wieder an zu suchen. Irgendwann muss doch mal jemand für uns eine Lösung finden. Ich habe schon Sachen gefunden, die haben die Ärzte nicht mal entdeckt und doch gab es Studien dazu. Meistens bespreche ich diese dann mit den Ärzten, sie können meist mehr dazu sagen, bzw. besser abschätzen ob es lohnt da Hoffnung rein zu stecken. Dabei habe ich auch erfahren, dass man Kandidaten wie mich nicht mal mehr für Forschungen gerne haben mag. Wenn zu viele Medikamente (ca. mehr als drei) bei einem nicht angeschlagen haben, meiden die einen auch, weil sie ja wollen, dass das Medikament zugelassen wird. Da bin ich wohl auch eine ganz schlechte Quote für. Auch für Tipps sind wir eigentlich dankbar, nicht falsch verstehen, wenn sie nicht das Typische beinhalten, bzw. ihr konkrete Kontakte für uns habt, mit denen wir sprechen können. 😉

Und nicht: Ingrid, 51 Jahre aus Potsdam ist nun nach vielen Jahren durch das Pulver wieder schmerzfrei. 🙂 Ihr wisst was ich meine…

Klar, gibt es noch endlos mehr Kandidaten in der Show des Lebens, aber die aus krankensicht Wichtigsten habe ich glaube ich kurz anhand meiner Erfahrungen angerissen. Fehlt noch wer? Soll ich noch einen Charakter näher beschreiben? Dann nennt mir ein Stichwort und ich werde es erweitern. 😉 Ich wäre manchmal gerne selber eine Psychologin geworden. Leute analysieren kann so schön sein, aber auch ärgerlich oder unverträglich, wenn man sie einfach so gar nicht verstehen kann. Man muss dann manchmal seine Grundeinstellung verwerfen oder ausblenden können. Großen Respekt an alle die das so können, ich arbeite noch dran.

Somit, ärgert euch nicht über solche Menschen oder versucht es auch selber nicht zu sein. Damit tut ihr eurer Umgebung einen großen Gefallen.

Grußerle
Desi

Hey,

wie schon in „Über mich“ kurz angerissen, haben meine Hüften relativ kurzfristig nach der Diagnose den Geist aufgegeben und machten mir die menschliche Bewegungsfunktion Laufen/Gehen/Springen sehr schwer. Angekündigt wurde mir das schon einige Zeit vor den Operationen, dass dies auf mich zukommen wird. Wenn nun aber der Tag der Entscheidung gekommen ist, ist es trotz der Schmerzen eine Endgültigkeit die es zu verarbeiten brauch. Daher hat mich das zu dem Zeitpunkt ziemlich getroffen, obwohl ich kaum noch laufen konnte. Jede Bewegung machte mir das Leben schwer und ich wollte nichts mehr machen und eigentlich nur noch unter Tränen schleichend am Ziel ankommen. Neben der körperlichen Tatsache haben mir auch Familienmitglieder diesen Schritt zu dem Zeitpunkt nicht leichtgemacht, aus der gleichen Sorge (die Endgültigkeit dieser Entscheidung), die mich selber natürlich auch plagte. Allerdings ist das das Letzte was man in diesem Moment braucht, jemandem der einen Vorwürfe macht und meint man muss das alles absagen. Die Zeit war sehr emotional, nichts desto trotz, hatte man dennoch genauso tolle Menschen um sich, die mit jeder Hilfe zur Verfügung standen. Damit ich den Termin eben doch wahrnehmen, und einen Schritt an ein schmerzfreieres Leben erhaschen, konnte.

