Schlagwort: Thrombose

Hallo ihr Lieben,

da es heute mal wieder nebelig draussen ist und man schon friert wenn man hinsieht, genieße ich den Augenblick und schreibe mal wieder.

Heute ist der Tag an dem ich mir geschworen habe ihn jedes Jahr zu feiern, dennoch fällt es mir immer noch schwer. Man fühlt sich immer noch nicht so leicht wie davor. Drei Jahre ist es nun her, das der Krankenwagen mich ins Krankenhaus brachte mit der Diagnose schwere Lungenembolie beidseits, aus einer tiefen Beinvenen Thrombose. 

Daher suche ich immer noch Experten, die mir sagen was und wie es passiert ist und was ich tun kann, dass es nie wieder passiert und ich dennoch Medikamente reduzieren kann. Ich denke ich bin zu jung für Blutverdünner den Rest meines Lebens, neben dem anderen Kram den ich noch nehme. 

Dazu war ich am 17.11.20 in der Gerinnungsambulanz Münster; geballte Erfahrung in dieser Thematik auf einem Haufen. 

Sie stimmten mir soweit zu, dass bei mir nichts genetisches vorliegt und ich das Rauchen, die Verhütung-Hormontherapie aufgegeben habe und mein Bestes geben werde (trotz Cortison) nicht Adipös zu werden. Daneben sind die DDimere, der Blutwert, der bei mir immer erhöhte ist und mich dadurch immer nervös macht, nicht ein guter Indikator für eine Thrombose und ich solle mich davon lösen. Schwer wenn einem am Anfang das „anders“ suggeriert wurde. ??‍♀️??‍♀️

Derzeit kann ich das Adipositas einfach sagen und versprechen, denn ich futtere tüchtig und bin dennoch im Untergewicht, bei mal „nur“ 8mg Cortison. Nicht für die Welt, aber für mich noch mal der Beweis, dass es wirklich am Cortison liegt. Seit 10 Jahren bringt ja KEINE Diät was, kein 7x die Woche Sport und was ich auch immer alles versucht habe. Trotzdem denkt man immer, man ruht sich nur auf der Ausrede aus, aber die Ärzte sagten ja schon immer; für so viel Cortison haben sie sich aber sehr gut gehalten! Haha! Nun gut, ich schweife ab! ?

Schade fand ich, dass kein Ultraschall meiner Beinvenen mehr gemacht wurden, es reichte ein Fragenkatalog ob die Beine noch „hart“ werden gegen Abend, was ich noch an Medis nehme und nun kam vor einer Woche der Bericht: Ich darf den Blutverdünner absetzen, sollte aber noch Strümpfe tragen (was im Winter auch eh kein Problem ist, soweit es meinen Gelenken gut geht, sonst habe ich teilweise wirklich beim an und ausziehen zu starke Schmerzen ?. Kann man sich als Normalsterblicher schon wieder nicht vorstellen)..

Nun bin ich frisch ohne Drogen. Habe Kollegen gewarnt mich in Bewegung zu halten, mich zu beruhigen bei Angst und meinen Arzt noch mal gefragt ob er den Schritt mit mir gehen mag. Denn er wird doch regelmäßig noch ins Knie gucken müssen. Mindestens einmal Im Quartal für die nächsten 2-3 Jahre. ? er macht es. Und ich versuche es nun mutig. Aber nicht. Ur das. Von alleine nimmt er nun alle 4/6/8 Wochen noch mal bestimmte Werte ab und unterstützt mich wirklich sehr. 10 Minuten mal drauf schauen, seien NIE ein Problem, wenn es mir Tage Kopfkino abnimmt. Er ist da wirklich immer noch sehr verständnisvoll. 🙂 Bitte drückt mir die Daumen, dass ich immer mehr Normalität erreichen kann. ?? 

Daneben habe ich vor einiger Zeit nach neuen Medikamenten gesucht und herausgefunden, dass ich 2017 von Juli bis November (kurz vor dem Vorfall) Xeljanz genommen hatte. Einen Jak-Indikator, der Thrombosen und Embolien als hohe und scheinbar ziemlich relevante Nebenwirkungen hatte und man deswegen diesen (also ich als nun Vorgeschädigte) bei mir nun auch nicht mehr geben kann/sollte… vielleicht oder mit Sicherheit war das damals ein weiterer Effekt, der das auslöste.. ?

