Moin meine Lieben,
nachdem ich dieses Jahr ab März ein Medikament gefunden hatte was wirkte bekam mein Körper andere Schwierigkeiten. Starke Müdigkeit, schwache Gelenke und teilweise Schwindel. Daher auch die lange Pause von mir, aber ich habe so einiges zu Berichten, sodass ich hoffe ihr hört nun mal wieder häufiger von mir… ?
Auf mein Befinden hin, und meine Erinnerung, dass es eine Freundin so getroffen hat, entschieden sich die Ärzte auf meine Anforderung hin; schauen wir mal, was dein Körper überhaupt von der Reduktion des Cortisons hält. Schließlich war ich nun seit Beginn meines 19 Lebensjahres nicht mehr unter 5 mg. Und dann versuche ich das auf einmal, kein Wunder das mein Körper sagte; vergiss das ganz schnell du Idiot von Gehirn da ganz oben! ?
Die beiden Tests, die man dann machen kann, heißen ACTH und CRH Test.
Eines testet die Produktion der Nebenniere und das andere wohl die Ausschüttungskanäle im Körper, gestartet im Gehirn. Wie folgt beschreibt es die Apothekenumschau:
Was ist ACTH?
Das adrenocorticotrope Hormon (ACTH) ist ein Hormon aus der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse). Es wird im Drüsenanteil (Vorderlappen) der Hypophyse gebildet und ins Blut abgegeben. Das Hormon steuert die Aktivität der Nebennieren, zwei paariger Drüsen, die auf den Nieren sitzen. Unter ACTH-Einfluss produzieren sie Hormone wie Aldosteron und andere Mineralocorticoide, Glucocorticoide (vor allem Cortisol) und Androgene (männliche Geschlechtshormone). Die Hirnanhangsdrüse steht unter der Kontrolle des Hypothalamus. Dieser ist ein Teil des Zwischenhirns. Wenn der Hypothalamus das Corticotropin-Releasing Hormon (CRH) abgibt, wird dadurch die ACTH-Produktion in der Hypophyse angeregt.
Nun hatte ich also drei Wochen voneinander getrennt den CRH und ACTH Test zu machen.
CRH kam zuerst. Ich musste einen Tag vorher das Cortison absetzen. Da ich den Termin um 14 Uhr hatte, nahm ich also am Vortag nur die Morgensdosis. Zu der Zeit war ich sicherheitshalber erstmal wieder auf 5 mg pro Tag. Alles super. Das Mittel schießt einem direkt in den Kopf, aber danach wir es alles wieder Rückläufig und man liegt 1,5 Stunden auf der Liege. Alle 15/30 Minuten wird einem Blut abgenommen. Vier Stunden vor dem Termin darf man bereits nichts mehr essen und dabei dann ebenfalls kein Wasser trinken. Man fühlt sich danach geschwächt, aber es ist gut auszuhalten.
Drei Wochen später sollte dann um 10 Uhr der zweite ACTH-Test sein. Da der Test nicht stattgefunden hat, dazu noch die Einverständniserklärung:
Mir ging es mittlerweile schlechter, Cortison war unzureichend auf 8 mg erhöht. Der Tag davor ohne Cortison-Einnahme war soweit ok, bis ich schlafen ging und morgens auswachte. Ich dachte ich würde sterben. Ich wollte aufs Klo gehen und direkt kam Schwindel.
Ich konnte nichts mehr sehen und die Ohren begannen zu rauschen. Ich musste direkt zurück ins Bett. Ich überlegte hin und her; alleine zum Test unmöglichen, soviel war klar. So rief ich eine gute Freundin an, sie solle kommen. Keine 15 Minuten und einen neuen Schwindelanfall beim Haustür aufschließen und öffnen (keine 3 Meter in meiner Wohnung) war sie da. Gemeinsam beschlossen wir den Termin abzusagen. Ich nahm 15 mg Cortison und schlief noch drei Stunden. Danach wurde mein Befinden besser. Langsam ging ich die ersten Zentimeter zur Toilette und zum Sofa. Innerhalb der nächsten Stunden wurde die Verfassung besser.