Somit kam der Mai 2007, wo ich in Sendenhorst meine erste Hüfte bekam. Man erinnert sich nicht mehr an viele Einzelheiten, das ist das Schöne, das Gehirn schiebt es irgendwann so weit weg, dass man auch den damaligen Schmerz  vergisst. Klar erinnere ich mich noch daran, dass es furchtbar war, aber man kann es einfach nicht mehr genau beschreiben. Mit jedem Auftreten war es auch unterschiedlich schlimm. Manchmal gab es ein richtiges Reißen und man zuckte in sich zusammen. Ich konnte im Auto nicht mehr hinten sitzen, da ich den Druck auf den Gelenken nicht halten konnte, wenn ich aus einem Dreisitzer aussteigen sollte. Das konnte niemand wirklich nachvollziehen. Ich vermute, dass meine Freunde oft dachten oder aber auch noch denken, die stellt sich an. Völlig normal, wenn man selber einen Schmerz nicht kennt, meint man immer Augen zu und durch. Aber wenn man diesen Schmerz täglich hat, wird das ganze Leben zu einem Augen zu und durch und der Körper immer schwächer und kraftloser. Wir Rheumatiker reden leider oft nicht von einer Woche Gliederschmerzen, wie bei einer Grippe, sondern das Maß haben wir regelmäßig immer mal wieder und können/wollen dann nicht einfach immer Wochen ausfallen. Somit geht man anders an den Schmerz ran, weil man nie weiß wie lange bleibt er?! Auf der anderen Seite, empfinden wir dann schmerzfreie Perioden umso intensiver. Dann wollen wir wie ein unausgelasteter Hund beschäftigt werden, in meinem Kopf fühle ich mich dann immer als würde ich schwanzwedelnd auf den Ball warten, der mir geworfen wird. Auch damit können wir sicherlich manchmal nerven, aber dass muss man uns verzeihen. 🙂 Wir wollen einfach den Augenblick nicht verpassen, an dem wir dann gut was unternehmen können, haben dann Angst was zu verpassen oder haben das Gefühl was nachholen zu müssen von den schlechteren Phasen. Genauso erging es mir auch nach den Operationen.

Meine linke Hüfte war zu dem Zeitpunkt schon eingebrochen, was zu einer Verkürzung von Bändern und Sehnen geführt hatte. Die Tage nach der OP hatte ich dadurch reißende Schmerzen in den Hüften. Ging so ca. 5 Tage bis zu einer Woche, dann wurde es immer besser. Ich erinnere mich noch an eine Schülerin, die mir beim reinschieben in den OP Vorbereitungsraum erzählte das sei nun ihre erste Operation wo sie bei zuschauen würde. Ich fragte sie noch ob sie sich sicher sei, dass man mit dieser OP anfangen wolle und meine letzten Worte an den Arzt waren: „wenn sie umkippt, vergesst mich nicht, es geht auf dem Tisch um mich.“ – ich bin sooo selbstlos manchmal…

😀 – Gelächter – Dunkelheit.

Als ich wieder aufwachte, hatte mein Bruder schon Kerben in den Aufwachraum gelaufen und begrüßte mich freudig. Übrigens, die Schülerin hatte die Begutachtung frühzeitig abgebrochen. Scheinbar erzeugt das Sägen von Knochen einen unangenehmen Geruch und ist als erste Zuschau-Operation nicht sonderlich gut geeignet. Wer hats gesagt?! 🙂 Nur mal so als kleiner Tipp am Rande für angehendes medizinisches Personal. Hier soll ja keiner leer ausgehen.

Daraufhin folgten nun 6 Wochen Teilbelastung, Training, Kur, Langeweile… ^^

Und das Schöne, drei Monate später noch einmal die gleiche Prozedur für die andere Seite. Die Zweite war aber gegen die Erste ein Katzensprung. Mein Bein danach tat nicht weh, im Aufwachraum ging es mir schnell gut (musste es auch, schließlich war diesmal eine Freundin die Krankenschwester ist dabei, die ich genauestens beobachten musste, dass die nicht an meinen Geräten rumspielt) und auf die 6 Wochen war ich auch schon eingestellt. Machte es nicht weniger lang, aber es ist immer schön, wenn man erst mit Angst und Bedenken durch eine erste Erfahrung in die OP reingeht und positiv überrascht aufwacht. Diesmal hatte ich auch daran gedacht, den Arzt zu bitten mir meine Hüfte im Glas zu archivieren. Man darf das Gelenk zwar nicht mitnehmen, aber so konnte ich mir das Desaster wenigstens mal neugierig anschauen. 🙂 Die rechte Hüfte war nicht gebrochen, aber selbst als Laie konnte man sehen, dass sie verbraucht aussah und durchaus der Grund für die Schmerzen sein konnte.