Und all das muss man wieder selber entdecken, weil Ärzte keine Zeit mehr haben, den Patienten ganz zu betrachten und ich habe schon eine Mediliste. Aber wer guckt dann nun bei den Rheumamitteln, wenn er doch für die Gerinnung da ist. Das ist wirklich Schade, aber total nachvollziehbar, für jeden der im Stress arbeitet. So wie es verlangt wird! 150% geben, bis man die Personen dahinter kaputt hat. ??‍♀️ Weil manche, die so unter Strom stehen wie ich, nicht verstehen, dass Andere so eben nicht geschaffen sind. Die brauchen Ruhe, Entspannung, auch wenn das für jeden was anderes bedeutet. ? 

Wenn ich das tue, beim Buchschreiben oder Programmieren ist das ja auch mein Bier.. ? 

Apropo Bier, oder Wein oder Whisky. Freunde so wie ihr das lest, stoßt mit mir auf meinen zweiten Geburtstag an. ? In dieser Zeit ist das Live ja schwer. Aber zumindest bin ich mal nicht in einem Krankenhaus. Wir steigern uns! ?

Ich habe euch lieb, genießt trotz allem die Weihnachtszeit und bleibt gesund. 

Desi

Hey,

heute mag ich mit meinem jüngsten Thema beginnen, unabhängig vom Rheuma, da es mich noch am meisten bewegt und scheinbar für die Zukunft geprägt hat.

Im Dezember hatte ich, verursacht durch eine Thrombose, eine Lungenembolie. An einem Freitagnachmittag hatte ich leichte Schmerzen in meinem Bein, die sich vom Knie langsam immer weiter in den Unterschenkel ausbreiteten. Am Abend war unsere Weihnachtsfeier von der Firma und ich konnte dort schon nicht mehr tanzen, bzw. lange stehen. Meine Freundin, die mich davon abholte, musste mich sogar noch ins Bett stützen. Die Schmerzen hörten leider auch im Liegen nicht auf, sodass ich nur mit einer Schmerztablette schlafen konnte. Nichtsahnend wie ich auf diese Schmerzen reagieren sollte, besuchte ich am Samstag die Notaufnahme eines Krankenhauses. Erkennen konnte ich nur, dass es sich definitiv nicht um den normalen Rheumaschmerz handelt, da dieser in totaler Ruhelage einfach nicht weniger wurde. Da ich aber nicht alles in der Notaufnahme erklären wollte, viel meine Wahl auf ein Krankenhaus in näherer Umgebung mit Rheumastation inklusive.

Zu dem Zeitpunkt vermutete ich als ein von Ärzten über alles geliebter Selbstdiagnosepatient, vielleicht eine geplatzte Baker Zyste oder sowas. TIPP hier an alle, egal was ihr vorher vermutet, einfach nichts sagen, es beeinflusst den Arzt nur. Denn aufgrund dieser Aussage wurde ich direkt als orthopädisches Problem zum Nächsten geschoben und dort wurde leider mein Knie nur einmal abgetastet, angewinkelt wieder gestreckt und man sagte mir, es sei nichts, ich sollte am Montag einfach zum Facharzt gehen. Noch nicht mal eine Aussage, ob nun Ruhelage oder Bewegung für mich das Beste ist. Zur Erinnerung, das war meine Fragestellung, weshalb ich dorthin gekommen bin. Nun gut, nach dem Genuss von höchstens 5 Min. in diesem Raum fuhr ich dann wieder heim und legte das Bein hoch.

Nach drei weiteren Fachärzten (Rheumatologe – Orthopäde – Hausarzt) am folgenden Montag, die leider auch kein Ultraschall gemacht haben, merkte ich in der Nacht von Montag auf Dienstag, dass ich unter massivem Herzrasen und Luftnot aufwachte. Erster Gedanke; Herzinfarkt, ob du das wohl überlebst?!

–schon mal ein guter Gedanke, nur an der richtigen Handlung hat es gescheitert-

Da konnte ich mich nichts desto trotz, durch ruhig Atmen und mir einreden, dass doch Luft in der Lunge ankommt und ich mir das nur einbilde, zweimal wieder einschlafen.