Der Test machte dann zunächst keinen Sinn mehr und ich muss mich wohl in einem Cortison-Mangel befunden haben. Noch nicht in einer richtigen Krise, so denke ich. Seit dem Tag weiß ich zumindest, warum man sagt dass sofortiges Absetzen von Cortison Lebensgefährlich ist.
Sollte ich jemals entführt werden, meine Freunde, findet mich verdammt schnell, ihr habt 48 Stunden. Länger werde ich es wohl nicht überleben… ?
Sollte das Cortison bei mir/von mir noch mal reduziert werden, dann mache ich den zweiten Test auf jeden Fall nicht alleine bzw. Ambulant. Dann ziehe ich stationär unter Kontrolle vor. ?
Aber wie immer, musste ich diese Erfahrung erst machen und wollte es endlich wissen. Aber es gab kein Ergebnis. Vom CRH Test habe ich vom Rheumatologen nichts mehr erfahren. Auf Nachfragen wurde ich klar übergangen und abgetan. Somit muss ich mir den Bericht wieder direkt besorgen. ??♀️ Aber stumpfes Hinterherlaufen, wenn man was will kenne ich ja leider schon.
Persönlich würde ich die Praxis auch nicht empfehlen. Das Team ist nett, aber hat mehr Spaß als Arbeit im Kopf. Nach dem abgesagtem Termin wurde ich nicht zur Ärztin gestellt, noch durfte ich zu einem Termin für das erste Ergebnis kommen. Ich wurde von den Schwestern Stumpf abgelehnt und auf den Rheumatologen verwiesen, der ja den Bericht bekommt. Das es mir so beschissen ging und ich vielleicht wirklich noch gerne mit der Ärztin gesprochen hätte, hat niemanden Interessiert. Auch wenn durch Unwissenheit schon wieder Ängste im Kopf des Patienten entstanden sind, die ein Weiterleben in Frage stellte. Ich bin wirklich als Patient nicht anspruchsvoll, aber was dort passiert ist. Das der Zettel und die Schwester die Aussage trifft vier Stunden vorher kein Cortison Verses die Ärztin, die 24 Stunden sagt und das Internet sogar drei Tage, hilft einem Patienten nicht eine Praxis ernst zu nehmen. Vorgaben sollten schon von Arzt und Schwestern gleich sein. Dazu die Berichte beim CRH und ACTH Test wurde bisher vier mal der Krankenwagen benötigt, dann beim zweiten Test, nach Anruf der Patientin aus dem Bett, die nicht hochkommt, wird nicht mal gefragt ob Unterstützung dabei ist oder man in der riskanten Situation alleine zu Hause ist?! Tut mir leid, dass war kein sauberer Verlauf.
Wenn ich den Test wiederhole dann definitiv woanders… soviel noch zur Meinung der Praxis. Was wohl auch bei mir einfach mal raus muss…
Positiver Nebeneffekt ich habe tatsächlich 10 Kilo und mein Mondgesicht verloren. Allerdings geht es mir wie gesagt schon wieder schlechter und ich genieße den Augenblick gerade intensiv. ? Mal sehen wie lange ich meinen Körper noch besänftigen kann…
Es tut gut, Komplimente dafür zu bekommen, aber manche Sprüche, wie „ich erkenne dich endlich wieder“ oder „Moppelchen ist weg“, sind dennoch teilweise verletzend, weil man weiß es wird so mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht bleiben… Daher warne ich alle direkt vor, genießt es, es wird sich wieder ändern… ?
So viel zu dem beliebten Thema Cortison.
Schönen Abend und sonnigen Gruß von eurer noch fröhlich lächelnden ?
Desi