Das Ganze ist nun 10 Jahre her, mittlerweile gibt man den Hüften schon 20-30 Jahre, wenn ich mich richtig an die Aussagen erinnere. Wobei ich mich oft frage, in welchem Alter werden die im Schnitt eingesetzt und müssen die dann noch so lange belastet werden. Wie alt waren die Patienten dieser Studie?! Daher hoffe ich einfach, dass ich bis zu der nächsten noch lange Zeit habe. 6 Wochen aus dem normalen Alltag ist immer eine unangenehme Sache, Zeit zum Grübeln und Nachdenken, etc.

Man soll ja immer im Augenblick leben und nicht über was ist dann/was wäre wenn nachdenken, aber das ist nicht immer einfach. So oft denke ich, wenn ich weiter so viel Cortison nehme, wie lange bleibt mir noch. Und es sind ja nicht nur die Hüften, die irgendwann renoviert werden müssen. Die Originalteile sind ja ebenfalls stark belastet. Irgendwann werden die Knie schmerzender werden. Nach den Röntgenbildern zu urteilen werde ich sogar immer gefragt ob ich noch schmerzfrei lange spazieren gehen kann. Aber das kann ich und solange das noch geht und ich immer noch jedes Wochenende „Gassi“ geführt werden will und Urlaube liebe, bei denen ich den ganzen Tag unterwegs bin um die Welt zu erkunden, werden die anderen Gelenke nicht geöffnet. 😉

ABER wenn man nur noch unter Schmerzen lebt, sind neue Gelenke wirklich ein Geschenk und ich bin froh, dass die Medizin schon soweit ist und mir das ermöglichen konnte. Vermutlich säße ich sonst schon lange im Rollstuhl. Nachdem die Rehazeit in dem Jahr dann abgeschlossen war, fühlte ich mich voller neuen Mutes. Genau diesen Mut verliert man immer mal wieder, findet ihn wieder, verliert ihn wieder, ihr könnt euch den Rest denken…

Gut, die neuen Hüften waren damit nun da, sicherlich auch einige Einschränkungen, aber jetzt würde man das Rheuma in den Griff bekommen, damit dieser Status auch lange so bleibt und keine anderen Gelenke schlechter werden. Ich muss dazu auch sagen, dass sich die Einschränkungen je nach Person in Grenzen halten; ich habe viele Menschen getroffen, die danach ihren Hobbys wieder nachgingen. Man sollte nur solche Hobbys laut vorsichtigen Rheumatologen nicht mehr neu anfangen, bspw. skifahren, motorradfahren oder aber auch laufen. Viele joggen noch mit künstlichen Gelenken, dass würde ich nun allerdings nicht machen, da es sogar für gesunde Gelenke schon nicht gut sein soll, da würde ich meine Knie erst gar nicht wagen zu fragen. Ich kenne die Antwort. 😛

Ich habe aber direkt nach den Operationen zu Hause mit Fitnessstudio begonnen um wieder Kraft aufzubauen und beizubehalten. Einige Zeit lang habe ich evtl. auch übertrieben, da war ich 4-5 Mal die Woche da und das ca. 4 Stunden lang. Mein Ausdauertraining machte ich immer mit einem Buch auf dem Sitzfahrrad, dort konnte man schon so 2 Stunden aushalten. Nachdem ich häufiger rausgekehrt werden musste, wurde mir zum Höhepunkt auch noch ein Bett angeboten, ich solle doch direkt dort schlafen. 🙂 Habe kurzfristig drüber nachgedacht, weil ich wirklich nur noch zum schlafen zu Hause war, habe es dann aber doch verworfen. 😉 Leider wurde dann dieses Fitnessstudio geschlossen und im Nachfolger habe ich mich nicht wohlgefühlt. Seit dem habe ich dann mein Ergometer zu Hause genutzt, aber nicht mehr in dem Maße.

Man muss manchmal in seinen Hobbys etwas flexibel sein, ob krank oder anders eingeschränkt, aber man findet sicherlich immer wieder Alternativen, die einem Freude und Mut machen. Dazu aber später noch mal mehr… Hier wollte ich euch teilhaben lassen, welch ein Gefühlschaos entstehen kann und es geht sicherlich vielen so?! Diagnosen, immer neue Erkenntnisse, die man verarbeiten muss. Reaktionen anderer darauf, mit denen man einfach teilweise nicht rechnet und die einen völlig überrumpeln. Dennoch hat man keine Wahl und muss gewisse Schritte gehen um zu erleben, wie schön es danach wieder sein kann. Ganz egal was andere sagen oder denken, schließlich muss man selber sein Leben leben, dass nehmen die „Urteilenden“ einem ja auch nicht ab. Man muss seine eigenen Entscheidungen treffen und verantworten. Das ist manchmal leichter und manchmal schwerer, aber geschafft hat es noch jeder der wollte, richtig? 🙂

Schönen Abend euch und Grußerle
Desi

Hey,

heute schreibe ich über die Zeit, in der ich meine erste Diagnose bekam und warum ich aus diesen Gründen die Schule abgebrochen habe.