Am nächsten Tag dachte ich es sei Kreislauf und wenn ich mich bewege wird alles wieder gut. Somit ging ich, wie besprochen mit meinen Kollegen auf den Weihnachtsmarkt. Allerdings merkten dort schon alle, dass ich nach kurzen Metern keine Luft mehr bekam und ich doch zum Arzt gehen muss. Die Partylaune meiner Kollegen hielt sich somit etwas in Grenzen, es gab Ärger für mich und einen Arztverweis.

Um 15 Uhr, nach einer längeren Atemnot-Attacke und dem Telefonat mit meinem Bruder, dessen Frau ebenfalls Ärztin ist, wurde einem nun auch selber klar, anders geht es nicht mehr. Der Hausarzt erkannte, nach meiner Schwägerin, auch sofort was los war, EKG wurde geschrieben, Betablocker blitzschnell verabreicht und der Krankenwagen gerufen.

Scheinbar war nun für Jedermann ersichtlich was passiert war, denn ich wurde für mehrere Schwestern, Ärzte und Krankenwagenfahrer als Beispielperson vorgestellt. – Was hat diese Patientin? Nun waren meine Beine wohl das perfekte Vorzeigemodell, schade nur, dass es das nicht schon einige Tage eher war. Darauf folgten das Lungen-CT und die Aussage vom Arzt, dass es mehr als 5 vor 12 war und ich SEHR großes Glück gehabt habe und ich an diesem Tage nun wirklich nicht mehr nach Hause gehen werde. Scheinbar waren beide Seiten der Lunge, große und kleine Arterien voll in Besetzung genommen worden. Bis zu diesem Augenblick wusste ich wohl, dass es eine blöde Situation war, aber dass es so ernst war, jagt einem noch einmal einen Schock ein und ich war den Tränen das erste Mal bewusst nah.

Am folgenden Tag hatte ich nun erstmal die Aufgabe alle zu informieren. Freunde, weitere Familienmitglieder und Kollegen. Erst mit dem Tippen der ersten Nachrichten schossen einem nun die ersten Tränen endgültig in die Augen, was wohl gewesen wäre wenn?! Es haben mir noch nie so viele Menschen auf einmal gezeigt, wie wichtig ich ihnen bin. Man weiß es, aber wenn einem alle mit Tränen in den Augen in den Arm fallen, ist das noch einmal eine ganz andere emotionale Situation. Ich kann mich wirklich glücklich schätzen solche Menschen in meiner näheren Umgebung zu haben!

Nach einigen Tagen Angst und Bettruhe wurde ich von dem ersten Krankenhaus, laut befreundeten und verwandten Ärzten und im Nachhinein auch allen anderen Ärzten des zweiten Krankenhauses zu früh (nach drei Tagen) entlassen, da auf der Station ein Norovirus ausgebrochen war.

Der Ärztin dort war ohnehin direkt klar, was das Problem war: -selbst schuld-  Ich bin eine Frau, nehme die Pille, rauche (bis dorthin war ich Gelegenheitsraucherin was ich mehrfach betonte und hatte davor auch ca. ein halbes Jahr mal wieder nicht geraucht) und nun, das beste Argument für jemanden, der unter Cortisonnebenwirkungen leidet; Adipositas. Mit 78 kg bei einer Größe von 178 cm, einem Gewicht um das man jeden Tag unter den Dosen Cortison hart kämpft. Herzlichen Dank an dieser Stelle noch einmal an die sagenhafte kompetente Ärztin dieser Klinik. Den Test, ob es bei mir evtl. genetisch veranlagt ist, müsse ich dann machen, wenn der Blutverdünner abgesetzt wird. – ich werde dann im Sommer sicherlich berichten, was der Fall ist.