Damals (oha, dieses Wort zeigt einem, dass man alt wird) war ich 17 Jahre alt. Hatte gerade meinen neuen Nebenjob im Solarium begonnen und war in der Blüte meines Lebens. 😛

Das Solarium war sehr klein, mit drei Kabinen, und die Hauptaufgaben lagen natürlich in der Kundenbetreuung und Beratung und im Putzen der Geräte. Dazu stützte ich mich mit den Knien auf den Geräten ab und schrubbte…

Ich erwähne dies hier, da der Auslöser, wenn man wie ich den Genfaktor HLA-B27 positiv hat, meist ein Sturz oder starke Belastung der Gelenke ist. Dieser Blutwert weißt eigentlich auf Morbus Bechterew hin, was allerdings bei mir nicht den Symptomen entspricht, weshalb es vielleicht auch so schwer ist ein passendes Mittel zu finden. Morbus Bechterew betrifft meist überwiegend die Wirbelsäule und führt im Krankheitsverlauf zu dem Buckel, wie man es manchmal sieht. Bei mir schlug es sich aber auf die größeren Gelenke nieder.  Meinem Krankheitsbild wurde von den Krankenhäusern aber als chronische Polyarthritis klassifiziert.

Eines Abends stellte ich also fest, dass mein rechtes Knie dicker war als das Linke und ich dazu noch Schmerzen im rechten Ellenbogen hatte. Zunächst wurde mir spontan nachgesagt ich würde mir das einbilden, erste logische Schlussfolgerung. Allerdings auch nur bis zum nächsten Morgen, denn da war es nun wirklich für jeden ersichtlich das sich das Knie füllte. So begann der lange Weg der Ärztebesuche.

Da meine Mutter nicht viel von den Fachmedizinern hält, wurden bei mir ca. zwei Jahre lang mehr oder weniger nur homöopathische Therapien getestet. Kontrollen wurden aber von Fachärzten in den Jahren übernommen. Bis zum Jahr 2003, als mein Hausarzt meiner Mutter klar und deutlich sagte er würde das so nicht mehr mitmachen und mich als Notfall in ein Krankenhaus einwies. Meine Blutwerte hatten sich zunehmend verschlechtert. Damit war ich mit 19 Jahren dann eine Weile aus dem Verkehr gezogen. 4 Wochen Akutkrankenhaus und dann folgend noch 3 Wochen Rheumaklinik.

In der Schule musste ich, leider die 11. Klasse sowieso schon wiederholen, da man als Jugendliche, neben den Schmerzen, natürlich auch noch andere Sachen im Kopf hatte. Somit war ich zu dem Zeitpunkt gerade in der 12. Klasse angekommen vor meinen ersten Klausuren im Oktober.

Im Nachhinein hätte ich auf diese Schule eh nicht zurückgewollt, man merkte, dass Leute und Lehrer schon über einen sprachen und keiner verstand was dort los war. Vermutlich vermutete auch niemand bei so einem jungen Menschen als erstes Rheuma?! Trotz der Qualen war ich früher jeden Tag anwesend und bekam schlechtere Noten als Schüler die schwänzten. Ich weiß nicht, was der Grund dafür war, entweder, weil ich oft zu spät kam, weil ich es  in 15 min. NICHT über den Schulhof vom Oberstufengebäude in das Andere schaffte, oder weil meine mündliche Beteiligung noch steiler absank, da es schmerzte die Arme zu heben. Wenn ich heute manchmal an diese Zeit zurückdenke weiß ich auch wirklich nicht mehr, wie ich diese Zeit durchgestanden habe. Nach der Schule lag ich oft bewegungslos und völlig fertig auf dem Sofa. Oft weinte ich einfach nur hemmungslos, wenn ich alleine war und hoffte darauf einzuschlafen und schmerzfreie Träume zu durchleben. Dort kann man sich dann einfach normal bewegen. Ich bin einer der glücklichen Menschen, die viel und intensiv träumen. Ich bin mir gerade nicht ganz sicher, aber ich träume auch überwiegend ohne die Krankheit. Im Traum habe ich noch nie bewusst über meine Rheumaschmerzen nachgedacht. Klar, hat man auch mal Alpträume, aber die handeln meist von anderen menschlichen Ängsten. Wenn man dann wach wird und gut geträumt hat, hat man wieder die richtige Motivation positiv zu denken, aufzustehen, durchzuhalten und alles dafür zu tun, dass es einem wieder besser geht. Was dann viel mit Freunden unterwegs sein war. Das reichte auch für mich an Bewegung schon, um Abends dennoch wieder platt ins Bett zu fallen. Mit der Zeit wurde das aber auch immer weniger. Ich habe langsam immer mehr Zeit mit meinem damaligen Partner auf dem Sofa verbracht, als mich noch aufzuraffen.

Man muss dazu sagen, dass ich zu dem Zeitpunkt auch gerade eine gluten- und tomatenfreie Diät hinter mir hatte, weil ein Homöopath meinte ich sei dagegen allergisch. Zum damaligen Zeitpunkt wenig aufgeklärt hielt sich mein Esspensum, mit der Hoffnung so geht es mir besser, stark in Grenzen. Als mein Hausarzt mich einwies wog ich bei der Größe von 178 cm nur noch 45 kg. Ich schaffte damals gerade mal 100 gr. Reis und ein halbes Knäckebrot am Tag zu essen, mehr ging in den Magen danach nicht mehr rein. Hatte also in 2 Monaten 20 kg verloren. Im Krankenhaus wurde dann ziemlich schnell mit Cortison begonnen, Hunger stieg wieder und ich hatte ziemlich schnell mein Normalgewicht wieder erreicht. Leider, eigener Meinung nach, auch überschritten. ^^

Als ich nach den Krankenhausaufenthalten neuen Mutes und mit einem fitten Gefühl wieder zurück zur Schule wollte, war die erste Aussage, dass ich in meine Klasse zurück darf, aber halt nicht genau an dem Tag, sondern etwas später, es müsse noch was erledigt werden. Scheinbar gab es noch eine Lehrerkonferenz. Zwei Tage später durfte ich dann doch nicht so einfach zurück, weil ich ja nun die Klausurphase vom ersten Halbjahr verpasst hatte und laut Lehrern vermutlich auch nicht die „hellste Kerze auf der Torte“ war, die das mit Links machen würde?! Verstehe ich überhaupt nicht. 🙂

Somit hätte ich erneut zurückgestuft werden sollen. Toll, noch ein neuer Jahrgang, noch jüngere Mitschüler und noch ein Jahr älter bis man ins Arbeitsleben einsteigen kann. Gefiel mir natürlich nicht sonderlich gut und zu dem Zeitpunkt hatte ich von Schulkollegen auch schon mitbekommen, wie die Lehrer auf meine Abwesenheit reagiert hatten und was dort für Kommentare und Behauptungen über mich gefallen sind. Ich habe mich dann spontan umorientiert; eine Ausbildung (in dem Unternehmen, in dem ich das Jahr zuvor auch mein Praktikum gemacht hatte) gesucht und die Schule abgebrochen. Glücklicherweise immerhin mit dem schulischen Teil der Fachhochschulreife, was mir einige Prüfungen für meine darauffolgenden Studiengänge ersparte. 😉

Desto mehr freut es mich heute, was aus mir geworden ist. Wie oft ich gehört habe „das schaffst du doch eh nicht“ oder „dann brichst du eh ab“; auch folgend nach meiner Ausbildung bei meinem Betriebswirt, als ich direkt zu Beginn ankündigte ich müsste noch einmal 4 Wochen zu einer Hüft-OP kamen diese Sätze von ausgebildeten Pädagogen. Tut mir leid, für sowas habe ich keinerlei Verständnis. Zumal in dem Fach dieses Lehrers hatte ich nun wirklich das Wenigste verpasst als ich wiederkam (Deutsch). Also, wenn ich deutsch nicht bis zu meinem Betriebswirt schon etwas erlernt hätte, hätte ich eh noch ganz andere Probleme gehabt?!