An Heilig Abend hatte ich dann wieder einen hohen Puls und Luftnot und wurde dann noch mal in zwei Notaufnahmen freundlich begrüßt und im zweiten Krankenhaus auch behalten. Aber nun gut, dass Erste wollte mich ja auch schon zwei Tage vorher nicht mehr haben, weil ja die Festtage folgten. Natürlich wollte ich nicht in das zweite Krankenhaus, aber da dort meine Freunde arbeiten und mein Partner sich weigerte mich wieder mit nach Hause zu nehmen; sich somit alle einig waren, dass ich noch nicht nach draußen in die Freiheit gehöre, durfte ich dort noch eine Woche lang einchecken. Nach einem nun durchgeführten Ultraschall vom Oberschenkel stellte sich auch raus, dass dort noch ein lockerer Thrombus rumwedelte.  Somit wurde ich erst einen Tag vor Sylvester entlassen und war sehr glücklich ins neue Jahr feiern zu dürfen.

Was ich nie gedacht hätte ist, dass man es dann erst beginnt zu verarbeitet. Ich hatte wirklich Angst an Sylvester die Wohnung zu verlassen und mit meinen Freunden zu feiern. Mein Herz raste zu dem Zeitpunkt noch durchgängig und ich fühlte mich überall unwohl, wollte diese Zeit einfach nur verschlafen und nichts machen. Man geht nicht raus und freut sich direkt überlebt zu haben, man meint es, aber immer wieder kommt der Gedanke, was, wenn jetzt noch was passiert. Jedes Zucken im Körper könnte dein Tod sein. Angst in jedem Augenblick. Aber besagte Freunde dieses Krankenhauses waren ebenfalls da, weshalb ich nicht einfach absagen konnte. Außerdem wären dann ja ein Arzt und eine Schwester da, die mich bestimmt auch unter Alkohol direkt sinnvoll behandeln könnten. 😉

Nun gut, letztendlich bin ich dankbar an dem Abend noch Ablenkung bekommen zu haben. Zeitweise hatte ich wirklich alles vergessen und baute das erste Mal Opimismus auf, dass sicherlich irgendwann wieder alles so wird, wie es mal war.

Was bei mir vorher noch dazu kam war, dass ich Ende 2016 mehrfach geträumt habe, dass ich das Jahr 2017 nicht überlebe. Ich weiß bis heute nicht warum, ich weiß nur, dass ich bei jedem Ereignis in dem Jahr dachte, danke, dass du das noch erleben kannst. Die Hochzeit von zwei wichtigen Freundinnen, wo ich auch Trauzeugin war, die Hochzeit von meinem Bruder und die Geburt meiner Nichte. Ich dachte immer das Sylvester 2017 wird was ganz Besonderes für mich und auch erst dann werde ich diesen Quatsch jemandem erzählen. Somit brauchte ich doch ein paar mehr Argumente für mich, als ich dort dann irgendwann alleine im Krankenhausbett lag mir zu sagen; du bist nun in Sicherheit. Die Ärzte sind in deiner Nähe und du bewegst dich kaum. Einfach abwarten…

Und dann Sylvester 2017/2018, ich meinte es würde 0 Uhr werden und ich könnte alles vergessen. Nur leider war es nicht ganz so…

Im neuen Jahr musste ich dann erstmal zum Hausarzt, der mich noch eine Woche krankschrieb und mir direkt bestätigte, dass diese Gefühle nach so einem Erlebnis völlig normal sind. Ich muss immer noch lernen, dass der Kopf uns mehr beherrscht als alles andere.

Ich würde behaupten, bis heute, die Symptome treten erst auf und dann denke ich da drüber nach, ABER dies scheint anders zu sein. Zu dem Zeitpunkt beschloss ich, nun ist der Zeitpunkt gekommen, an dem ich Hypnose versuche. Auch mein Arzt neigte nicht dazu mich in der Hinsicht auszulachen, sodass ich mir für März einen Termin holte. Sehr gefragt diese Jungs, Wartezeit von drei Monaten. Zu dem Zeitpunkt dachte ich noch, vielleicht brauche ich das bis dahin gar nicht mehr, aber dann würde ich den Termin nutzen und auf das Thema Heilhypnose eingehen, was ich für das Rheuma noch nicht probiert hatte, aber immer mal interessiert dran war.