Aber ich lebe ja scheinbar für Herausforderungen und den Selbstbeweis/die Selbstbestätigung, dass ich es eben doch schaffen kann, gerade wenn andere das Gegenteil behaupten. Folgend habe ich mein Studium um ein Semester verkürzt, weil ich unbedingt noch das Diplom, statt den Bachelor haben wollte. Auch meinen Bilanzbuchhalter habe ich aufgrund dessen ein halbes Jahr später begonnen und beides dennoch geschafft. Ich sage euch eins, wenn man es wirklich will, kann man solche Sachen immer schaffen. Ich behaupte nicht, dass es immer einfach war, aber es hat mir immer Freude gemacht und mich nicht belastet. Besser noch, es hat mich abgelenkt und mir viele Freunde und Bekannte geschenkt, die ich nicht missen möchte.

Natürlich, und das werden einige kennen, wurde immer gesagt; hör auf damit, der Stress tut dir nicht gut, vermutlich ohne dass du es merkst, etc. Aber es war kein negativer Stress (höchstens vielleicht mal in den Zeiten vor großen Prüfungen), sonst würde ich es eher als positive Ablenkung betrachten. Besser als jeden Abend auf dem Sofa zu verbringen. Dort war ich in der Zeit wirklich selten. 😉

Das ist auch meist die einzige Option die man hat. Manchmal ärgert man sich darüber, dass der Weg hätte einfacher laufen können, wenn Menschen nicht so geurteilt hätten. Normal das Abitur gemacht, vielleicht normal studiert; auch mal mit feiern gehen und die Nächte um die Ohren hauen, statt zu lernen. Mit nem Kater in den Vorlesungen zu sitzen und mit Kommilitonen zu „lernen“, etc.

Wenn wir mal ehrlich sind, Urteilen tut man oft einfach zu schnell: Wie lange habe auch ich so gedacht „jede Krankheit beginnt im Kopf“ oder „stellt der sich nicht gerade etwas an“. Urteilen über Situationen und Gefühle, über die man gar nicht urteilen kann oder sollte, liegt scheinbar in der Natur des Menschen und es gibt immer Momente in denen wir das auch tun. Nicht jeder zeigt es so direkt, weil man noch etwas Verstand besitzt den Gegenüber nicht zu verletzen, aber denken tun wir manchmal so einiges. Und ich finde es teilweise beängstigend. ^^ Geht es euch nicht ebenfalls so?! Wie man sich manchmal erwischt und im nachhinein denkt, dass hast du dir jetzt nicht wirklich gerade so gedacht. Bist du ein schlechter Mensch deswegen?! Nein, du bist einfach EIN Mensch und der Gedanke hilft mir manchmal nicht in Groll auf andere zu versinken, die meine Zukunft negativ beeinflusst haben. 😉 Versucht es auch mal…

Somit schönen Gruß erstmal

Eure Desi

Hey,

heute beginne ich mit dem Blog Rheumagefühle, wie ihr vermutlich auch selber gerade beim Lesen wahrnehmt.^^

Spannend alleine war schon sich einen Domainnamen auszusuchen. Einen, der positiv und nicht negativ belastet ist. Nach vielen kreativen Ideen fiel dann die Entscheidung auf Rheumagefühle. Es trifft auf jeden Fall den grundlegenden Gedanken für diese Seite, wie sich alles entwickelt, werden wir sehen.

Somit starte ich heute ebenfalls mit meinem ersten Blog-Eintrag und bin schon etwas vorfreudig ob es auch nicht nur mir selber was bringen wird. Daher bin ich auch auf Kommentare gespannt. 🙂

Professionellen Kritikern rate ich davon ab meine Seite zu analysieren. Würde vermutlich frustrierend und mit viel unsinnig getaner Arbeit enden. Hier schreibt jemand, der frei raus ist und sich nicht immer über jegliche Wortwahl und Ausdruck Gedanken macht.

Da ich auch viele Erinnerungen teilen werde, markiere ich Einträge dementsprechend, damit ihr auch erkennt ob es aktuell ist oder vor langer, langer Zeit vorgefallen war. 🙂

Bis die Tage und Gruß

Desi