Zwei Monate später, Ende Februar habe ich noch einmal den Arzt und darauf folgend zur Sicherheit die Notaufnahme aufgesucht, nette Leute, aber langsam reicht es auch. Wieder hatte ich starkes Herzrasen. Diagnose: Kopfsache und „Pill in the poket“ für mich. – Leichte Betablocker, wenn ich mal wieder das Gefühl habe, ich bekomme das Herz nicht in den Griff und es wird eine leichte Panikattacke mit Schwindelgefühl und Atemnot. Die Diagnose gefällt glaube ich niemandem, weil man immer meint, man ist Realist und bodenständig und das kann man sich nicht einbilden, das kann einfach nicht sein.

Mein Körper und Kopf verarbeiten immer noch und es ist nun schon 3 Monate her. Von Unterhaltungen mit Leuten, die ebenfalls fast an etwas gestorben wären, weiß ich nun auch, dass es normal ist, bis zu ganz unterschiedlichen Perioden. Wenn es gut läuft ein halbes Jahr, aber immer zwischendurch mal wieder. Das macht mir Angst, ABER ich hatte ja schon vorgesorgt, Hypnosetermin Ende März. Meine Hoffnung war, Gedanken die bewusst mein Unterbewusstsein attackieren von dem Kurzzeitgedächtnis in das Langzeitgedächtnis zu schieben. Muss doch machbar sein, zumindest stelle ich mir Hypnose so vor. Somit war mir direkt klar, wo andere Jahre für brauchen, bekomme ich dann ganz schnell in den Griff?! ^^

Guter Gedanke, in der Umsetzung befinde ich mich vermutlich gerade und kann euch sagen, ganz so einfach ist das nicht. Aber das hatte mir der Hypnotiseur auch schon mitgeteilt. Durch Zufall hat er selber ebenfalls zwei Thrombosen und eine Embolie hinter sich, da dies bei ihm genetisch in der Familie liegt. Somit habe ich dort noch einen zusätzlichen Therapeuten gefunden, der genau weiß wovon ich rede. Ich werde auch definitiv wieder hingehen, kann aber noch nicht beschreiben, ob es mir hinsichtlich dessen etwas gebracht hat. Der Termin war allerdings das erste Kennenlernen und da ist das natürlich auch unmöglich genaueres über 20 Minuten Hypnose zu sagen. Allerdings glaube ich, dass man mich hypnotisieren kann und ich durchaus darauf anspreche. Die Realität ist GANZ anders, als in Hypnoseshows dargestellt und ich bin froh eine weitere Erfahrung gemacht zu haben. Beim nächsten angebotenen Kurs werde ich auch mitmachen, wenn es heißt Selbsthypnose, um auch das Rheuma vielleicht leicht beeinflussen zu können.

Meine Hoffnung ist, Unwohlsein dadurch zu mindern und in schmerzhaften Tagen mir evtl. selber helfen zu können und keine Medikamente zusätzlich nehmen zu müssen. Oft ist es schwer das richtige Maß zu finden. Man will so wenig nehmen wie möglich und neigt dann dazu sich durch den Tag zu quälen, bis Ärzte sagen das bringt dir auch nichts. Erstens scheint man das Schmerzgedächtnis dadurch unvorteilhaft zu beeinflussen und die Entzündungen durchzustehen ist leider für die Knochen auch keine Hilfe. Zwickmühle?!

Zwischenanmerkung: Thrombosestrümpfe mit Rheumagelenken an- und auszuziehen ist wirklich nicht immer eine Freud, daher meidet so einen Quatsch einfach. 😉

Heute habe ich immer noch sehr oft Unwohlsein. Meist nicht mehr mit Herzrasen (welches bei mir eigentlich sonst aber auch „normal“ ist, häufiger habe ich mal einen Puls von 130 Schlägen die Minute im „Ruhezustand“ und hatte als Jugendliche auch schon höheren Puls), aber mit gefühlter Luftnot. Ich fummle andauernd an der Nase rum, weil ich immer das Gefühl habe ich atme, aber die Luft kommt nicht in der Lunge an. Dann atme ich durch den Mund und versuche zu spüren wie die Luft bis in die hinterste Ecke der Lunge geht. Oft ist auch das dann vergebens und ich versuche mich mit Meditationstechniken zu beruhigen und mich auf den Atem zu konzentrieren oder aber auf was ganz anderes. Allerdings ist das manchmal einfach vergebens und man kommt aus diesem Strudel nicht raus.

Unwohlsein, dass Gefühl kannte ich vorher in der Art gar nicht.  Man empfindet leichte Übelkeit, ohne dass einem schlecht ist, das Herz schmerzt, obwohl das in Ordnung ist, (mehrfach bestätigt), man versucht sich auf anderes zu konzentrieren, es aber kein Stück funktioniert. Es fühlt sich an, als stände jemand auf deiner Brust und du spürst Druck auf den Atemwegen, sowie leichtes Brennen in der Luftröhre. Oder als ob sich diese Organe zusammenziehen, es ist schwierig zu beschreiben.

Selbst die Brust wirkt als sei sie zu schwer oder zu viel an dem Körper, weil das Herz einfach mehr Platz braucht. Man mag dann nicht berührt werden, oder etwas auf seinem Körper liegen haben. Alles ist zu viel, auch wenn nichts da ist.

Man will aus der Situation entfliehen, man kann aber nicht weglaufen, wie in einem Alptraum aus dem man einfach nicht aufwacht. Dieser typische Traum: man läuft und läuft weg und kommt nicht voran. Oder man will seine Augen öffnen und bekommt diese nicht auf. Und dann denkt man; man ist aufgewacht, aber irgendwie kommt man nur eine Traumebene höher und bekommt wieder die Augen nicht auf.

Ich warte immer noch einfach nur auf den Augenblick, auf dieses erlösende Gefühl, wenn man aus diesem Alptraum aufwacht. Einen der dich verändert hat. Der einen immer optimistischen und glücklichen Menschen geprägt hat und ausnahmsweise Mal nicht nur positiv.

Manchmal mag ich mich einfach verstecken und dann schlafen oder bitterlich weinen. Wie kann man denn einerseits so glücklich sein zu Leben und sich dennoch so unwohl fühlen?!

Das Leben wird natürlich nicht schlechter, natürlich weiß ich mein Glück zu schätzen und liebe das Leben mit allen Facetten die es zu bieten hat. Ich denke ich werde auch den Weg zurückfinden und immer seltener daran denken, bzw. aufhören bei jedem kleinen Zucken den Fehler in meinem System zu suchen. Aber im Moment ist es noch so, als habe ich schöne Augenblicke vorher intensiver wahrgenommen, konnte natürlicher Lachen und ich denke mein freundlicher Hausarzt wird zukünftig häufiger meine hübschen Schenkel von innen sehen dürfen. Muskelkater könnte ja eine Thrombose sein?!

„Gut“ ist, dass es in mir eine Person getroffen hat, die Augenblicke zu schätzen weiß, aufregende Erlebnisse sucht, die in einem selber intensive Gefühle auslösen und einem das Leben verschönern. Erinnerungen schmücken das Leben und diese mochte ich, auch schon vor dem Erlebnis, immer sammeln. Das wird vermutlich nun noch intensiver werden, weil man jeden Tag seines Lebens genießen sollte. Worte, die man oft hört, aber jeden Tag vor sich herschiebt und meist nicht danach lebt. Unter meiner Unternehmungslust müssen nun Partner, Familie und Freunde leiden. Aber sie können sich ja abwechseln. 🙂

Ich bin glücklich und weiß es zu schätzen, dass ich die Möglichkeiten dazu habe mir viele Wünsche und Träume erfüllen zu können, ohne immer an Ressourcengrenzen (Teilnehmer, Urlaub, Freizeit) gehen zu müssen. Wenn einem das nun weiterhin ermöglicht wird, werde ich das nutzen! Ich hoffe, dass ich wieder lerne damit umzugehen, dass es ganz natürlich ist, dass das Leben endlich ist und wir auch bis zu diesem Tage nicht wissen werden, WIE es ist. Keiner kann einem das sagen und dieses mulmige Gefühl beim Nachdenken über den Tod kennt auch jeder Mensch, ob nun traumatisches Erlebnis oder nicht. Das Unbekannte/ Ungewisse ist es, was uns schon immer Schwierigkeiten machte.

Das Thema habe ich mir nun zunächst von der Seele geschrieben und wenn nun weitere Blog´s mit Stimmungsschwankungen folgen, oder ich verweise oder Erlebnissen berichte, die darauf zurückgreifen, wisst ihr einfach Bescheid. 😉

Bis die Tage…

Eure Desi